Éditorial

Un an après la création de l’Espace éthique Alzheimer : interroger constamment les valeurs démocratiques engagées

Emmanuel Hirsch avec l’équipe de l’Espace éthique Alzheimer

C’est le 10 décembre 2010 que l’Espace éthique Alzheimer s’est officiellement installé, ce jour symbolique de la Journée mondiale des droits de l’homme.

La création de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie (EREMA) dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 visait à identifier et interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie d’Alzheimer afin de contribuer à l’élaboration et au soutien de réponses adaptées. Cette initiative, jusqu’alors inédite dans le cadre d’un dispositif de santé publique, est complémentaire d’autres approches, notamment médicales et scientifiques, mais situe davantage cette instance en prise avec les réalités humaines et sociales de la maladie pour susciter une plus juste mobilisation.

La démocratie sanitaire comme fondement

Le développement de l’EREMA a été confié à l’Espace éthique Assistance publique – Hôpitaux de Paris qui a associé à sa démarche l’Espace éthique méditerranéen et par la suite d’autres instances régionales. L’Espace éthique/AP-HP a été en 1995 à l’origine d’une approche différente de l’éthique hospitalière et du soin en rupture avec les comités institutionnels et d’autres entités analogues, leur préférant un dispositif représentatif de l’ensemble des professionnels et des associations plus attentif dès lors au concept émergent de démocratie hospitalière. L’Espace éthique Alzheimer reprend cette idée force d’espace dédié à la restitution des expériences, à leur confrontation dans un cadre universitaire avec le souci de susciter une qualité d’attention et de produire une argumentation pertinente au plus près des réalités de terrain. Sans jamais se substituer pour autant à l’exercice de responsabilités assumées par les personnes investies de cette mission. Ce modèle a inspiré le législateur dans la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique qui instaure la mise en place d’Espace de réflexion éthique au plan régional.

La gouvernance de l’Espace éthique Alzheimer est assurée par un Comité de pilotage qui adosse ses décisions stratégiques aux avis d’un Conseil scientifique et à la consultation régulière des membres du réseau de compétences qui s’est constitué à travers les années. Le directeur de l’Espace éthique Alzheimer rend compte tous les mois des avancées des mesures qui lui ont été confiées (mesures 38 à 42 du Plan Alzheimer) dans le cadre du Comité de pilotage du Plan.

Le plan Alzheimer 2008-2012 a ainsi permis de valider, par une évaluation méthodique basée sur des indicateurs strictement définis, l’effectivité d’une telle structure au plan national, mais également dans une perspective européenne.

L’Espace éthique Alzheimer contribue à l’échange d’expériences et de savoirs en proposant des événements nationaux et régionaux ainsi que formations universitaires dans le cadre de différents partenariats dont deux apparaissent particulièrement significatifs : l’association France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer. Il contribue à la mise à disposition de ressources d’information et de documents de référence sur un site dédié[1]. Il a également pour fonction de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l’égard des personnes vulnérables dans la maladie, de favoriser l’évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d’exprimer ses préférences, d’affirmer son identité, de maintenir sa position sociale.

L’Espace éthique Alzheimer peut être sollicité par des instances publiques afin d’instruire des questions spécifiques susceptibles d’être éclairées par une réflexion éthique. Depuis sa mise en place fin 2010, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer a ainsi engagé une réflexion visant à mieux qualifier les enjeux éthiques spécifiques à la maladie d’Alzheimer et aux maladies neurologiques dégénératives apparentées. Il a organisé les premières phases de sa réflexion en répondant aux demandes formulées dans le plan Alzheimer 2008-2012, notamment :

- Statut juridique de la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer vivant en établissement (décembre 2010) ; - synthèse du workshop -

- Éthique, technologie et maladie d’Alzheimer ou apparentée (avril 2011)

- Éthique et gestion des cas (juin 2011) ;

- Université d’été Alzheimer éthique et société « Choisir et décider ensemble » (septembre 2011, Aix-en-Provence) ; - voir la page dédiée -

- Respect de la personne en établissement, de sa sphère privée et confidentialité (novembre 2011) ;

- Colloque national  « La maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies : enjeux éthiques et questions de société » (décembre 2011, Cité des sciences et de l’industrie).

Le site de l'Espace éthique Alzheimer témoigne de la diversité des initiatives développée au cours de l’année au plan national.