Éditorial

Penser la sexualité de la personne malade d’Alzheimer d’une manière éthique

André Dupras

Professeur de sexologie, université du Québec à Montréal

Les médias commencent à évoquer la vie affective et sexuelle des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. À titre d’exemple, le film français Je n’ai rien oublié réalisé par Bruno Chiche (2011) met en scène un personnage, nommé Conrad (joué par Gérard Depardieu), ayant des troubles de la mémoire et du comportement laissant présager la présence de la maladie d’Alzheimer. Le réalisateur lui donne toute son humanité lorsque Conrad a une relation affective et sexuelle avec Élisabeth (jouée par Nathalie Baye), qui l’avait jadis quitté pour un autre homme.

Cette séquence est surprenante car la sexualité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est largement impensée comme si elle n’existait pas. Dans l’imaginaire collectif, il est difficile d’envisager que ces personnes puissent continuer à s’intéresser à la sexualité comme si leurs déficits cognitifs induisaient l’extinction de la vie sexuelle. Cet état d’asexualisation est souhaité car la sexualité n’est plus sous le contrôle de la raison. Les défaillances de la raison rendraient le malade d’Alzheimer semblable à une bête dans son agir sexuel. Sa sexualité est impensable dans le sens d’inadmissible car elle constitue un facteur majeur de rupture d’humanité. Dans ce contexte, la reconnaissance de la sexualité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs droits sexuels exige de s’engager dans une démarche réflexive sur les enjeux éthiques de leur vie sexuelle. Quelques pistes de réflexions seront suggérées à partir d’une situation évoquée au cinéma.

Résoudre des dilemmes éthiques

Des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer adoptent des comportements qui déstabilisent les soignants. Le film canadien Loin d’elle (Away From Her) de la réalisatrice Sarah Polley (2007) raconte l’histoire d’une femme (Fiona), atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui est accueillie dans un centre de soins spécialisés. Elle ne reconnaît plus son mari (Grant) et tombe amoureuse d’un autre résident (Aubrey). Cette situation se présente également dans la réalité d’aujourd’hui. Les soignants sont confrontés à des dilemmes éthiques :

-       doit-on informer le conjoint ou respecter la vie privée de la résidente ?

-       doit-on acquiescer à la demande du conjoint de les séparer ou à celle de la résidente de poursuivre la relation ?

Pour résoudre ces dilemmes, les professionnels se réfèrent à une éthique appliquée qui les aide à chercher et à trouver des éléments de réponses. La réflexion éthique prend en considération les besoins singuliers en procédant au cas par cas, en tenant compte du contexte d’où surgissent une situation problématique et les conséquences des actions envisagées. Le principe éthique de non-malfaisance considère que les bénéfices d’une action l’emportent sur les maux. Dans le cas mentionné, des soignants jugeront plus bénéfique de sauvegarder le lien conjugal, parce qu’il procure un soutien affectif à la résidente et un équilibre psychologique au conjoint. Ce dernier peut souffrir d’être écarté, ce qui demandera un accompagnement pour l’aider à affronter cette épreuve. Pour éviter le mécontentement du conjoint et un conflit conjugal, les soignants décideront d’arrêter la relation extraconjugale. La personne brimée et son nouveau partenaire subiront-ils des séquelles de cette séparation ? Des professionnels jugeront que la résidente sera peu affectée par l’arrêt de cette relation car elle oubliera rapidement son nouvel amoureux. Toutefois, il est difficile d’évaluer l’impact de cette action sur la qualité de vie de la résidente et de son compagnon.

Dans le film Loin d’elle, la séparation a pour effet de détériorer gravement la santé physique et psychologique de Fiona, à un point tel que Grant doit se positionner. Il décide de partir à la recherche d’Aubrey pour réactiver la relation et ainsi tenter de redonner le goût de vivre à son épouse. Ainsi des personnes tolèrent les relations extraconjugales de leur conjoint atteint de la maladie d’Alzheimer en le justifiant par le principe de bienfaisance qui valorise le bien-être de la personne. La situation présente les caractéristiques suivantes : (1) Fiona a oublié son lien matrimonial et ses penchants amoureux actuels priment sur ses préférences antérieures ; (2) Fiona et Aubrey ont une relation intime consentante appréciée par chacun ; (3) Grant accepte le nouveau lien amoureux de son épouse. Alors pour quelles raisons les soignants empêcheraient-ils Fiona et Aubrey d’avoir des rapports sexuels ? Dans ce contexte, une opposition des soignants irait à l’encontre de leurs droits sexuels et constituerait un abus de pouvoir.

Trouver un équilibre entre la sécurité et la liberté

Dans une institution gériatrique, il arrive qu’un soignant découvre au petit matin deux résidents couchés dans le même lit. Il est nécessaire de s’assurer du consentement des patients engagés dans une relation sexuelle. Généralement la sécurité prédomine sur l’intimité parce que les soignants ont la responsabilité de protéger le malade qui leur est confié contre les risques d’abus. Des familles ont accusé des institutions de négligence ou d’échec à protéger leur parent contre les agressions sexuelles. Un processus d’évaluation de la capacité à consentir à une activité sexuelle devrait permettre de savoir si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est capable d’exprimer ses désirs sexuels et d’envisager les bénéfices de les actualiser, d’être consciente de la nature, des conséquences et des risques possibles de la relation sexuelle, d’utiliser des moyens sécuritaires et d’éviter l’exploitation sexuelle en refusant des avances indésirables.

La liberté de l’individu, un autre principe éthique, entre en conflit avec celui de la sécurité. En matière de sexualité, la liberté signifie d’avoir la possibilité de s’engager dans une activité sexuelle sans contrainte. Or, il est difficile pour un malade atteint d’Alzheimer de préserver sa liberté sexuelle dans un milieu de vie fermé qui surveille constamment les résidents pour assurer leur protection. Ajoutons que le caractère public de l’institution et les exigences de l’organisation des services rendent impossible l’expression totalement libre de la sexualité. Si le résident bénéficie d’une chambre individuelle, le respect de son intimité n’est pas garanti car on y entre souvent sans frapper. Les soignants doivent prendre le temps de réfléchir sur l’intimité en institution gériatrique qui assure une plus grande liberté et expression de la sexualité du résident. Le respect de son droit à la liberté sexuelle est aussi important que sa sécurité. Les professionnels ont le devoir d’accompagner les résidents désireux d’avoir une vie sexuelle active en les aidant à exprimer leurs désirs, en favorisant des rencontres et des échanges intimes qui s’avèreront sécuritaires et discrets. Il importe d’assurer la plus grande protection possible au résident atteint de la maladie d’Alzheimer tout en respectant ses droits sexuels.

La sexualité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer soulève des questionnements éthiques qui nécessitent l’instauration d’un espace de réflexion éthique au sein d’un service de soin gériatrique ou géronto-psychiatrique. Cette démarche peut conduire à formuler des repères nécessaires à l’élaboration commune d’un projet de vie et de soin qui contribue à l’amélioration de la qualité de vie sexuelle des usagers du service.