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Deux regards portés sur la maladie d’Alzheimer

À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer 2015, nous souhaitons partager avec vous ce témoignage d’un couple confronté à cette maladie. Dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique sur les MND, toute notre équipe s’engage aux côtés de celles et de ceux qui vivent au quotidien la maladie.

 

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Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre : la confiance à l'épreuve de la maladie, une journée exceptionnelle. En savoir plus.

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Je demande à pouvoir vivre debout

Philippe Blanchard

Un des problèmes de la maladie d’Alzheimer, parmi bien d’autres, c’est le changement de regard que les gens portent sur nous mais aussi celui que je porte sur moi-même.

En 2013, les difficultés étaient déjà présentes depuis plus d’un an. J’avais du mal à trouver mes mots et de plus en plus de problèmes pour m’organiser mais je mettais tout ça sur le compte du surmenage. J’étais un homme respecté dans son métier. Médecin, je menais à bien des études importantes et je me sentais bien dans ma vie.

Après l’annonce du diagnostic c’est différent.

Dans le regard des autres : si je vais bien, on pense que je suis dans le déni de la maladie parce que j’aurais des atteintes frontales, si j’ai le blues on dit que je suis dépressif à cause de la maladie et on veut me prescrire des antidépresseurs.

 

Si on ne comprend pas une de mes plaisanterie on demande à ma femme s’il m’arrive de délirer. On s’adresse à elle plutôt qu’à moi, on doute de ce que je dis…

Dans mon propre regard : je perds confiance, je doute de moi, parfois je me sens nul.

Je suis la même personne. Pourtant, c’est comme si avant le diagnostic tout est normal, avec de petits dysfonctionnements auxquels on ne porte pas tellement attention, et du jour au lendemain c’est l’inverse tout devient a-normal.

 

Je veux croire que mon avenir ne sera pas que sombre, je veux continuer à parler même si j’ai du mal à trouver mes mots, je veux garder tout son sens à ma vie.

Je demande à pouvoir vivre debout, à ne pas être considéré comme un dément. Je ne suis pas dément, privé de raison. J’ai juste une maladie qui brouille les pistes, me rend le langage difficile, la compréhension plus lente, je ne sais plus faire une addition écrite mais est-ce que ça me rend moins humain ?

Comme tout être humain, je mesure ma valeur à l’aune du regard de ceux qui m’entourent.

Alors je dis merci à tous ceux qui n’ont pas peur de moi, qui n’ont pas peur des blancs dans la conversation ou de me mettre mal à l’aise. Ceux avec lesquels je peux continuer à plaisanter sans qu’ils s’inquiètent pour ma santé mentale. Tous ceux qui me parlent avec naturel en tenant compte de ma différence et non en ne voyant qu’elle.

Je suis toujours le même, j’ai juste plus de difficultés avec une partie de mon cerveau mais j’éprouve toujours des sentiments et j’ai envie de vivre et d’être heureux, et pour cela j’ai besoin de continuer à être en relation et avoir des regards positifs sur moi. Pas pour mes prouesses intellectuelles mais pour ce que je suis. Une personne avec un caractère agréable ; je suis patient, je suis à l’écoute des autres, on dit souvent de moi que je suis quelqu’un de gentil. C’est surtout pour ces qualités que mes patients m’aimaient, ce sont celles que mes proches apprécient, ces qualités je les ai encore en moi et bien d’autres qui ne dépendent pas de l’intellect.

Tous les matins je conduis mon fils à l’école ; je ne l’ai presque jamais fait pour mes ainés car je travaillais trop. Je n’idéalise pas la maladie, mais je ne la diabolise pas non plus. Je dois faire avec ; je n’ai pas le choix et mes proches non plus. Et bien souvent il nous arrive d’être heureux…

 

Dans chaque jour plus de vie que d’amertume

Mina Blanchard

 

J’ai besoin d’aide.

J’arrive à l’avouer maintenant, je sais que je n’y arriverai pas toute seule.

J’ai bien souvent conseillé des familles touchées par la maladie alors je pensais que je saurai faire, et puis non, je n’y arrive pas toute seule.

Mais ce que je ne veux pas c’est que l’on disqualifie Philippe sous prétexte de m’aider à me déculpabiliser. Que l’on me dise à quel point il va devenir insupportable de vivre avec lui et donc qu’il sera normal que moi, sa femme, j’accepte qu’on le mette dans un établissement sans doute contre son gré où il sera privé de sa liberté.

Je comprends tout le bien fondé de cette approche, il est vrai que nous les familles nous avons fort à faire avec la culpabilité mais je ressens comme insupportable les tentatives qui sont faites pour m’aider car elles vont trop souvent à l’encontre de la dignité de Philippe. Dans la manière dont on me parle de lui et de sa maladie, quand on me dit qu’il est atteint de démence et qu’il faut que je m’y fasse. Si je dis qu’on est encore heureux, on pense que je ne veux pas voir la réalité des choses. Ce bonheur ne signifie pas que tout est simple, loin de là mais nous voulons mettre dans chaque jour plus de vie que d’amertume. Nous nous battons, souvent seuls, pour continuer à tenir debout et que notre vie ressemble à quelque chose.

Alors oui, j’ai besoin d’aide mais d’une aide qui aille dans le sens de continuer à voir Philippe comme une personne digne et non l’inverse.