Collection érès/Espace éthique/AP-HP

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Alzheimer, éthique et société

Sous la direction d'Emmanuel Hirsch et de Fabrice Gzil

 

Emmanuel Hirsch est Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et de l’Espace national de réflexion éthique Alzheimer (EREMA), professeur à l’université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique)

Fabrice Gzil est Responsable du Pôle Études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer


Trois convictions justifient cet ouvrage collectif qui associe les meilleures compétences dans une approche pluridisciplinaire désormais indispensable. La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien —doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société.

L’objectif de ce livre est donc de donner à voir comment des personnes malades, leurs proches, des professionnels du secteur sanitaire et social, des acteurs du monde associatif, des chercheurs, des intervenants bénévoles s’efforcent, en France et à l’étranger, de faire vivre ces trois convictions, et de donner corps aux valeurs de non abandon, de solidarité et de dignité qui animent leur engagement au quotidien.

 

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Le sommaire de l'ouvrage (format PDF)

 

Fins de vie, éthique et société

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleSous la direction d'Emmanuel Hirsch

« La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doivent s'instaurer au coeur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes : au service de la personne malade et de ses proches.

Cet ouvrage collectif s'intègre à cette démarche et soutient une évolution nécessaire dans le soin. Elle tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques et aux choix politiques qu'elles imposent. Les situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d'expériences et la transmission de savoirs vrais.

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Traité de bioéthique (3 tomes)

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleSous la direction d'Emmanuel Hirsch

La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.

 

Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.

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Le proche de la personne malade dans l'univers des soins

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleHugues Joublin

« Nous savons mieux aujourd'hui que le combat mené contre la maladie n'est véritablement possible qu'ensemble, partagé, vécu dans la proximité de relations justes et fortes. Ce savoir peut être compris comme une conquête, pour beaucoup assumée par les '' proches '' de la personne malade. Au moment où l'éthique du care diffuse une nouvelle sensibilité dans le champ des applications politiques de la sollicitude et des solidarités, la réflexion portant sur la proximologie apporte des éléments de compréhension et des propositions d'action à bien des égards significatifs et donc utiles au bien commun.

 

Le livre que Hugues Joublin a tiré de son travail universitaire analyse et réaffirme le lien entre la personne malade et son aidant, conduisant à une réflexion sur l'universalité du lien à autrui. Il constitue un apport significatif à l'élaboration d'une recherche en éthique portant sur les conditions du soin, et à la compréhension de la personne malade reconnue dans des droits propres et ses choix de vie en société. La position des proches et leur fonction spécifique auprès de la personne malade et dans la cité, constituent un enjeu déterminant qu'il conviendra d'intégrer aux choix de santé publique dans les prochaines années. Cet ouvrage permet de bénéficier des données les plus pertinentes pour contribuer aux réflexions, aux décisions et donc aux évolutions qui s'imposent désormais dans ce domaine encore trop négligé par les décideurs politiques. » Emmanuel Hirsch

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Auprès de la personne handicapée

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleElisabeth Zucman

Élisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques.

 

Par son engagement, aux côtés d'autres pionniers comme Stanislas Tomkiewicz, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille. Elle a développé une clinique créative qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause ne mobilisant, alors, que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain. Si aujourd'hui les évolutions sont réelles et la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue, il reste encore à mener de nombreux combats pour lesquels parents et professionnels trouveront dans ce livre une source d'inspiration et de conviction.

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Soutenir et contrôler les parents

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleGérard Neyrand

La parentalité est aujourd'hui un thème majeur de préoccupations qui, au-delà des spécialistes, touche l'ensemble de la société. Gérard Neyrand analyse ici la montée en puissance de cette notion depuis son investissement par les sciences humaines dans le cadre d'une clinique du lien, jusqu'à sa popularisation politico-médiatique récente dans une perspective de soutien mais aussi de contrôle des parents. Alors que les Réseaux d'écoute d'appui et d'accompagnement des parents (REAAP), créés en 1999, avaient pour objectif le soutien à la parentalité devant la précarisation d'un nombre croissant de parents, le virage actuel, impulsé par les pouvoirs publics, vers le contrôle des parents jugés défaillants place les intervenants du soin, du social et de l'éducation au centre d'injonctions paradoxales.

 

Cet ouvrage rend compte des différentes modalités d'intervention possibles sur la parentalité et de leurs éventuelles contradictions, tant au niveau de l'enfant et de la diversification des acteurs parentaux provoquée par les ruptures conjugales et les progrès de la médecine de la procréation, que de la gestion collective des rapports parents-enfant qui se trouvent jugés, voire sanctionnés en cas d'échec ou de dérives.

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Le temps d'un cancer

Cliquez pour voir l'image dans sa taille originaleSylvie Froucht-Hirsch

À partir de son expérience de femme, médecin et malade du cancer du sein, l'auteur livre son témoignage et ses réflexions. De la découverte de la maladie à la fin du traitement, elle raconte son parcours qui l'a souvent confrontée à l'indifférence, aux inerties et à tant de formes de mépris et d'ignorance. Cet ouvrage constitue un témoignage juste, fort et d'une extrême lucidité portant sur le parcours étrange, le temps d'une maladie.

 

La simplicité de l'approche, son humanité avec ses restitutions sous forme de chroniques d'un quotidien incertain et parfois bouleversant, sa vérité même dans les confrontations sans complaisance aux défis des traitements et de la relation de soin, expliquent le succès de sa première édition auprès des malades qui se sont retrouvés dans ce récit et des professionnels du soin en exercice et en formation.

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Dire la maladie et le handicap

Couverture

Marie-Hélène Boucand

« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit.

 

Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch

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La médiatrice et le conflit dans la famille

Couverture

Claire Denis

« Sans prétendre excéder jamais ce que peut le médiateur, sans confondre jamais son travail avec celui du psychologue ou du psychanalyste, a fortiori de l'avocat ou du juge, Claire Denis nous livre ici bien plus que le témoignage d'une longue expérience. Elle invente aussi une manière toute nouvelle de la faire partager, ne redoutant d'exposer ni les erreurs, ni les incertitudes, ni les réussites qui ont jalonné son parcours.

 

Plaçant ainsi ceux qui la liront dans la situation d'apprendre par eux-mêmes, mais en leur donnant pour ce faire ses secrets, ses " tours de main ", invitant à lire ses auteurs de prédilection comme à réfléchir sur les cas qui l'ont marquée, résumant de façon très claire chacune des étapes de la démarche, elle leur fait don d'un livre qu'elle a voulu avant tout utile. Il est destiné d'abord aux médiateurs ou aux futurs médiateurs et médiatrices. Mais il apportera à tous les professionnels de la famille qui ont à connaître des conflits privés, et se soucient de contribuer à leur résolution sans autoritarisme ni paternalisme, une moisson de réflexions et de suggestions. Pour nous tous, ce travail de retour sur soi, ou plutôt sur une pratique, par l'une des premières initiatrices de la médiation en France, est aussi une belle leçon d'énergie, de sensibilité et de générosité. » Irène Théry

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L'imaginaire collectif

Couverture

Florence Giust-Desprairies

L'imaginaire collectif que l'auteur différencie des notions connexes de représentation, d'idéologie et même d'imaginaire social, désigne l'ensemble des éléments qui s'organisent, pour un groupe donné mais à son insu, en une unité significative. Psychosociologue clinicienne, pratiquant la recherche et l'intervention depuis de longues années dans différents milieux professionnels, Florence Giust-Desprairies nous propose ici une théorisation originale de la notion d'imaginaire collectif, référée à une pluralité d'auteurs mais articulée directement à son expérience des groupes et des organisations.

 

Comme le dit Eugène Enriquez dans sa préface, l'auteur nous plonge dans l'univers « d'écoles, de centres de formation, d'une entreprise industrielle, à la rencontre de sujets saisis individuellement ou en groupe. On les voit s'affronter, agencer les éléments pertinents de leurs constructions collectives, découvrir des scénarios méconnus qui fondent leurs actions, élaborer de nouvelles significations... L'auteur sait nous rendre proches ces sujets qui bougent, désirent, se protègent, s'affrontent devant nous dans de véritables courts métrages où l'on voit se faire et se défaire " l'imaginaire collectif". »

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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes

Couverture

Élisabeth Zucman

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Élisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement.

 

Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l'impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. Médecin de réadaptation fonctionnelle, Élisabeth Zucman a été conseiller technique du ctnerhi (centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. elle est présidente d'honneur du gpf (groupe polyhandicap france).

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Sociologie des services

Couverture

Jean-Louis Laville

« Jean-Louis Laville propose, basé sur des dizaines d'études de cas et des milliers d'entretiens, un cadre d'analyse qui lui permet d'examiner les formes concrètes que prennent les relations de service dans les entreprises privées, le service public et les associations. Il semble ressortir de ces différentes situations que l'essentiel tient non pas à l'instauration d'un marché de services mais bien au maintien et à l'essor de services fondés sur la solidarité emblématique du modèle européen. » Le Journal du CNRS

« Une des qualités importantes de l'ouvrage est sa très grande lisibilité. Il rassemble avec une réelle clarté les thèses que Jean-Louis Laville défend avec constance et cohérence depuis plusieurs années. L'auteur est notamment de ceux qui ont depuis longtemps accepté de voir dans les services des terrains spécifiques à étudier d'urgence pour comprendre ce qui change dans nos économies et nos sociétés. Un ouvrage à lire pour qui veut prendre connaissance d'une des orientations de la sociologie économique de langue française. » Revue française de sociologie

« La société contemporaine est une société de service(s). Professeur au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), titulaire de la chaire « Relations de service » et expert reconnu sur le sujet, Jean-Louis Laville s'est servi des matériaux qu'il avait accumulés au fil de ses travaux précédents pour établir une sociologie des services. » Le Monde

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Usages et enjeux des technologies de communication

Couverture

Francis Jaureguiberry, Serge Proulx

Cet ouvrage présente de façon synthétique, en les recoupant par thèmes et approches, la plupart des travaux qui, depuis vingt ans, ont rendu compte des usages de technologies de communication, c'est-à-dire des objets, outils et dispositifs techniques permettant une interaction à distance et une réciprocité dans la communication, tels Internet et le téléphone portable.

 

En proposant une lecture fine et nuancée de ce que les gens font effectivement avec ces technologies et réseaux, les auteurs invitent à penser comme des expériences individuelles et sociales dans lesquelles les utilisateurs sont engagés à titre d'acteurs. Ces usages sont considérés comme des révélateurs de nouveaux enjeux sociaux, économiques et politiques de la société hypermoderne et connectée dans laquelle nous sommes désormais entrés.

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