Etudes, recherche...

Septembre 2012

Avis Alzheimer, éthique, science et société

Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’EREMA a été sollicité pour rendre un avis « Alzheimer, éthique, science et société ».
Cette interrogation s’avère d’autant plus essentielle et nécessaire qu’elle concerne d’autres maladies dites apparentées qui relèvent, elles aussi, d’une approche démocratique respectueuse de la personne et juste à tous égards.
Pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques : ils recouvrent un ensemble de questions bien déterminées (annonce du diagnostic, autonomie et faculté décisionnelle, qualité de vie, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, fin de vie).

Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire s’ouvrir sur une perspective sociétale et avoir une portée politique.

La vocation d’un Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer n’est pas de trancher entre ces différentes conceptions, mais de les accueillir, pour permettre un débat véritablement pluraliste sur des questions qui nous concernent tous.

L'avis en PDF

 

Etude EREMA/TNS : Les Français et Alzheimer

La maladie d’Alzheimer, de par son ampleur, ses conséquences sur le quotidien des malades et de leurs proches, est un véritable enjeu de société et pose des questions essentielles.
A l’occasion de l’Université d’été Alzheimer, éthique et société des 18 et 19 septembre 2012 (sur le thème du « Vivre au quotidien »), l’Espace éthique Alzheimer a commandité une enquête d’opinion auprès du Grand Public dans le but de renouveler sa connaissance de l’opinion publique mais surtout d’attirer l’attention des Français et des media sur la maladie d’Alzheimer et ses implications au quotidien.

Éléments du rapport

 

Avril 2012

Rapport OMS - Dementia - A public health priority (en anglais)

Face à l'allongement de la durée de la vie, la démence impose à chacun une réflexion et un programme à l'échelle mondiale pour traiter, soulager les malades et leurs proches, lever la stigmatisation et permettre une sensibilisation à ces problématiques spécifiques.

Ce rapport de l'OMS aborde plusieurs de ces aspects dans la perspective d'une prise de conscience globale des enjeux de la démence.

Accéder au rapport

Mars 2012

Rapport - Aider un proche âgé à domicile, la charge ressentie

Les personnes âgées vivant à domicile sont aidées en grande partie par leur entourage. En 2008, en France, 3,4 millions de personnes aident un proche de 60 ans ou plus, à domicile, dans les tâches de la vie quotidienne. Cette activité d’aide a des conséquences sur la vie des aidants et peut engendrer un sentiment de charge. Deux aidants sur dix ressentent une charge importante, synonyme de fatigue morale ou physique. Leur investissement dans une aide diversifiée et l’absence d’un réseau de soutien intensifient la charge ressentie.

La vie professionnelle des aidants doit s’adapter aux exigences de l’activité d’aide et la vie sociale devient difficile à organiser. La conciliation entre l’activité d’aide et la vie familiale, professionnelle et sociale des aidants apparaît comme un point essentiel. Cet éclairage permet de guider des actions de soutien ou de prévention à l’attention des aidants.

Accéder au rapport

Octobre 2011

Evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative care teams in France : a multicenter cross-sectional survey (DemandE).


(Evolution des demande de mort anticipée parmi les patients en soins palliatifs en france ; une étude multi-centres).

Menée de novembre 2010 à février 2011 auprès de 789 structures françaises de soins palliatifs, l'étude DemandE, pour la première fois en France, vise à présenter des données objectives permettant de cerner et de comprendre la réalité des demandes de mort anticipée dans un contexte de soins palliatifs.

A paraître dans European Journal of Cancer, fin octobre 2011

 

Article complet (en anglais)

Premiers résultats (en français)

Septembre 2011

Etude Alzheimer et dépendances

L’Espace national de réflexion éthique sur la Maladie Alzheimer a demandé à l’institut House of Common Knowledge (HCK) de réaliser une étude de terrain sur les différentes dépendances engendrées par la maladie d’Alzheimer. L’objectif de cette étude était de dresser un bilan de ces dépendances, d’identifier et de hiérarchiser les attentes et les besoins qui en découlent.

Publié dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer 2011, le présent rapport rappelle de manière synthétique le dispositif de l’enquête ainsi initiée, et propose une synthèse des résultats présentés sous forme de trois thématiques :
- représentations sociales ;
- vécu de la maladie ;
- attentes du public pour la prise en charge des dépendances liées à cette maladie.
Ce rapport initial appellera des approfondissements dans le cadre des réflexions qui seront menées par l’Espace éthique Alzheimer

Télécharger l'étude (PDF)

Télécharger la synthèse (PDF)

 

Livret d'information : Connaître la loi "Leonetti" et l'appliquer

Pour mieux comprendre et permettre une meilleure application de la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », le Collectif Plus digne la vie a réalisé ce livret, conçu autant pour le grand public soucieux de ses droits et libertés, que pour le corps médical qui désirerait un document de référence.

Consulter le livret

Juillet 2011

Rapport : la prise en charge de la dépendance en Europe

Effet de l'allongement spectaculaire de l'espérance de vie, la problématique de la prise en charge de la dépendance est relativement récente.

Ce rapport, déposé par la Commission des affaires européennes et présenté par Mme Validé Rosso-Debord, députée, pose la question : Comment les pays de l'Union Européenne (et plus largement de l'OCDE) font-il face à ce défi multiple, à la fois éthique, social mais également médical et financier ?

Quels sont les différents modèles, comment abordent-ils la question et peut-on attendre de ces différents modèles une convergence vers un modèle unique ?

Consulter le rapport

 

Considérations éthiques sur les directives anticipées

La Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine (Suisse) a publié ses considération éthiques afférentes à la question des directives anticipées.

Comment concilier respect des demandes de la personne malade, qui peut ne plus être en mesure de les affirmer des causes d'une maladie neuro-dégénérative, avec l'exigence de bienfaisance qui incombe aux professionnels, aidants et proche ?

Consulter les considération éthiques

Juin 2011

Circulaire de lutte contre la maltraitance

Tout acte de maltraitance exercé sur une personne fragile qui ne dispose pas nécessairement de la possibilité de se défendre ou de le dénoncer est intolérable.


L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, a dès lors pour rôle de faciliter le signalement des faits de maltraitance, de renforcer les contrôles et de veiller au développement de bonnes pratiques professionnelles favorisant la bientraitance au sein des institutions. Dans la continuité des actions qu’il a engagées depuis les années 2000, le ministère chargé des affaires sociales a défini en mars 2007 un plan de développement de la bientraitance et de renforcement de la lutte contre la maltraitance, assorti d’une instruction du 22 mars 2007.


La politique nationale mise en oeuvre dans ce domaine est organisée autour de trois axes
principaux :
- le signalement et le traitement des situations de maltraitance
- le contrôle et l’accompagnement des établissements et services sociaux et médico-sociaux
- l’amélioration de la connaissance du phénomène de maltraitance

Consulter la circulaire

 

Rapport du Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie

Comment l'AM peut-elle prévenir la survenue d'une autonomie (comprise dans le cadre du vieillissement mais également du handicap) ? Qu'est-elle en droit d'attendre d'une meilleure prise en charge de la dépendance ?

Consulter le rapport du Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie

 

Mission relative à la prévention de la dépendance des personnes âgées

Présenté par André Trillard, Sénateur de Loire Atlantique, ce rapport se concentre sur l'identification des déterminants permettant de mieux connaître les comportements des sujets âgés face au risque de dépendance.

Consulter le rapport relatif à la prévention de la dépendance des personnes âgées

Mai 2011

Rapport IGAS : L'impact des modes d'organisation dans la prise en charge du grand âge

Publié par l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS), ce rapport met en umière les modifications organisationnelles favorisant une prise en charge respectueuse et efficace des personnes de grand âge.

Parmi ses conclusions, notamment, l'importance d'une organisation coordonnée au sein de l'hôpital et entre les services médico-sociaux, et donc le partage des savoir faire et le décloisonnement des pratiques.

Consulter le rapport de synthèse

 

Rapport : Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie

Publié par le ministère de l'économie, des finances et de l'industrie, ce rapport se penche sur les bénéfices et risques, étudiés ou prévisibles, liés à l'utilisation de logiciels 2.0 (logiciels sociaux) en termes de santé publique et d'autonomie. Comment diffuser une information sanitaire de qualité, comment faire adopter les bonnes pratiques dans une recherche d'information en ligne ?

Consulter le rapport

Avril 2011

Dementia in Europe, Yearbook 2010 (en anglais)

Publié par l'association Alzheimer Europe, cet annuaire présente les avancées sur le projet Lawnet (un inventaire des solutions et droits des personnes atteintes de démence vivant en Europe) et se concentre cette année sur les sujets de la prise de décision et des différents recours legaux.

18 euros (annuaire en anglais) à acheter sur le site d'Alzheimer Europe.

Mars 2011

Workshop EREMA "Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer placée en établissement"

Le compte rendu du Workshop, organisé par l'EREMA le 8 décembre, est disponible dans son intégralité.

Consulter le C.R du Workshop

 

 

Rapport "Tenir - Les situations de vulnérabilité au-delà de la barrière des âges"

Le CEDIAS*-CREAHI** IDF vient de publier les conclusions de sa recherche "Tenir - Les situations de vulnérabilité au-delà de la barrière des âges".


Fruit d'un travail de 18 mois et du suivi/évaluation de soixante situations (personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou de psychose grave), cette recherche décompose les formes de vulnérabilité pour étudier les interactions de ses sous ensembles (personnes vulnérables, proche et famille, contextes culturels et sociaux, services d'accompagnement sanitaires et sociaux...). Comment, dès lors, penser une politique de santé capable d'activer, de soutenir et de compenser les potentialités des personnes en situation vulnérabilité, ainsi que leur entourage ?

Consulter le rapport dans son intégralité (90 pages)
Consulter la synthèse du rapport (15 pages)

* CEDIAS : Centre d'études, de documentation, d'information et d'action sociales. Visiter le site

** Centre régional d'études et d'actions sur les handicaps et les inadaptations. Visiter le site

 

Décembre 2010

Rapport de recherche RHISAA (Recherche qualitative exploratoire Handicaps - Incapacités - Santé et Aide pour l'Autonomie)

L’étude ici menée fait suite aux travaux de la CNSA qui indique dans son rapport d’étape de janvier 2009 [Bloch et al., 2009] la nécessité « d’étudier les réticences et freins pour mieux préparer le terrain dans le cas où de nouveaux outils/démarches seraient mis en place (ou des évolutions des outils/démarches existants) ». Ce rapport précise aussi qu’ « il est important de vérifier que les outils proposés sont bien en phase avec les évolutions conceptuelles ». Il note qu’une trop grande diversité d’objectifs, de niveaux de dimensions, de populations cibles et de lieux de vie sont pris en compte et qu’il en résulte des outils trop larges et peu appropriés. Il semble donc nécessaire de tendre à l’utilisation d’un outil d’évaluation multidimensionnelle standardisé unique et commun à tous.

Consulter le rapport dans son intégralité (150 pages)

Octobre 2010

Projet POEM : Etude de la pertinence des outils d'évaluation multidimensionnelle dans le cadre du Plan national Alzheimer

Réalisés dans le cadre d’une convention INPES-CNSA, les travaux RHISAA résultent de la mise en oeuvre d'un protocole de recherche sur "les possibilités d'améliorer la santé des personnes en situation de perte d'autonomie ou de handicap et de leur entourage". Inscrits dans un paysage socio-sanitaire et politique mouvant, ces travaux se situent à la frontière de la santé publique, de la socio-anthropologie du handicap, de la psychiatrie, de la gérontologie et de la gériatrie.


Premier volume du rapport de recherche

 

Second volume du rapport de recherche