La sélection de l'EREMA

La sélection bibliographique présente les ouvrages remarqués, les plus riches contributions à la réflexion sur la maladie d'Alzheimer, sa prise en charge et ses répercussions éthiques.

 


Alzheimer, éthique et société

Sous la direction d'Emmanuel Hirsch et de Fabrice Gzil. Editions Erès.

 

Emmanuel Hirsch est Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et de l’Espace national de réflexion éthique Alzheimer (EREMA), professeur à l’université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique)

Fabrice Gzil est Responsable du Pôle Études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

Présentation

Trois convictions justifient cet ouvrage collectif qui associe les meilleures compétences dans une approche pluridisciplinaire désormais indispensable. La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien —doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société.

L’objectif de ce livre est donc de donner à voir comment des personnes malades, leurs proches, des professionnels du secteur sanitaire et social, des acteurs du monde associatif, des chercheurs, des intervenants bénévoles s’efforcent, en France et à l’étranger, de faire vivre ces trois convictions, et de donner corps aux valeurs de non abandon, de solidarité et de dignité qui animent leur engagement au quotidien.

 

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Le sommaire de l'ouvrage (format PDF)

Fins de vie, éthique et société

 

 

 

Emmanuel Hirsch (sous la direction de) - Editions Erès

 

Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie qu’on refuse d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine.

Nous touchons là au principe même de la responsabilité humaine et de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’incontestable valeur de son existence parmi et avec nous.
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doit s’instaurer au cœur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes, au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif réunissant 70 auteurs s’intègre à cette démarche qui tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques. Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarifications, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Fins de vie, éthique et société, propose dans une approche pluridisciplinaire, associant les meilleures compétences, la synthèse la plus rigoureuse et la plus complète de réflexions et d’expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société.
Emmanuel Hirsch

 

Informations

Un ouvrage sous la direction du Pr Emmanuel Hirsch

Parution 1er mars 2012, éditions Erès

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Droit des tutelles : Protection judiciaire des majeurs et des mineurs

droit des tutelles

 

Anne Caron-Deglise, Nathalie Peterka, Frédéric Arbellot. Editions Dalloz

 

Les tutelles sont l'ensemble des règles tendant à assurer la protection judiciaire des mineurs et de certains majeurs, des règles qui, toutes, laissent une large place au pouvoir d'appréciation d'un juge spécifique, le juge des tutelles. Cette troisième édition approfondit l'ensemble des procédures de protection des mineurs et des majeurs depuis la loi du 5 mars 2007, réformant la matière et applicable pour l'essentiel depuis le 1er janvier 2009. Sont commentés et analysés les textes venus modifier la matière, notamment ceux sur le divorce (loi du 26 mai 2004), la bioéthique (lois des 6 et 9 août 2004), l'égalité des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (loi du 11 février 2005), la filiation (ordonnance du 4 juillet 2005), les successions (loi du 23 juin 2006), la protection de l'enfance (loi du 5 mars 2007) et les procédures judiciaires d'autorisation et d'habilitation (décrets des 29 octobre 2004, 13 mai 2005 et 17 décembre 2009). Sous l'influence de la doctrine, mais aussi des jurisprudences de la Cour de cassation et de la Cour européenne des droits de l'homme, le droit des tutelles a progressivement évolué d'une protection des intérêts patrimoniaux de la personne vers une protection de la personne elle-même, comme en témoigne par exemple le mandat de protection future. Des réponses concrètes sont ainsi apportées aux professionnels confrontés à l'application des procédures tutélaires : magistrats, avocats, notaires, greffiers en chef, greffiers, tuteurs familiaux, mandataires judiciaires à la protection des majeurs, médecins, services sociaux.

Auteur des deux premières éditions et ancien juge des tutelles, Frédéric Arbellot est magistrat au service de documentation et d'études de la Cour de cassation. Anne Caron-Déglise est magistrat à la cour d'appel de Paris ; Nathalie Peterka, professeur à l'Université Paris Est Créteil Val de Marne, dirige le diplôme de Mandataire judiciaire à la protection des personneset le master 2 de droit privé des personnes et des patrimoines.

Manifeste pour l'âge et la vie : réenchanter la vieillesse


Michel Billé Christian Gallopin José Polard, éditions rtès

 

Cet ouvrage et la collection qui le porte, «L'âge et la vie», voudraient marquer une différence. Un style d'abord qui se veut simple, abordable sans jargon ni vocabulaire technique. Il s'agit de regarder celui qui vieillit comme un vivant jusqu'au bout de l'âge.

Derrière la «vieillesse» qu'il nous faut sans cesse essayer de comprendre, il y a des vieux, déjà vieux, très vieux peut-être... Des vieux qui vont bien ou qui souffrent, que l'on soigne ou que l'on accompagne quand on ne les réduit pas à un statut d'objet pris en charge, placé, maintenu et finalement réduit à un corps quasi déshumanisé.

Dans ce manifeste, les lecteurs sentiront parfois de la révolte, le refus d'accepter l'inacceptable dans le traitement social et médicosocial de la vieillesse mais aussi de l'indignation quand la prise en compte des situations que vivent les plus âgés de nos contemporains ne semblent dignes ni de ceux qui les produisent ni de ceux qui les subissent.

Michel Billé, sociologue spécialisé dans les questions relatives aux handicaps et à la vieillesse. Ancien directeur adjoint de I'IRTS de Poitiers, il est président de I'UNIORPA (Union nationale des instances et offices de retraités et de personnes âgées), membre de la commission Droits et liberté de la Fondation nationale de gérontologie, membre de I'EREMA (espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer).

Christian Gallopin, médecin algologue, poète et philosophe, dirige le service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes.

José Polard est psychologue, psychanalyste, membre d'Espace analytique (Paris), chargé de cours à l'université de Versailles Saint-Quentin.

Alzheimer : La construction sociale d'une maladie

Laëtitia Ngatcha-Ribert, éditions Dunod
La maladie d’Alzheimer – que l’on classait jusque récemment sous le vocable de « démence sénile » voire de « gâtisme » ou de « radotage » – est aujourd’hui largement sortie du domaine médical pour devenir à la fois un problème de santé publique et un « problème public », et par là même un véritable enjeu social et politique. À ce titre, elle doit être appréhendée comme un fait social à part entière, à la croisée de l’anthropologie, des sciences politiques et de plusieurs champs de spécialisation de la sociologie. Cet ouvrage se propose d’étudier l’ensemble des processus à l’œuvre dans l’émergence d’une maladie touchant le fondement de la personne humaine – la mémoire – et les actions menées par les différents acteurs afin qu’elle soit reconnue et prise en compte dans notre société. La « sortie de l’oubli » de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et la possibilité de la prise de parole des personnes malades elles-mêmes dans l’espace public sont la résultante de plusieurs dynamiques : scientifique et médicale, associative, médiatique et politico-administrative. L’analyse pose en filigrane la question d’évolutions sociales plus larges, comme la médicalisation des phénomènes sociaux, la progression des maladies chroniques et l’alzheimérisation de la grande vieillesse : autant d’éléments d’arrière-plan qui ont contribué à modeler les représentations et le vécu des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

La fin du temps : vivre et mourir en unité de soins de longue durée

Anne-Marie Merle-Béral, éditions Eres

 

Le récit, cru et tendre à la fois, des petits détails de la vie quotidienne dans une unité de soins de long séjour, constitue une chronique mettant en scène un père, sa fille et l'environnement soignant. L'urgence d'une vie ténue se dérobe constamment devant la mort qui rode. Elle oblige à vivre chaque instant d'un présent sans avenir, à affronter cette peur nouvelle et inconnue d'être témoin et partie prenante d'une situation d'une grande force, où sont atteintes la quintessence de l'humain et sa transcendance. Les affects envahissants sont mis à distance grâce à un récit sobre pour porter et supporter les vécus de tous les protagonistes dont le personnage central reste le vieillard dépendant. L'auteur témoigne de cette expérience d'accompagnement au quotidien avec des mots simples et une distance qui s'appuient sur son passé médical et psychanalytique.

Souffrance spirituelle du patient en fin de vie : La question du sens

Bénédicte Echard, Editions Erès

 

Dans la société contemporaine, la mort a été peu à peu écartée du quotidien et refoulée de la conscience des hommes. Au sein d'un espace laïque, la question du sens en fin de vie se pose souvent en termes individuels et le patient se retrouve isolé face à ses interrogations. Alors que le perfectionnement des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, l'auteur s'intéresse au concept de souffrance globale qui, au centre de l'approche des soins palliatifs, prend en compte toutes les dimensions de la personne humaine : organique, psychique, sociale et spirituelle. En effet, face à un patient en fin de vie, le soignant se trouve confronté à la souffrance spirituelle et à la démoralisation qui peuvent conduire à une demande d'euthanasie. La question du sens se pose, alors, de façon cruciale : sens de l'expérience de la souffrance et de la maladie, sens de la vie, sens du temps qui reste à vivre. Souvent, la souffrance spirituelle entraîne une rupture du lien de soi à soi, de soi à autrui, de soi à une transcendance. L'auteur présente ici les pistes pratiques sélectivement orientées vers la quête de sens que développe l'approche globale mise en jeu par les soins palliatifs : relecture de la vie, contrat soignant-soigné, recherche de tâches signifiantes. Il s'agit d'un savoir-être autant que d'un savoir-faire. Le rôle des soignants est d'ouvrir un espace de cheminement, différent pour chaque patient, témoignant d'une rencontre individuelle où celui-ci reste le sujet de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Au sein d'une médecine dominée par la toute-puissance technique, la place centrale accordée au patient, en tant que sujet, au cœur du processus de sain, est un enjeu éthique majeur.

Éthique et pratiques soignantes
L'expérience de la gérontologie

 

 

 

Myriam Le Sommer-Péré, Séli Arslan

Familières des aléas de l'existence et partenaires des situations de faiblesse, les pratiques soignantes sont un fidèle reflet de l'évolution d'une civilisation et de son degré d'humanisation.

Face au réel, dont la traversée nous rappelle les limites et la fragilité de l'être humain, il demeure néces­saire de mettre en exergue l'éthique du soin.
Les professionnels de la santé peuvent y trouver les moyens de réviser leurs intentions et de cultiver leur capacité d'éveil sur des bases documentées et réfléchies, afin de ne pas se laisser envahir par la routine, ou la démotivation.

Cet ouvrage s'inscrit dans le quotidien des soignants, particulièrement marqué par la spécialisation des savoirs, la puissance de la technologie, la fascination du légalisme et le pluralisme culturel. Il les rejoint au coeur de leurs préoccupations, à la croisée des chemins du sensible et de l'intel­ligible, et vise à leur fournir des repères conceptuels pour soutenir leur pensée.

L'art de prendre position dans un acte de soin est décrit dans ce livre non pas comme un exercice compliqué, lourd et chargé de technicité ou d'érudition, mais comme fondé sur une histoire relationnelle qui se joue dans l'acceptation de la complexité. Un tel agir se conçoit dans la pluridiscipli­narité, s'appuie sur la circulation de la parole et garde, dans le temps, le souci de se réajuster.

L'auteur fonde ici sa réflexion sur son expérience de médecin gériatre exerçant auprès de malades très âgés, dépendants et souvent désorientés. L'organisation des réponses aux besoins de ces personnes constitue une véritable mise à l'épreuve de la cohérence des pratiques et des projets thérapeutiques ou de soin. L'engagement éthique y devient démarche de légitimation, adossée sur les normes et les valeurs (techniques, juridiques, déontologiques, culturelles et morales) validant les diverses prises de position. C'est aussi un espace de délibération que l'en­semble des professionnels de disciplines différentes, mais aussi les patients et les familles devraient pouvoir partager.

Ce livre intéressera tout praticien, tout soignant désireux de réfléchir sur sa pratique et de développer ses capacités d'échange avec ses pairs, les malades ou leurs proches, mais souhaitant aussi bénéficier de repères pour un enseignement interdisciplinaire.

Vivre quand le corps fout le camp !


couv pitaud

Christian Gallopin - Editions Erès

 

« Vivre quand le corps fout le camp ! » Voilà une injonction bien difficile pour nos sociétés jeunistes plutôt habituées au déni de la maladie et de la perte. Elle convoque notamment toutes les déclinaisons autour des questions d'euthanasie, de suicide - assisté ou non -, d'obstination médicale déraisonnable. Et au-delà des professionnels des secteurs dits « de la santé », elle interpelle la société tout entière quant au regard porté sur le corps. 
Notre société prétend-elle encore prendre soin ou simplement prendre en considération des corps meurtris, des corps disloqués, des corps handicapés, des corps tumoraux et/ou maladifs, des corps vieillardisés, des corps empêchés, bref des corps monstrueux aux formes plus ou moins tourmentées... ? Des corps hors la norme ? Hors la norme du beau, du jeune, de l'actif, du rentable, du bling-bling...
Des auteurs et écrivains d'horizons différents (philosophie, sociologie, médecine, psychanalyse, littérature, poésie, art...) confrontent ici leurs émotions, leurs expériences, leurs réflexions. Parce que l'image est à ce point difficile à soutenir, l'art et la peinture de Jean Rustin accompagnent les textes. Parce que le langage même se perd à vouloir comprendre, c'est à la poésie de lier et délier nos soubresauts existentiels... Parce que finalement, être, c'est mourir.


Christian Gallopin, médecin et algologue, poète et philosophe, dirige le Service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes (Aube).


Avec la participation de : Michel Billé, Gérard Dabouis, Martine Derzelle, Hélène Genet, Olivier Haralambon, Didier Martz, Christian Noorbergen, Élisabeth Quignard, Bertrand Vergely.

Comprendre la santé des ainés - Manuel pratique de recherche-action en gérontologie-gériatrie


couv pitaud

Sous la direction de Bruno Fantino, Editions Dunod

Le vieillissement de la population impacte fortement les politiques de santé et les pratiques professionnelles des secteurs sanitaires et médico-social. Au carrefour du soin médical et de l’accompagnement social, des équipes pluridisciplinaires sont amenées à travailler ensemble pour améliorer les conditions de vie des personnes âgées dépendantes. Le modèle, classique en recherche sociale, de la recherche-action est un outil de dynamisation des équipes et de validation d’acquis professionnels et scientifiques obtenus dans les services. Encore faut-il savoir la mettre en œuvre et l’exploiter. Cet ouvrage donne les principes et la méthodologie, illustrée de cas pratiques, pour produire, repérer, formaliser et communiquer les bonnes pratiques dans le contexte du management d’un service hospitalier ou d’un service médico-social.

Eléments pour une éthique dela vulnérabilité


couv pitaud

Corine Pelluchon, Cerf

Si nous ne voulons pas que l'écologie se réduise à des déclarations d'intention, des changements dans nos styles de vie sont nécessaires. La question est de savoir quelle éthique et quelles transformations de la démocratie peuvent rendre possible la prise en compte de l'écologie dans notre vie. Reliant des champs de l'éthique appliquée qui d'ordinaire sont étudiés séparément - la culture et l'agriculture, le rapport aux animaux, l'organisation du travail et l'intégration des personnes en situation de handicap -, cette enquête élabore un concept rigoureux de responsabilité susceptible de promouvoir une autre manière de penser le sujet et une autre organisation politique. Loin de fonder la politique sur l'écologie, il s'agit de montrer que celle-ci ne peut être prise au sérieux qu'au sein d'un humanisme rénové. Ainsi, le sujet de l'éthique de la vulnérabilité s'inquiète du devoir être de son droit et intègre, dans son vouloir vivre, le souci de préserver la santé de la terre et de ne pas imposer aux autres hommes et aux autres espèces une vie diminuée.

Sommes-nous naturellement moraux ?

 

couv pitaud

Vanessa Nurock, Presses Universitaires de France

 

D’où vient l’éthique ? Sommes-nous prédisposés à développer une capacité à juger moralement ? Les bébés sont-ils capables de faire la différence entre le bien et le mal ?
Ces questions ont longtemps été abordées de manière réductionniste selon une double opposition : celle de l’inné ou de l’acquis celle du scientisme ou de la religion.
Comme le montrent à la fois l’analyse philosophique de travaux scientifiques récents et la pensée des Lumières, il est pourtant possible de dépasser cette double alternative en répondant : ni vernis culturel, ni prédétermination naturelle ! Ni dieu ni neurone !
Ce livre propose de prendre en compte à la fois les bases naturelles de la morale et sa dimension sociale sans, pour autant, réduire l’éthique à l’une ou l’autre de ces deux dimensions. Une telle approche contribue à renouveler la réflexion sur des enjeux fondamentaux de notre temps comme, par exemple, ceux de l’éducation morale, de l’éthique animale, des origines du sens religieux et de la morale artificielle.

Penser la relation de soin - Pour une approche clinique renouvelée


couv pitaud

Alain-Charles Masquelet, Editions Seli Arslan

 

En moins d’une demi-génération, s’est opé­ré un bouleversement radical qui oriente de façon décisive la réflexion et la pratique mé­dicales. Les textes réunis dans cet ouvrage tentent de cerner ces transformations de la médecine contemporaine.

Il s’agit désormais de composer avec des facteurs qui sont la résultante même du progrès. Tout d’abord, l’incertitude se loge au sein du savoir établi et grandit avec lui. Ensuite, le caractère chronique de multiples affections rend floues les frontières des notions de santé et de maladie, et même de vie et de mort. La médecine, de personna­liste qu’elle était, s’est ainsi muée en pra­tique sociale ; tout médecin devrait intégrer cette dimension dans ses pratiques et penser autrement la relation de soin. Le patient, lui, longtemps relégué en raison de la nécessaire objectivation du corps et de la maladie, revient aujourd’hui sur le devant de la scène. Les acteurs du soin ont à le re­connaître dans son individualité, faite d’indi­visibilité et de subjectivité. C’est dans la jus­tesse de la réponse apportée à la demande du patient que résident l’art médical et la véritable dimension du soin. Si la révolution médicale en cours est celle d’un progrès technique, elle doit trouver sa finalité dans la personnalisation du soin.

Cet ouvrage tente de délimiter les enjeux fondamentaux de la relation de soin. Il s’agit, pour l’ensemble des professionnels de santé, de tenir compte de ces enjeux à la fois pratiques, épistémologiques et éthiques. De même qu’il ne saurait exister de soin vé­ritable sans approche du malade dans sa complexité, il ne peut y avoir de décision mé­dicale juste sans réelle harmonie entre un savoir qui se veut universel et une pratique par essence singulière. L’éthique médicale ne se réduit pas à un supplément d’âme destiné à orner un savoir désincarné. Elle est indissociable d’une vision du monde ; elle est le souci permanent du juste.

Maintenant ou jamais !


couv pitaud

Christian Fauré, Editions Albin Michel

 

On parle beaucoup de la « crise du milieu de la vie », de la « crise de la quarantaine » – ou « de la cinquantaine », du « démon de midi »… etc. Mais que sait-on vraiment de cette transition de vie qui se situe entre 45 et 55 ans ? Les idées fausses sont légion sur ce qu’est véritablement ce temps essentiel de la vie et le vécu intime de cette transition est difficilement abordé avec les proches ou les amis. Trop de pudeur, de doutes, de peurs… Christophe Fauré aborde les différentes dimensions de la vie concernées par cette période charnière (le corps, le couple, la relation aux enfants et aux parents, la conscience du temps compté, la réalisation de soi, avec les pièges ou les impasses à éviter...) Un livre pour mieux comprendre et décoder les enjeux de ce temps de vie, mais aussi pour rassurer et dédramatiser cette nécessaire transition, en donnant des pistes pour la vivre en conscience, sans peur, sans lourdeur, mais avec le plus de profondeur possible. Avec son talent habituel, Christophe Fauré nous donne un nouveau long-seller qui aura un bon démarrage car le sujet concerne un public très vaste ! Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, a publié chez Albin Michel : Vivre le deuil au jour le jour - Ensemble mais seuls - Le couple brisé - Après le suicide d’un proche et Vivre ensemble la maladie d’un proche.

Exclusion, maladie d'Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants


couv pitaud


Philippe Pitaud. Editions Erès


Les démences de type Alzheimer produisent une attaque des liens familiaux et donc des liens généalogiques. Le parent dément perturbe profondément une partie de la mémoire de la famille, ce qui produit une désidentification réciproque, c'est-à-dire une désaffiliation ainsi qu'une désappartenance : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l'autre. La famille du parent malade fait souvent le deuil symbolique de celui-ci avant même qu'il soit mort car elle ne le reconnaît plus.

Si l’exclusion sociale peut être à l'origine de problèmes de santé, la maladie elle-même peut être source d'exclusion. La personne démente souffre de sa maladie d'un point de vue psychologique : elle a honte de ses pertes de mémoire et se voit régresser, ce qui provoque chez elle un fort sentiment de culpabilité et parfois une montée d'agressivité. La famille peut avoir honte également du comportement de son parent en société. Les enfants expriment le sentiment paradoxal d'être devenus « parents de leur parent ». Les familles s'empêchent de parler de leurs difficultés, pensant qu'on ne peut pas les comprendre. Elles manquent d'interlocuteurs, se sentent marginalisées, parfois disqualifiées par rapport aux soignants, et souffrent d'isolement.

Cet ouvrage correspond à l’étape finale d’un programme de recherche du Réseau gérontologique des pays de l’Europe du Sud : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent ici leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

 



Si peu de temps





Marc Bradfer. Editions Elytis

 

Auxiliaire de vie auprès de Denise Carmone, âgée de cinquante-sept ans, atteinte de la maladie de Charcot, en soins palliatifs à son propre domicile, Marc Bradfer tient le journal d’une expérience unique et bouleversante

à laquelle il n’était nullement préparé. Pendant de longs mois, il partagera avec Denise des moments alternant désespoir, silence et gaieté, l’aidant à vivre ses derniers moments le plus sereinement possible, surmontant ensemble l’angoisse, la solitude et la peur de la mort.

Le livre relance la question de la dépendance en pleine actualité parlementaire autour de cette problématique.

 

Directeur de collection aux éditions Elytis où il a dirigé plusieurs ouvrages avec l’abbé Pierre, Soeur Emmanuelle, Patrick Baudry, Philippe Sollers… et le Dictionnaire des compagnons de la Libération, Marc Bradfer est aussi l’auteur de l’ouvrage Fils de prêtre, témoignage personnel pour lequel il a été reçu par le pape Jean-Paul II.

Cadre commercial dans une maison d’édition toulousaine, il décide en 2008 de changer de vie professionnelle.

Une association d’Aide à la Personne lui propose un emploi où les hommes sont très peu nombreux.

 

 



Alzheimer, l'invité imprévu





Juliette Rivière - Edition du Jubilé

 

Quelques chiffres : la maladie d'Alzheimer touche 5% de la population âgée de plus de 65 ans. 860 000 personnes concernées en France en 2007. 1,3 million de Français, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre, pourraient être atteint en 2020 (sources Insee). C’est la 4eme cause de mortalité en France, et le nombre de malades double tous les 3 ans.

Une enquête européenne a montré que le délai moyen s’écoulant entre les premiers symptômes et le diagnostic était de 24 mois en France, soit le délai le plus long après la Grande-Bretagne, alors que le diagnostic est établi plus tôt en Allemagne, Italie, Espagne et Pologne. 3 millions de personnes en France sont concernées directement ou indirectement (malades et entourage) par la maladie d’Alzheimer.

On lit ces statistiques plus ou moins distraitement, et un jour… C’est ce jour et tout ce qui s’ensuit que raconte Juliette Rivière. L’auteur a voulu écrire sous un pseudonyme, car c’est l’histoire de son père - de son père et de toute sa famille - qu’elle raconte. L’histoire d’une déchéance annoncée. L’histoire d’un héroïsme au jour le jour. L’histoire d’un amour qui sombre. Sans pathos inutile, mais sans rien cacher de ce que beaucoup ne veulent ni voir ni partager, l’auteur, qui n’en est pas à son premier livre, nous fait partager ce qui peut, un jour, nous arriver.

 

 

 

 

Agir pour la promotion de la santé - Une politique ouverte à l'innovation ?


Sous la direction de Bernard Cherubini,éditions Eres

 

Les mutations actuelles des politiques de santé publique (loi HPST, mise en place des ARS, etc.) génèrent des difficultés pour assoir efficacement sur le terrain des actions relevant de la promotion de la santé. Il s'agit ici d'identifier les freins qui proviendraient des cultures professionnelles mobilisées pour ces actions et de réfléchir aux enjeux en termes d'action publique, de coopérations inter et intra-régionales, dans l'objectif d'un renouvellement attendu en matière d'éducation pour la santé, de prévention, de démarches locales de santé. Pour cela, des chercheurs en sciences sociales, en santé publique et des professionnels chargés d'appliquer les politiques de santé dans les ateliers santé ville, les réseaux de santé, auprès des publics en difficulté... croisent leurs points de vue.
Bernard Cherubini est anthropologue, maître de conférences à l'université Victor Segalen Bordeaux 2, chercheur rattaché au CNRS, responsable du master de santé publique de l'ISPED.

Les patientes





Sylvia Tabet - La Découverte

 

« Dans une semaine, j'échange ma place contre la liberté, je la cède à une autre, à un autre sein. Je vends tout à une autre femme. J'imagine une silhouette avec un bandeau sur les yeux, anonyme. J'aurai la guérison modeste. Du jour où je suis entrée dans cet endroit, j'ai compris que c'était un nouveau "chez-moi". Un point de passage à fréquenter le moins possible, mais voilà : Curie, c'est chez moi et c'est chez nous. Il ne peut en être autrement. Jeudi, je partirai peut-être sur la pointe des pieds, sans le dire à aucune de celles qui attendent là, mais je partirai. Et le fait même de partir en fera venir une autre. Le premier jour, elle s'approchera d'un siège avec timidité, et puis comme tout le monde, elle s'assiéra en baissant lentement les genoux. Elle regardera alentour avec pudeur, en s'attachant le moins possible aux visages. »

 

 

 

 



Calcul moral ou comment raisonner en éthique





Jean-Pierre Cléro - Armand Collin

 

Dans ce livre de philosophie de l’éthique, essentiellement appliquée à deux domaines, la médecine et les professions juridiques, l’auteur montre comment et pourquoi la carte utilitariste doit toujours être essayée dans l’argumentation pratique, de concours avec une conception ordinairement plus personnaliste.
Le cheminement est celui d’une philosophie critique : une théorie de l’espace et du temps, une théorie des principes et une théorie des concepts en éthique sont censées répondre aux contradictions qui apparaissent dans des situations où l’éthique est en jeu.
Bien au-delà du kantisme, cette philosophie se mue en théorie des fictions, dans le prolongement et en complément de ce qui avait été commencé sur le terrain privilégié des mathématiques dans Les raisons de la fiction (Paris, 2004).
Toutefois, si nécessaire que soit la philosophie sur le terrain de l’éthique, elle doit apprendre à se défier d’elle-même et corriger une ambition professorale qu’elle est tentée d’exercer à l’égard de quiconque prétend se passer d’elle. Il s’agit, en effet, bel et bien de clarifier la place de l’argumentation, du raisonnement et du calcul dans les affaires éthiques, et de mettre en scène le recours nécessaire à des fictions.

Jean-Pierre Cléro est professeur à l’université de Haute-Normandie, où il enseigne la philosophie anglaise, ainsi que la philosophie des mathématiques.

 

 

 



K, histoire de crabe





Marie-Dominique Arrighi - Bleu autour

 

Peu de blogs deviennent des livres, comme celui que « MDA » a tenu neuf mois durant, K, histoires de crabe (crabe pour cancer), et qui a aimanté des milliers d’internautes. À travers les dédales de la maladie, elle raconte, lucide, drôle et vivante, l’envers et l’endroit du monde, elle parle de soins, de justice, d’amitié, de solitude et de lien. Par ce journal, où elle fait œuvre littéraire, elle laisse la trace d’une femme libre et rebelle.

 

 

 



L'accompagnement des personnes âgées, en situation de dépendance ou de fin de vie





Archevêché de Rennes. Editions Parole et Silence

 

Alors que la question de la dépendance occupe de plus en plus de place dans le débat public, voici un éclairage d’Église sur ce thème d’actualité. Le livre comportera les communications, en assemblée générale, de Mgr d'Ornellas, Mme Anne Pinoche Legouy et M. Jean Leonetti, la synthèse des débats qui ont eu lieu dans les ateliers thématiques, ainsi que des textes de Benoît XVI, de telle sorte qu'il puisse constituer un véritable outil de travail pour ceux qui s'engagent auprès des personnes âgées.

 

 

 



Qu'allons-nous faire de vous ?





Marie et Edouard de Hennezel. Editions CarnetNord

 

Comment les quadras d’aujourd’hui envisagent-ils la vieillesse et l’éventuelle dépendance de leurs parents ? Marie de Hennezel et son fils Édouard abordent dans un ouvrage à quatre mains ce sujet délicat qui entraîne des réactions variées. Entre ceux pour qui l’entraide familiale est naturelle et ceux qui pensent ne rien devoir à cette génération « bénie des dieux », qui a connu les Trente Glorieuses et Mai 68, les désaccords sont profonds.

À travers une trentaine de témoignages touchants d’humanité, mère et fils entament une réflexion pleine de tact sur ce tabou qu’est la vulnérabilité des parents vieillissants, pour faire réfléchir toutes les générations sur les notions de transmission et de solidarité.

 

 







Alzheilmer: Témoignages et regard scientifique





Marie Sarazin. Edimark Editions

 

Mme V. : Ma mémoire me fait des caprices. Ça c’est sûr. Surtout que maintenant j’écris moins. Avant, j’écrivais, je notais tout. Mais j’écris moins.
Le médecin : Pourquoi ?
Mme V. : Je ne sais pas. Je ne pourrais pas vous le dire. Ça me tente moins. Mais j’essaie quand même de noter les choses essentielles, par exemple que j’ai un rendez-vous avec untel dans une ou deux semaines, pour m’en souvenir. Je prends mon carnet et je note à la date. Comme ça, quand j’arrive à la page, je peux m’en souvenir. Enfin, quand je retrouve mon carnet ! (rire) Parfois je le pose quelque part et je ne sais plus trop où !
Le médecin : Qu’avez-vous fait hier ?
Mme V. : Je crois que je suis restée chez moi. Peut-être, au grand dam de ma fille, que je suis allée boire une bière. Quand il fait beau je vais me promener le long du canal. J’aime énormément ça. Il n’y a pas de voitures. Il n’y a pas de bruit. On voit des bicyclettes, des voitures d’enfant...
Le médecin : Et hier, vous êtes allée vous promener ?
Mme V. : Il faisait beau hier ? Oui... Il me semble que j’y suis allée, hier.
Le médecin : Et avant-hier ?
Mme V. : Je ne sais plus, je ne peux pas aller si loin. Mais le canal Saint-Martin, c’est un endroit que j’aime beaucoup. On voit des bicyclettes, des voitures d’enfant. Il n’y a pas de bruit. Avant, c’était un endroit infect, mais depuis les travaux, c’est vraiment un endroit très agréable. Ils ont vraiment transformé ce quartier.
Sa fille : Je ne suis pas sûre que tu y sois allée hier car j’ai téléphoné dans l’après-midi et tu étais là.
Mme V. : Oui, hier… peut-être… Je suis incapable de te dire.

 

 


La maladie d'Alzheilmer: Problèmes philosophiques





Fabrice Gzil. Presses Universitaires de France.

 

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrôme ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie «neurologique » ou «psychiatrique » ? La première partie de l'ouvrage aborde ces questions d'un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d'Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu'on lui connaît aujourd hui.

 

L'auteur suggère que les travaux d'Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l'ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce que c'est, au juste, que la maladie d'Alzheimer.

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J'ai peur d'oublier


couverture de l'ouvrage de Fabienne Piel

Fabienne Piel. Editions Michel Lafon.

 

Le fait de raconter son histoire participe de l’acharnement qu’elle met à retrouver ses souvenirs. Une idée lui vient mais les mots lui échappent. Alors elle note l’idée, et quand les mots reviennent, elle envoie un mail à son aide écrivain… Dans la vie, c’est pareil, elle met des Post-it partout, pour retrouver ses clés, son sac, sa liste de commissions. Elle a perdu la mémoire des faits, mais exprime ses émotions avec une précision inouïe : la panique qu’elle tente de surmonter, la culpabilité vis-à-vis des siens, l’indifférence, parfois, quand elle est dans sa bulle, paralysée par la peur : peur de ne plus reconnaître, un jour, son mari et ses enfants, et au bout du compte de ne plus savoir qui elle est.Un témoignage terrible et une incitation à l’espoir : avec d’autres, Fabienne a créé l’association « La Vie sans oubli », pour les milliers de jeunes patients qui, comme elle, essaient de retisser la trame de leur vie.

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Dire la maladie et le handicap


couverture de l'ouvrage de MH Boucand


Marie-Hélène Boucand. Editions érès

 

« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes.

L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch, Préface.

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D'un prétendu droit de mourir par humanité. L'euthanasie en question


Couverture de l'ouvrage


Bernard-Marie Dupont. François Bourin Editeur

 

Vouloir légaliser l'euthanasie revient à transférer à la collectivité la décision de sa propre mort. Quotidiennement, soignants, bénévoles, juristes sont confrontés à des demandes d'euthanasie tandis que la pression médiatique sur ce sujet ne cesse d'augmenter. À partir de l'argument du philosophe Emmanuel Kant sur " un prétendu droit de mentir par humanité ", Bernard-Marie Dupont, médecin et docteur en philosophie, livre, au nom du refus de la légalisation de l'euthanasie, une réflexion claire et argumentée à l'attention de tous ceux, spécialistes ou non, qui s'interrogent sur cette question ou sont concernés par elle.

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Commentaire de l'ouvrage par V. Chmielewski

Le pays de l'absence


couverture de l'ouvrage de Fabrice Gzil


Christine Orban. Editions Albin Michel

 

Elle attend avec une certaine inquiétude sa mère qui vient de Casablanca pour les fêtes de Noël. Depuis un certain temps, elle a d’étranges oublis et des manies bizarres comme prétendre que son petit singe en peluche est un animal vivant. Elle a certes toujours été capricieuse et coquette, flottante et frivole, aimant le bridge et les soirées où les hommes l’entouraient, ne connaissant rien des responsabilités, mais les symptômes qu’elle présente dès son arrivée à Paris ne permettent plus de fuir la vérité. Sa mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer, et assez fine pour tenter d’en masquer certains traits trop voyants. Comment garder calme et patience, comment lui manifester tendresse et confiance quand son comportement est de plus en plus aberrant ? Elle ne sait plus où elle est, a perdu la notion du temps, répète en boucle les mêmes phrases puis se reprend et se rebelle. Comment vivre face à ce naufrage qui inverse les rôles ? La fille devient la mère, la mère redevient une petite fille. Mais en réalité, Christine a toujours protégé sa mère : elle n’a jamais eu d’enfance et ce qu’elle contemple n’est que le long acheminement d’une relation conflictuelle qui l’a piégée toute sa vie.Un livre pudique et émouvant sur les relations mère-fille à cet âge de la vie où tout s’inverse, où les émotions à vif replongent dans les souvenirs d’enfance, où les manquements, les défaillances maternels sont analysés en regard de ce qu’on est devenu. Récit intime autant que témoignage, il explore sans pathos, avec des mots justes et simples, l’impuissance devant un être aimé qui sombre dans l’absence.

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Sur ma mère



couverture de tahar ben jelloun

Tahar Ben Jelloun. Editions Gallimard.

 

Depuis qu'elle est malade, ma mère est devenue une petite chose à la mémoire vacillante. Elle convoque les membres de sa famille morts il y a longtemps. Elle leur parle, s'étonne que sa mère ne lui rende pas visite, fait l'éloge de son petit frère qui, dit-elle, lui apporte toujours des cadeaux. Ils défilent à son chevet et passent de longs moments ensemble. Je ne la contrarie pas. Je ne les dérange pas. Sa femme de compagnie, Keltoum, se lamente : « Elle croit que nous sommes à Fès l'année de ta naissance. » Ma mère revisite mon enfance. Sa mémoire s'est renversée, éparpillée sur le sol mouillé. Le temps et le réel ne s'entendent plus. Elle se laisse emporter par des émotions qui refont surface. Elle me demande tous les quarts d'heure « combien d'enfants as-tu ? ». Chaque fois je lui réponds sur le même ton. Keltoum s'énerve, intervient et dit ne plus supporter ces répétitions.
Ma mère a peur de Keltoum. C'est une femme dont les yeux trahissent ses pensées mauvaises. Elle le sait et, quand elle me parle, les tient baissés. Elle est obséquieuse, quand elle me salue, se baisse tentant de me baiser la main. Je ne veux pas la repousser ni la remettre à sa place. Je fais semblant de ne rien comprendre à son manège. Dans les yeux de ma mère je lis la peur. Peur que Keltoum ne l'abandonne quand nous ne sommes pas à la maison. Peur qu'elle ne lui donne pas ses médicaments. Peur de la laisser sans manger ou pire de lui servir de la viande avariée. Peur qu'elle ne la frappe comme une enfant qui fait des
bêtises. Dans ses moments de lucidité, ma mère m'a dit : « Tu sais, je ne suis pas folle ; Keltoum croit que je suis redevenue une petite fille, elle me gronde, me menace, mais je sais que ce sont les médicaments qui me jouent des tours. Keltoum n'est pas mauvaise ; elle est juste énervée, fatiguée. C'est elle qui fait ma
toilette tous les matins ; tu sais, mon fils c'est elle qui ramasse ce qui s'échappe de moi ; je ne pourrais pas demander ça à toi, ni à ton frère, alors Keltoum est là pour ça aussi, le reste, il vaut mieux l'oublier... »

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La vie Alzheimer


couverture de l'ouvrage de Fabrice Gzil


Linda Benattar, Patrick Lemoine. Editions Armand Colin.

 

Maladie véritable ou mutation de l'être, la maladie d'Alzheimer pose une douloureuse énigme. Tout, ici, est une question de point de vue : médical, anthropologique, sociologique... affectif ! II n'en reste pas moins que ces personnes recèlent en elles des trésors de tendresse que nul ne saurait contester, même si s'occuper d'un proche Alzheimer reste un véritable parcours du combattant. Un voyage long, difficile, épuisant. Cet ouvrage, fourmillant d'exemples pratiques, est destiné à faciliter la vie de ces personnes et de leur entourage familial et professionnel. Montrant bien les causes d'échec des prises en charge classiques, les auteurs abordent le sujet sous un angle positif. Ils mettent l'accent sur les bénéfices et le bien-être qu'apporte un environnement de vie approprié, sans entrave ni contention. II ne s'agit plus de traiter, mais de prendre soin. Un changement global d'attitude est dès lors nécessaire pour apaiser la personne, réduire son traitement, lui permettre d'accéder à une autre dimension du bonheur, maladie contagieuse comme chacun sait. Proches familiaux et professionnels trouveront ici de précieux conseils de vie et d'accompagnement à la maison et en institution.

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La blessure et la force


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch


Philippe Barrier. Presses Universitaires de France.

 

L’auteur, principalement à partir de sa propre expérience, analyse le parcours à la fois difficile et enrichissant d’une relation complexe à la norme de santé, habituellement étiquetée comme maladie chronique. Il y découvre, au sein des forces contradictoires en œuvre, des potentialités équilibrantes ou « auto-normatives » qui offrent au malade la possibilité d’une restructuration individuelle positive avec la maladie. Il y voit une opportunité pour une évolution prometteuse vers une dimension intelligemment « autonomisante », et peut-être moins arrogante, de la relation médicale de soin.
Philippe Barrier est professeur de philosophie, d’éthique médicale et d’éducation thérapeutique, et professeur associé à l’espace éthique AP-HP. Il participe à de multiples colloques et publications sur la philosophie de la santé.


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Sauver, laisser mourir, faire mourir


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch


Véronique Guienne. Presses Universitaires de Rennes.

 

Absents de nos récits imaginaires, les grands ordonnateurs de la mort contemporaine sont de fait les médecins hospitaliers. Ceux qui accompagnent la mort au quotidien sont les personnes qui travaillent à l'hôpital, organisant à leurs côtés la présence de la famille et des amis de celui qui est devenu «un patient», et en l'occurrence «un patient en fin de vie». Comment se prennent ces décisions médicales ? Comment ce lieu fait pour guérir, l'hôpital, arrive-t-il à être en même temps le lieu de nos derniers moments ? Quelles normes et valeurs structurent les choix qui sont faits là ? Jusqu'où les lois récentes sur le consentement éclairé font-elles du «patient» le décideur de sa mort et non les médecins ? Et décideur jusqu'où ? L'intention d'en finir de celui qui n'en peut plus est-elle une demande légitime ? Ceux dont le rôle est structuré par le fait de sauver, de soigner, peuvent-ils ainsi être adaptables jusqu'à la position inverse d'être ceux qui tuent ? Dans quelle mesure la société ne se décharge-t-elle pas un peu vite des débats qui la concernent sur ces médecins, voire sur la «conscience» de ces médecins ?


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Ni ange, ni bête. Essai sur l'éthique de l'homme ordinaire


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch


Léon Cassiers. Editions du Cerf.

 

Face aux grands problèmes de la fin de vie, de la procréation médicalement assistée, de la prise en charge des personnes dépendantes, etc. qu'est-ce qui, au-delà de nos différences, pourrait constituer un noyau d'accord commun sur nos valeurs de base ? Les valeurs éthiques n'ont-elles que la consistance circonstancielle que leur apportent des majorités politiques provisoires ? Cet essai répond à une ambition peut-être naïve : rechercher un terrain commun, dont on pourrait tirer quelques valeurs admissibles par tout humain. Pour cela, l'auteur dégage les concepts fondamentaux des éthiques traditionnelles et propose a son tour un système de pensée qui se fonderait sur les structures du psychisme humain, système qu'il appelle « l'éthique de l'homme ordinaire », cet homme sans formation particulière existant avec son bon sens et son expérience. Il développe une véritable théorie de l'esprit de l'être humain et de sa dignité.


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Les Seuils de la vie - Biomédecine et droit du vivant


couverture de l'ouvrage de Pédrot



Philippe Pédrot. Editions Odile Jacob

 

Enfants nés de mères maintenues en vie artificiellement, commercialisation de cellules tirées du corps humain, rémunération de mères porteuses, demandes de suicide assisté : où en est aujourd'hui le droit français face à ces situations extrêmes, liées aux manipulations du vivant, qui défraient régulièrement la chronique ? Les avancées de la technologie biomédicale ont bouleversé les seuils longtemps intangibles de l'existence humaine, modifiant de façon radicale notre regard sur la procréation, la gestation, la vie, la mort.
La transgression inhérente à l'avancée de ces connaissances doit-elle comporter des limites quand elle touche à l'intégrité du corps humain et de la personne ? Installée au coeur de nos sociétés contemporaines, la biomédecine fascine et inquiète. Pour certains, elle fait de l'homme un objet technique qui risque de se retourner contre lui-même en sabordant sa propre espèce. Pour d'autres, elle apporte progrès, qualité de vie, liberté individuelle, atténuation de la souffrance.
Peut-on envisager que, dans quelques années, chacun dispose librement d'éléments de sa personne aussi essentiels que sa naissance et sa mort ?


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Ces troubles qui nous troublent


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch

2007 - 223p. 22 euros

Refus de manger, agitation, conflits lors des soins, errance... : nombreux sont, dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels, les phénomènes réunis sous l'expression de « troubles du comportement ». Ces troubles, sources d'épuisement et d'incompréhension, constituent une difficulté majeure pour les professionnels et les proches qui accompagnent et prennent soin des personnes malades.

Nous savons aujourd'hui qu'une part importante de ces comportements dépendent du regard que nous portons sur eux : nous dérangent-ils seulement ou nous disent-ils quelque chose ? Reconnaître ces conduites troublées comme des modes d'expression, en lien avec la manière dont la personne perçoit son environnement, avec ses difficultés de communication verbale, avec son identité, ses peurs et désirs... permet dans bien des cas de les prévenir et de les apaiser.

L'auteur développe ici des pistes de réflexion et d'action destinées à mieux ajuster nos manières de communiquer et de prendre soin des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté, pour diminuer ainsi leur souffrance et celle de leur entourage.


Jérôme Pellissier est écrivain et chercheur en psychogérontologie, auteur de plusieurs ouvrages consacrés au prendre-soin et à la place des personnes âgées dans notre société, chargé de projet au sein de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA).

 

 

 

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Maladie d’Alzheimer : Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch



Une expertise collective de l’Inserm

 

Assimilée pendant longtemps à un effet du vieillissement, la maladie d’Alzheimer est depuis peu reconnue comme une vraie pathologie. Elle représente un enjeu majeur de santé publique impliquant une solidarité nationale.

Différentes enquêtes soulignent une méconnaissance de la spécificité de cette pathologie qui retentit sur sa prise en charge médicale et médico-sociale. Les familles et tous ceux qui accompagnent les patients dans la vie de tous les jours souhaitent être mieux soutenus. Les deux premiers plans gouvernementaux (2001-2004 puis 2004-2007) ont permis des améliorations sensibles dans l’offre de soins. Ils visaient en particulier à améliorer la qualité de vie des malades et de leur entourage.
Les progrès des connaissances grâce aux travaux de recherche dans de nombreuses disciplines peuvent avoir des retombées majeures pour mieux comprendre la maladie, la soigner et la prévenir.
La Direction générale de la santé a souhaité disposer, à travers la procédure d’expertise collective Inserm, d’un bilan des avancées de la recherche fondamentale, clinique, en économie de la santé, en sciences humaines et sociales sur la maladie d’Alzheimer, de manière à engager une réflexion prospective sur les évolutions indispensables de la prise en charge à court, moyen et long terme.
En réponse à cette demande, l’Inserm a réuni un groupe pluridisciplinaire de 15 experts qui a réalisé une analyse critique des données actuelles en s’appuyant sur près de 2 000 publications scientifiques ainsi que sur différents rapports nationaux et internationaux. Pour compléter ce bilan, plusieurs intervenants ont été auditionnés et des échanges avec l’association France Alzheimer ont été organisés pour être à l’écoute des patients et de leur famille.

 

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L'existence malade


couverture de l'ouvrage de E. Hirsch



Emmanuel Hirsch. Editions du Cerf

 

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]

Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recom- posent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie – ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. »

Emmanuel Hirsch

 

 

 

 

 

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traités de bioethique















La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.

 

Tome I: Fondements, principes, repères

Tome II: Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Tome III: Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

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