La sélection de l'EREMA

Alzheimer, éthique et société

Sous la direction d'Emmanuel Hirsch et de Fabrice Gzil. Editions Erès.

Emmanuel Hirsch est Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et de l’Espace national de réflexion éthique Alzheimer (EREMA), professeur à l’université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique)

Fabrice Gzil est Responsable du Pôle Études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

Présentation

Trois convictions justifient cet ouvrage collectif qui associe les meilleures compétences dans une approche pluridisciplinaire désormais indispensable. La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien —doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société.

L’objectif de ce livre est donc de donner à voir comment des personnes malades, leurs proches, des professionnels du secteur sanitaire et social, des acteurs du monde associatif, des chercheurs, des intervenants bénévoles s’efforcent, en France et à l’étranger, de faire vivre ces trois convictions, et de donner corps aux valeurs de non abandon, de solidarité et de dignité qui animent leur engagement au quotidien.

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Le sommaire de l'ouvrage (format PDF)

Fins de vie, éthique et société

Emmanuel Hirsch (sous la direction de) - Editions Erès

Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie qu’on refuse d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine.

Nous touchons là au principe même de la responsabilité humaine et de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’incontestable valeur de son existence parmi et avec nous.
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doit s’instaurer au cœur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes, au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif réunissant 70 auteurs s’intègre à cette démarche qui tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques. Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarifications, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Fins de vie, éthique et société, propose dans une approche pluridisciplinaire, associant les meilleures compétences, la synthèse la plus rigoureuse et la plus complète de réflexions et d’expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société.
Emmanuel Hirsch

Informations

Un ouvrage sous la direction du Pr Emmanuel Hirsch

Parution 1er mars 2012, éditions Erès

Droit des tutelles : Protection judiciaire des majeurs et des mineurs

Anne Caron-Deglise, Nathalie Peterka, Frédéric Arbellot. Editions Dalloz

Les tutelles sont l'ensemble des règles tendant à assurer la protection judiciaire des mineurs et de certains majeurs, des règles qui, toutes, laissent une large place au pouvoir d'appréciation d'un juge spécifique, le juge des tutelles. Cette troisième édition approfondit l'ensemble des procédures de protection des mineurs et des majeurs depuis la loi du 5 mars 2007, réformant la matière et applicable pour l'essentiel depuis le 1er janvier 2009. Sont commentés et analysés les textes venus modifier la matière, notamment ceux sur le divorce (loi du 26 mai 2004), la bioéthique (lois des 6 et 9 août 2004), l'égalité des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (loi du 11 février 2005), la filiation (ordonnance du 4 juillet 2005), les successions (loi du 23 juin 2006), la protection de l'enfance (loi du 5 mars 2007) et les procédures judiciaires d'autorisation et d'habilitation (décrets des 29 octobre 2004, 13 mai 2005 et 17 décembre 2009). Sous l'influence de la doctrine, mais aussi des jurisprudences de la Cour de cassation et de la Cour européenne des droits de l'homme, le droit des tutelles a progressivement évolué d'une protection des intérêts patrimoniaux de la personne vers une protection de la personne elle-même, comme en témoigne par exemple le mandat de protection future. Des réponses concrètes sont ainsi apportées aux professionnels confrontés à l'application des procédures tutélaires : magistrats, avocats, notaires, greffiers en chef, greffiers, tuteurs familiaux, mandataires judiciaires à la protection des majeurs, médecins, services sociaux.

Auteur des deux premières éditions et ancien juge des tutelles, Frédéric Arbellot est magistrat au service de documentation et d'études de la Cour de cassation. Anne Caron-Déglise est magistrat à la cour d'appel de Paris ; Nathalie Peterka, professeur à l'Université Paris Est Créteil Val de Marne, dirige le diplôme de Mandataire judiciaire à la protection des personneset le master 2 de droit privé des personnes et des patrimoines.

Manifeste pour l'âge et la vie : réenchanter la vieillesse

Michel Billé Christian Gallopin José Polard, éditions rtès

Cet ouvrage et la collection qui le porte, «L'âge et la vie», voudraient marquer une différence. Un style d'abord qui se veut simple, abordable sans jargon ni vocabulaire technique. Il s'agit de regarder celui qui vieillit comme un vivant jusqu'au bout de l'âge.

Derrière la «vieillesse» qu'il nous faut sans cesse essayer de comprendre, il y a des vieux, déjà vieux, très vieux peut-être... Des vieux qui vont bien ou qui souffrent, que l'on soigne ou que l'on accompagne quand on ne les réduit pas à un statut d'objet pris en charge, placé, maintenu et finalement réduit à un corps quasi déshumanisé.

Dans ce manifeste, les lecteurs sentiront parfois de la révolte, le refus d'accepter l'inacceptable dans le traitement social et médicosocial de la vieillesse mais aussi de l'indignation quand la prise en compte des situations que vivent les plus âgés de nos contemporains ne semblent dignes ni de ceux qui les produisent ni de ceux qui les subissent.

Michel Billé, sociologue spécialisé dans les questions relatives aux handicaps et à la vieillesse. Ancien directeur adjoint de I'IRTS de Poitiers, il est président de I'UNIORPA (Union nationale des instances et offices de retraités et de personnes âgées), membre de la commission Droits et liberté de la Fondation nationale de gérontologie, membre de I'EREMA (espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer).

Christian Gallopin, médecin algologue, poète et philosophe, dirige le service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes.

José Polard est psychologue, psychanalyste, membre d'Espace analytique (Paris), chargé de cours à l'université de Versailles Saint-Quentin.

Alzheimer : La construction sociale d'une maladie

La fin du temps : vivre et mourir en unité de soins de longue durée

Anne-Marie Merle-Béral, éditions Eres

Le récit, cru et tendre à la fois, des petits détails de la vie quotidienne dans une unité de soins de long séjour, constitue une chronique mettant en scène un père, sa fille et l'environnement soignant. L'urgence d'une vie ténue se dérobe constamment devant la mort qui rode. Elle oblige à vivre chaque instant d'un présent sans avenir, à affronter cette peur nouvelle et inconnue d'être témoin et partie prenante d'une situation d'une grande force, où sont atteintes la quintessence de l'humain et sa transcendance. Les affects envahissants sont mis à distance grâce à un récit sobre pour porter et supporter les vécus de tous les protagonistes dont le personnage central reste le vieillard dépendant. L'auteur témoigne de cette expérience d'accompagnement au quotidien avec des mots simples et une distance qui s'appuient sur son passé médical et psychanalytique.

Souffrance spirituelle du patient en fin de vie : La question du sens

Bénédicte Echard, Editions Erès

Dans la société contemporaine, la mort a été peu à peu écartée du quotidien et refoulée de la conscience des hommes. Au sein d'un espace laïque, la question du sens en fin de vie se pose souvent en termes individuels et le patient se retrouve isolé face à ses interrogations. Alors que le perfectionnement des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, l'auteur s'intéresse au concept de souffrance globale qui, au centre de l'approche des soins palliatifs, prend en compte toutes les dimensions de la personne humaine : organique, psychique, sociale et spirituelle. En effet, face à un patient en fin de vie, le soignant se trouve confronté à la souffrance spirituelle et à la démoralisation qui peuvent conduire à une demande d'euthanasie. La question du sens se pose, alors, de façon cruciale : sens de l'expérience de la souffrance et de la maladie, sens de la vie, sens du temps qui reste à vivre. Souvent, la souffrance spirituelle entraîne une rupture du lien de soi à soi, de soi à autrui, de soi à une transcendance. L'auteur présente ici les pistes pratiques sélectivement orientées vers la quête de sens que développe l'approche globale mise en jeu par les soins palliatifs : relecture de la vie, contrat soignant-soigné, recherche de tâches signifiantes. Il s'agit d'un savoir-être autant que d'un savoir-faire. Le rôle des soignants est d'ouvrir un espace de cheminement, différent pour chaque patient, témoignant d'une rencontre individuelle où celui-ci reste le sujet de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Au sein d'une médecine dominée par la toute-puissance technique, la place centrale accordée au patient, en tant que sujet, au cœur du processus de sain, est un enjeu éthique majeur.

Éthique et pratiques soignantes
L'expérience de la gérontologie

Vivre quand le corps fout le camp !

Christian Gallopin - Editions Erès

« Vivre quand le corps fout le camp ! » Voilà une injonction bien difficile pour nos sociétés jeunistes plutôt habituées au déni de la maladie et de la perte. Elle convoque notamment toutes les déclinaisons autour des questions d'euthanasie, de suicide - assisté ou non -, d'obstination médicale déraisonnable. Et au-delà des professionnels des secteurs dits « de la santé », elle interpelle la société tout entière quant au regard porté sur le corps. 
Notre société prétend-elle encore prendre soin ou simplement prendre en considération des corps meurtris, des corps disloqués, des corps handicapés, des corps tumoraux et/ou maladifs, des corps vieillardisés, des corps empêchés, bref des corps monstrueux aux formes plus ou moins tourmentées... ? Des corps hors la norme ? Hors la norme du beau, du jeune, de l'actif, du rentable, du bling-bling...
Des auteurs et écrivains d'horizons différents (philosophie, sociologie, médecine, psychanalyse, littérature, poésie, art...) confrontent ici leurs émotions, leurs expériences, leurs réflexions. Parce que l'image est à ce point difficile à soutenir, l'art et la peinture de Jean Rustin accompagnent les textes. Parce que le langage même se perd à vouloir comprendre, c'est à la poésie de lier et délier nos soubresauts existentiels... Parce que finalement, être, c'est mourir.

Christian Gallopin, médecin et algologue, poète et philosophe, dirige le Service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes (Aube).

Avec la participation de : Michel Billé, Gérard Dabouis, Martine Derzelle, Hélène Genet, Olivier Haralambon, Didier Martz, Christian Noorbergen, Élisabeth Quignard, Bertrand Vergely.

Comprendre la santé des ainés - Manuel pratique de recherche-action en gérontologie-gériatrie

Sous la direction de Bruno Fantino, Editions Dunod

Le vieillissement de la population impacte fortement les politiques de santé et les pratiques professionnelles des secteurs sanitaires et médico-social. Au carrefour du soin médical et de l’accompagnement social, des équipes pluridisciplinaires sont amenées à travailler ensemble pour améliorer les conditions de vie des personnes âgées dépendantes. Le modèle, classique en recherche sociale, de la recherche-action est un outil de dynamisation des équipes et de validation d’acquis professionnels et scientifiques obtenus dans les services. Encore faut-il savoir la mettre en œuvre et l’exploiter. Cet ouvrage donne les principes et la méthodologie, illustrée de cas pratiques, pour produire, repérer, formaliser et communiquer les bonnes pratiques dans le contexte du management d’un service hospitalier ou d’un service médico-social.

Eléments pour une éthique dela vulnérabilité

Corine Pelluchon, Cerf

Si nous ne voulons pas que l'écologie se réduise à des déclarations d'intention, des changements dans nos styles de vie sont nécessaires. La question est de savoir quelle éthique et quelles transformations de la démocratie peuvent rendre possible la prise en compte de l'écologie dans notre vie. Reliant des champs de l'éthique appliquée qui d'ordinaire sont étudiés séparément - la culture et l'agriculture, le rapport aux animaux, l'organisation du travail et l'intégration des personnes en situation de handicap -, cette enquête élabore un concept rigoureux de responsabilité susceptible de promouvoir une autre manière de penser le sujet et une autre organisation politique. Loin de fonder la politique sur l'écologie, il s'agit de montrer que celle-ci ne peut être prise au sérieux qu'au sein d'un humanisme rénové. Ainsi, le sujet de l'éthique de la vulnérabilité s'inquiète du devoir être de son droit et intègre, dans son vouloir vivre, le souci de préserver la santé de la terre et de ne pas imposer aux autres hommes et aux autres espèces une vie diminuée.

Sommes-nous naturellement moraux ?

Vanessa Nurock, Presses Universitaires de France

D’où vient l’éthique ? Sommes-nous prédisposés à développer une capacité à juger moralement ? Les bébés sont-ils capables de faire la différence entre le bien et le mal ?
Ces questions ont longtemps été abordées de manière réductionniste selon une double opposition : celle de l’inné ou de l’acquis celle du scientisme ou de la religion.
Comme le montrent à la fois l’analyse philosophique de travaux scientifiques récents et la pensée des Lumières, il est pourtant possible de dépasser cette double alternative en répondant : ni vernis culturel, ni prédétermination naturelle ! Ni dieu ni neurone !
Ce livre propose de prendre en compte à la fois les bases naturelles de la morale et sa dimension sociale sans, pour autant, réduire l’éthique à l’une ou l’autre de ces deux dimensions. Une telle approche contribue à renouveler la réflexion sur des enjeux fondamentaux de notre temps comme, par exemple, ceux de l’éducation morale, de l’éthique animale, des origines du sens religieux et de la morale artificielle.

Penser la relation de soin - Pour une approche clinique renouvelée

Alain-Charles Masquelet, Editions Seli Arslan

En moins d’une demi-génération, s’est opé­ré un bouleversement radical qui oriente de façon décisive la réflexion et la pratique mé­dicales. Les textes réunis dans cet ouvrage tentent de cerner ces transformations de la médecine contemporaine.

Il s’agit désormais de composer avec des facteurs qui sont la résultante même du progrès. Tout d’abord, l’incertitude se loge au sein du savoir établi et grandit avec lui. Ensuite, le caractère chronique de multiples affections rend floues les frontières des notions de santé et de maladie, et même de vie et de mort. La médecine, de personna­liste qu’elle était, s’est ainsi muée en pra­tique sociale ; tout médecin devrait intégrer cette dimension dans ses pratiques et penser autrement la relation de soin. Le patient, lui, longtemps relégué en raison de la nécessaire objectivation du corps et de la maladie, revient aujourd’hui sur le devant de la scène. Les acteurs du soin ont à le re­connaître dans son individualité, faite d’indi­visibilité et de subjectivité. C’est dans la jus­tesse de la réponse apportée à la demande du patient que résident l’art médical et la véritable dimension du soin. Si la révolution médicale en cours est celle d’un progrès technique, elle doit trouver sa finalité dans la personnalisation du soin.

Cet ouvrage tente de délimiter les enjeux fondamentaux de la relation de soin. Il s’agit, pour l’ensemble des professionnels de santé, de tenir compte de ces enjeux à la fois pratiques, épistémologiques et éthiques. De même qu’il ne saurait exister de soin vé­ritable sans approche du malade dans sa complexité, il ne peut y avoir de décision mé­dicale juste sans réelle harmonie entre un savoir qui se veut universel et une pratique par essence singulière. L’éthique médicale ne se réduit pas à un supplément d’âme destiné à orner un savoir désincarné. Elle est indissociable d’une vision du monde ; elle est le souci permanent du juste.

Maintenant ou jamais !

Christian Fauré, Editions Albin Michel

On parle beaucoup de la « crise du milieu de la vie », de la « crise de la quarantaine » – ou « de la cinquantaine », du « démon de midi »… etc. Mais que sait-on vraiment de cette transition de vie qui se situe entre 45 et 55 ans ? Les idées fausses sont légion sur ce qu’est véritablement ce temps essentiel de la vie et le vécu intime de cette transition est difficilement abordé avec les proches ou les amis. Trop de pudeur, de doutes, de peurs… Christophe Fauré aborde les différentes dimensions de la vie concernées par cette période charnière (le corps, le couple, la relation aux enfants et aux parents, la conscience du temps compté, la réalisation de soi, avec les pièges ou les impasses à éviter...) Un livre pour mieux comprendre et décoder les enjeux de ce temps de vie, mais aussi pour rassurer et dédramatiser cette nécessaire transition, en donnant des pistes pour la vivre en conscience, sans peur, sans lourdeur, mais avec le plus de profondeur possible. Avec son talent habituel, Christophe Fauré nous donne un nouveau long-seller qui aura un bon démarrage car le sujet concerne un public très vaste ! Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, a publié chez Albin Michel : Vivre le deuil au jour le jour - Ensemble mais seuls - Le couple brisé - Après le suicide d’un proche et Vivre ensemble la maladie d’un proche.

Philippe Pitaud. Editions Erès

Les démences de type Alzheimer produisent une attaque des liens familiaux et donc des liens généalogiques. Le parent dément perturbe profondément une partie de la mémoire de la famille, ce qui produit une désidentification réciproque, c'est-à-dire une désaffiliation ainsi qu'une désappartenance : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l'autre. La famille du parent malade fait souvent le deuil symbolique de celui-ci avant même qu'il soit mort car elle ne le reconnaît plus.

Si l’exclusion sociale peut être à l'origine de problèmes de santé, la maladie elle-même peut être source d'exclusion. La personne démente souffre de sa maladie d'un point de vue psychologique : elle a honte de ses pertes de mémoire et se voit régresser, ce qui provoque chez elle un fort sentiment de culpabilité et parfois une montée d'agressivité. La famille peut avoir honte également du comportement de son parent en société. Les enfants expriment le sentiment paradoxal d'être devenus « parents de leur parent ». Les familles s'empêchent de parler de leurs difficultés, pensant qu'on ne peut pas les comprendre. Elles manquent d'interlocuteurs, se sentent marginalisées, parfois disqualifiées par rapport aux soignants, et souffrent d'isolement.

Cet ouvrage correspond à l’étape finale d’un programme de recherche du Réseau gérontologique des pays de l’Europe du Sud : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent ici leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

Marc Bradfer. Editions Elytis

Auxiliaire de vie auprès de Denise Carmone, âgée de cinquante-sept ans, atteinte de la maladie de Charcot, en soins palliatifs à son propre domicile, Marc Bradfer tient le journal d’une expérience unique et bouleversante

à laquelle il n’était nullement préparé. Pendant de longs mois, il partagera avec Denise des moments alternant désespoir, silence et gaieté, l’aidant à vivre ses derniers moments le plus sereinement possible, surmontant ensemble l’angoisse, la solitude et la peur de la mort.

Le livre relance la question de la dépendance en pleine actualité parlementaire autour de cette problématique.

Directeur de collection aux éditions Elytis où il a dirigé plusieurs ouvrages avec l’abbé Pierre, Soeur Emmanuelle, Patrick Baudry, Philippe Sollers… et le Dictionnaire des compagnons de la Libération, Marc Bradfer est aussi l’auteur de l’ouvrage Fils de prêtre, témoignage personnel pour lequel il a été reçu par le pape Jean-Paul II.

Cadre commercial dans une maison d’édition toulousaine, il décide en 2008 de changer de vie professionnelle.

Une association d’Aide à la Personne lui propose un emploi où les hommes sont très peu nombreux.

Juliette Rivière - Edition du Jubilé

Agir pour la promotion de la santé - Une politique ouverte à l'innovation ?

Sous la direction de Bernard Cherubini,éditions Eres

Les mutations actuelles des politiques de santé publique (loi HPST, mise en place des ARS, etc.) génèrent des difficultés pour assoir efficacement sur le terrain des actions relevant de la promotion de la santé. Il s'agit ici d'identifier les freins qui proviendraient des cultures professionnelles mobilisées pour ces actions et de réfléchir aux enjeux en termes d'action publique, de coopérations inter et intra-régionales, dans l'objectif d'un renouvellement attendu en matière d'éducation pour la santé, de prévention, de démarches locales de santé. Pour cela, des chercheurs en sciences sociales, en santé publique et des professionnels chargés d'appliquer les politiques de santé dans les ateliers santé ville, les réseaux de santé, auprès des publics en difficulté... croisent leurs points de vue.
Bernard Cherubini est anthropologue, maître de conférences à l'université Victor Segalen Bordeaux 2, chercheur rattaché au CNRS, responsable du master de santé publique de l'ISPED.

Sylvia Tabet - La Découverte

Jean-Pierre Cléro - Armand Collin

Marie-Dominique Arrighi - Bleu autour

Archevêché de Rennes. Editions Parole et Silence