Les dossiers de l'EREMA

Etudes, travaux et consultation

 

Cahiers de l'Espace éthique n°1 : Anticipation

Face aux possibilités d'un repérage plus précoce des maladies neurodégénératives, dont Alzheimer, la nécessite de fonder une véritable éthique de l'anticipation est plus que jamais importante. À travers une approches pluridisciplinaire, ce premier numéro des Cahiers de l'Espace éthique entend en dresser les bases.

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Contribution au projet Européen ALCOVE

Prise de décision, consentement et directives anticipées : approches éthiques

L’objectif de ce travail est avant tout de proposer un repérage des enjeux éthiques suscités par les questions liées à la prise de décision (consentement, compétence décisionnelle, etc.) et aux directives anticipées  (leur statut, ce qui peut en être attendu, à quoi a priori consentir raisonnablement dans un contexte complexe comme le soin).

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Étude Espace éthique Alzheimer/TNS Sofres : Les Français et Alzheimer

Contexte et méthodologie :

La maladie d’Alzheimer, de par son ampleur, ses conséquences sur le quotidien des malades et de leurs proches, est un véritable enjeu de société et pose des questions essentielles.


A l’occasion de l’Université d’été Alzheimer, éthique et société des 18 et 19 septembre 2012 (sur le thème du « Vivre au quotidien »), l’Espace éthique Alzheimer a commandité une enquête d’opinion auprès du Grand Public dans le but de renouveler sa connaissance de l’opinion publique mais surtout d’attirer l’attention des Français et des media sur la maladie d’Alzheimer et ses implications au quotidien.

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Le rapport de résultats complet

 

 

Avis Alzheimer, éthique, science et société

Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’EREMA a été sollicité pour rendre un avis « Alzheimer, éthique, science et société ».
Cette interrogation s’avère d’autant plus essentielle et nécessaire qu’elle concerne d’autres maladies dites apparentées qui relèvent, elles aussi, d’une approche démocratique respectueuse de la personne et juste à tous égards.
Pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques : ils recouvrent un ensemble de questions bien déterminées (annonce du diagnostic, autonomie et faculté décisionnelle, qualité de vie, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, fin de vie).

Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire s’ouvrir sur une perspective sociétale et avoir une portée politique.

La vocation d’un Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer n’est pas de trancher entre ces différentes conceptions, mais de les accueillir, pour permettre un débat véritablement pluraliste sur des questions qui nous concernent tous.

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Etude Alzheimer et dépendances

L’Espace national de réflexion éthique sur la Maladie Alzheimer a demandé à l’institut House of Common Knowledge (HCK) de réaliser une étude de terrain sur les différentes dépendances engendrées par la maladie d’Alzheimer. L’objectif de cette étude était de dresser un bilan de ces dépendances, d’identifier et de hiérarchiser les attentes et les besoins qui en découlent.

Publié dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer 2011, le présent rapport rappelle de manière synthétique le dispositif de l’enquête ainsi initiée, et propose une synthèse des résultats présentés sous forme de trois thématiques :
- représentations sociales ;
- vécu de la maladie ;
- attentes du public pour la prise en charge des dépendances liées à cette maladie.
Ce rapport initial appellera des approfondissements dans le cadre des réflexions qui seront menées par l’Espace éthique Alzheimer

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Consultation de l’Espace éthique/AP-HP : Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : le point de vue des acteurs du système de soin

À l’occasion du dixième anniversaire de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, l’Espace éthique/AP-HP a souhaité ouvrir la réflexion sur les avancées portées par cette loi et les domaines qui justifieraient aujourd’hui d’autres développements au service de la personne malade et de ses proches. Dans cette perspective, l’Espace éthique/AP-HP a organisé de janvier à février 2012 une consultation auprès de personnes membres de son réseau, impliquées dans le processus de soin (professionnels de santé et représentants des usagers). Le document ci-dessous propose une synthèse des réponses à cette consultation.
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Workshops

Workshop "Interventions et diagnostics précoces" du 4 avril 2013

Un workshop a été organisé par l’EREMA et le Laboratoire d’excellence DISTALZ le 4 avril 2013. Il se fixait comme objectif un approche multidisciplinaire portant, notamment, sur les enjeux du ‘diagnostic précoce’. La perspective de la constitution d’un réseau national développant cette thématique était également à l’ordre du jour, ainsi que l’organisation d’une journée thématique dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et société, à Lille le 20 septembre 2013.

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Verbatim complet et enrichi du Workshop

 

Alzheimer et fin de vie

Ce rapport est issu du workshop Maladie d'Alzheimer et fin de vie, organisé par l'EREMA le 23 octobre 2012, qui s'est articulé autour de la discussion de 4 questions :

 

Question 1 - Fins de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer : spécificités, processus d’altération dans la durée
Question 2 - Pertes, deuils, douleurs et souffrances partagées : un défi à la continuité d’une relation
Question 3 - Modalités des prises de décisions face aux complications : critères mobilisés, compétences sollicitées, sollicitudes témoignées
Question 4 - Le long mourir en institution : quelle présence, quelle forme d’accompagnement concevoir et selon quels objectifs, y compris auprès de ceux qui accompagnent ?

 

La transcription des échanges a été soumise aux participants qui eurent toute liberté de la compléter avant diffusion des travaux.

Ce document présente également plusieurs annexes (textes originaux, dossier bibliographique) qui éclairent encore davantage les questions éthiques spécifiques à la fin de vie chez la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer.

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Ethique et gestion de cas

Organisé par l'EREMA à Marseille le 27 juin 2011, ce workshop met en lumière les difficultés éthiques liées à la nouvelle fonction de gestionnaire de cas. Quelles responsabilités, quelles limites ? Comment penser la déontologie de cette fonction à la croisée des chemins ? Comment le travail de gestion de cas lui-même favorise-t-il une prise en charge « éthique », une prise en charge respectueuse du sujet atteint de maladie d'Alzheimer, de la personne ? Comment, en tant que personne intervenant auprès des patients atteints de la maladie d'Alzheimer, le gestionnaire de cas peut-il exercer sa fonction de façon éthique ?

La restitution complète des échanges

Synthèse des échanges

Respect de la dignité de la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer dans les pratiques en établissement

Organisé par l'EREMA le 30 novembre 2011, ce workshop s'est penché sur les modalités d'un accueil, au sens large, respectueux de la dignité. Comment receuillir l'information sans violer l'intimité de la personne ? Peut-on, comment, préserver une dimension privée à la vie de la personne qui quitte son domicile pour un "placement" en établissement ? Comment accompagner ce changement ? Quelle est la place de l'information au sein de l'équipe : Comment la partager, en respectant à la fois la vie privée, le secret médical, la dignité de la personne ?

A travers une réflexion à la fois juridique, philosophique et au plus proche des pratiques du terrain (grâce à la participation de professionnels issus de Korian et Orpéa, notamment), ce workshop aborde les questions sensibles de l'information, de son partage au sein d'un établissement et de la dignité de la personne dans une période de changement pour cette dernière.

Compte rendu du workshop

Éthique, technologies et maladie d'Alzheimer ou apparentée

Organisé par l'EREMA le 1er avril 2011, ce Workshop vise à interroger les liens entre maladie d'Alzheimer et technologies (nouvelles technologies et technologies émergente), dans la perspective du respect de la dignité de la personne malade. Quelles questions, quelles perspectives ouvre ce champ de réflexion ? Comment garantir la sécurité de la personne malade tout en respectant son intimité ?

Les fondements d'une démarche

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Pistes de réflexion autour de la maladie d'Alzheimer et des technologies émergentes

Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement

Organisé par l'EREMA le 8 décembre 2010, ce Workshop pluridisciplinaire vise à faire le point sur le statut juridique actuel des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer (dépendance, tier de confiance, statut du consentement éclairé) pour établir les conditions de dispotisitfs respectueux de la dignité des personnes.

Consulter le C.R du Workshop

Synthèse du workshop

Groupes de travail

Alzheimer et altérité des genres

« Ce qui pose question n’est pas qu’il existe des différences socialement construites entre les hommes et les femmes, mais que ces différences donnent souvent lieu à des discriminations et des inégalités ».

Ce point de départ, qui sera le nôtre, fait implicitement référence à la catégorie du « genre », qui s’est imposée dans les sciences humaines au cours des dernières décennies. À la différence du « sexe », qui renvoie aux différentes caractéristiques, biologiques et physiologiques des hommes/garçons et des femmes/filles (ex. : organes reproducteurs, chromosomes, hormones, etc.), le genre se rapporte lui aux ensembles d’objets ou d’êtres qui présentent les mêmes spécificités ou les mêmes propriétés, genre grammaticale ou genre humain par exemple. Le genre peut ainsi répondre aux rôles, normes, comportements, activités, relations et attributs qu’une société donnée considère comme appropriés pour les hommes et les femmes à travers les âges.

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Alzheimer et spiritualité

La charte Alzheimer Ethique et Société 2011 affirme dans son article 5 intitulé « Respecter la citoyenneté de la personne malade», son droit de participer aux engagements religieux, philosophiques et politiques de son choix et l’obligation pour les soignants de respecter ses choix, quelles que soient leurs croyances et références personnelles.

Dans notre société moderne aux valeurs métaphysiques amoindries, ce droit de chacun, y compris pour les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, à vivre des expériences émotionnelles et spirituelles, désoriente les professionnels et les familles, et interroge notre capacité à reconnaître toutes les formes de ce droit fondamental de la citoyenneté.

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Demander et donner l'autorisation de prélèvement de cerveau pour la recherche

Considérations et propositiosn autour du thème du don et prélèvement de cerveau dans un cadre de recherche. Réflexion menée par le groupe Ethique et société : vieillesse et vulnérabilité de l'Espace éthique/AP-HP, en avril 2011.

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Éthique: Des enjeux, des questions

Ce dossier est la synthèse des réflexions d'un groupe de travail dédié à la maladie d'Alzheimer, mis en place par l'Espace éthique/AP-HP en juin 2008.

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Colloques de l'EREMA

« Vivre par procuration »… Peut-on être représenté ?

Actes du colloque organisé par l'EREMA et l'Association francophone des droits de l'homme âgé, à Reims, le 10 décembre 2009.

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Sélection de textes

Parole et communication (Sélection de textes de l'EREMA)

La maladie d’Alzheimer peut être perçue comme maladie de la communication : parole sensible, communications et relations aidant/malade/médecin perturbées… Cette pathologie impose une réflexion sur le dire, l’échange, le respect de la parole à chaque étape de la maladie.
A travers ces textes, publiés sur le site de l’EREMA1, nous tentons de rendre compte de la diversité des questionnements éthiques liés à la parole, à la communication et à l’annonce : respect de cette parole et de l’autonomie, annonce des nouvelles, notamment mauvaises, rôle du secret, du mensonge et de l’incommuniqué, et importance absolue de maintenir cette communication, jusqu’aux « limites du possible ».

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Débat d’actualité face à la proposition de loi n° 659 du 12 juillet 2010 relative à l’aide active à mourir

Le 25 janvier 2011, les propositions de loi n° 659 relative à l’aide active à mourir présentée par Jean-Pierre Godefroy, n° 65 relative à l’aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés, n° 31 relative à l’euthanasie volontaire présentée par Guy Fischer, seront discutées au Sénat.
Ce dossier thématique propose des approches qui permettent de mieux cerner les enjeux d’un choix de société qui affecte nos principes fondamentaux et notre relation de responsabilité à la personne vulnérable dans la maladie. Il semble évident qu’à cet égard notre attention doit être avivée, ne serait-ce que du fait des représentations souvent péjoratives attachées à l’existence des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer.

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Fondements de l'éthique biomédicale

A travers une sélection de textes de loi, ce dossier présente les fondements de l'éthique bio-médicale (droits de l'Homme, droits du patient, encadrement de la recherche...)

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Dossier : Alzheimer et implications philosophiques

Réalisé en partenariat avec le site Implications philosophiques, ce dossier aborde les questions de l'identité, de la possibilité d'une prise en charge et d'un accompagnement respectueux de la personne malade, au prisme de la philosophie morale, de la théorie de la narration de soi...

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