Association France Alzheimer

L’Union France Alzheimer, acteur et témoin de l’indispensable alliance face à la maladie

 

Aujourd’hui nul ne peut contester l’importance des conséquences humaines et sociétales des maladies neuro-dégénératives du cerveau, dont la Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en sont une représentation emblématique par le nombre de personnes touchées, par la durée de son évolution et par le cumul des vulnérabilités qu’elles provoquent.

Face aux besoins immenses, personne ne peut prétendre à lui seul, détenir les réponses et les capacités à y faire face.
Seule l’alliance des familles, des professionnels et des politiques peut permettre d’approcher au mieux un accompagnement au long cours des personnes atteintes, dans leurs besoins de soins et d’aides, dans le respect surtout de leurs attentes et de leur dignité intrinsèque.

Sur le terrain, au plus proche des familles aidantes et des personnes malades, les responsables bénévoles des associations locales membres de l’Union France Alzheimer, ont pratiquement tous été, et parfois sont encore, des accompagnants d’un proche atteint par la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Tous sont les premiers témoins de cette solidarité, de cette proximité humaine sans laquelle notre pays ne pourrait pas faire face à l’immense défi que représente cette maladie.
Par leur écoute empathique, parce qu’ils sont les « pairs » de ces conjoints, de ces enfants qui viennent chercher informations, conseils, compréhension intime de leurs difficultés, les bénévoles de nos associations offrent à ces proches la concrète réalité de ne plus se sentir seul face au combat à mener chaque jour.
Mais la mission de ces bénévoles responsables de nos associations dépasse largement le cadre de l’écoute. Ils mettent notamment en place au sein du réseau des associations des groupes de parole, des ateliers mémoire pour les personnes malades, des cafés mémoire, des haltes/répit pour accueillir la personne malade et l’aidant. Tout ceci est proposé gratuitement aux adhérents de l’association. Ils participent également au développement des accueils thérapeutique de jour autonome.
De plus, ils interviennent très souvent dans la formation initiale et continue des professionnels du soin et de l’aide. Ils sont ainsi les porte-parole de ces familles pour aider les professionnels à mieux connaître leurs particularités, à mieux comprendre leurs besoins, à mieux les soutenir dans leur rôle propre, de façon à ce que l’arrivée de professionnels dans l’intimité de leur domicile soit vécue comme une aide réelle, un plus pour leur proche malade, et non comme une intrusion gênante dont ils préfèrent parfois même se passer tant elle est dérangeante ou inadaptée.
Ces bénévoles compétents ne manquent pas non plus d’informer, d’expliquer aux familles les contraintes et difficultés propres à l’exercice des métiers impliqués dans le soin et l’aide aux personnes malades, de façon à ce qu’elles sachent ce qu’elles peuvent réellement en espérer, éviter des attentes irréalistes, et en accepter l’indispensable présence.
Ils agissent ainsi comme une interface entre les familles et les professionnels, ils sont des acteurs de l’indispensable partenariat au service de tous.

Mise en œuvre pratique et probablement la plus symbolique de cette alliance éthique France Alzheimer et professionnels, cette nouvelle formation des aidants familiaux offerte, avec le soutien financier de la CNSA, gratuitement dans tous les départements aux proches, adhérents ou non de France Alzheimer, réunit un binôme de formateurs, psychologue professionnel et bénévole de l’association locale, formés spécifiquement dans une approche « aux deux regards » de l’information et du soutien des aidants familiaux. Près de 250 formations ont déjà été mises en œuvre cette année par les associations locales.

Des bénévoles "porte-parole" des malades comme des familles

Au-delà de ces actions de proximité, depuis 15 ans, avec son département des formations spécifiques professionnelles, France Alzheimer a été le premier organisme agréé à offrir à des professionnels conscients de leurs difficultés, en attente de réponses à leurs questionnements, l’indispensable formation sans laquelle il ne peut y avoir une alliance efficace entre la famille et le professionnel, au service premier de la personne malade.
Dans le cadre d’une approche éthique des enjeux concrets du soin et de l’aide aux personnes malades, l’Union France Alzheimer co-anime un DIU (Diplôme interuniversitaire) « Éthique et soins des malades d'Alzheimer et de leurs familles » avec la Faculté de médecine de Paris Descartes. Les objectifs de ce DIU sont, parmi d’autres, d’apporter des règles de conduite et des types de démarche garantissant la dignité, le respect, la protection des personnes malades, et de dégager les spécificités éthiques du soin aux malades et à leur famille en favorisant la réflexion sur les comportements et les attitudes de tous les acteurs en jeu.

Le rôle de ces bénévoles responsables et compétents dans nos 100 associations départementales, ne s’arrête pas là. Comme « représentant des usagers » d’une association agréée, ils sont présents dans de nombreux lieux de l’exercice concret de la « démocratie de la santé », Commissions des hôpitaux et cliniques, conseils de vie sociale des établissements médico-sociaux, commissions diverses des conseils généraux des départements, commissions des Agences Régionales de Santé, etc. Autant de lieux des politiques locales communales, départementales, régionales, où des décisions sanitaires et médico-sociales sont prises, des financements décidés. Ces bénévoles, représentants des usagers, se font ainsi les porte-parole des personnes malades et des familles, pour faire émerger leurs besoins urgents, essentiels même, trop souvent méconnus et cachés.

Au niveau national, l’Union France Alzheimer participe à la recherche en Sciences Médicales et en Sciences humaines, par le financement de bourses pour les chercheurs.
France Alzheimer est également présente dans tous les organismes et ministères en lien avec cette maladie, et plus particulièrement dans la « Mission Nationale de Suivi du 3ème Plan Alzheimer ».
Tout naturellement, France Alzheimer participe activement à la mise en œuvre de la mesure 38 du Plan en étant membre du réseau national de l’EREMA actuellement coordonné par l’Espace éthique de l’AP-HP. Une participation enrichie depuis de nombreuses années par un administrateur de France Alzheimer, qui coordonne les travaux d’un groupe de recherche dans cet Espace éthique, organisateur depuis dix ans d’un colloque « Alzheimer Éthique et Société » chaque année à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer. Parmi les nombreux écrits et travaux produits par ce groupe de recherche, il faut remarquer tout dernièrement la publication de la « Charte Alzheimer Éthique & Société 2010 », contribution précieuse au service des professionnels, des chercheurs, qui s’engagent pour les personnes malades, dans une démarche éthique.

Promouvoir la recherche de bonnes pratiques

S’il est vrai que les familles et les professionnels partagent certains enjeux éthiques et nombre d’interrogations communes, tous doivent chercher à développer de « bonnes pratiques » ou plus humblement de meilleures pratiques dans leurs relations entre eux et avec la personne malade, dans l’incertitude permanente que génère cette maladie encore si énigmatique.
France Alzheimer lutte sans relâche contre la représentation sociale stigmatisante de la Maladie d’Alzheimer, qui influence l’attitude face à ces personnes malades : ils sont évalués en termes de déficit, et il n’est pas tenu compte de leurs larges capacités restantes d’autonomie, permettant de les impliquer dans les décisions les concernant
Depuis l’annonce du diagnostic, le respect de la personne dans toutes les étapes de sa maladie, sa participation à des essais thérapeutiques, sa protection juridique lorsque celle-ci s’avère nécessaire, jusqu’à son accompagnement en fin de vie, tant de questions éthiques doivent être partagées entre tous les acteurs professionnels ou non, intervenant dans la vie des personnes vulnérables.

Ce sont ces regards croisés, ces compétences multiples et complémentaires, ce partenariat dans le respect mutuel, « l’alliance sacrée » contre la Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées que l’EREMA souhaite développer dans toute la France, et l’Union France Alzheimer est particulièrement fière d’y être associée.