Fondation Médéric Alzheimer

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Aider à anticiper et à vivre avec la maladie

La Fondation Médéric Alzheimer, première fondation reconnue d’utilité publique entièrement dédiée à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées, se consacre depuis dix ans à l’accompagnement et au soutien des personnes malades et de leurs aidants, qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels.
Ses objectifs sont de mieux comprendre les besoins des personnes malades et de leur entourage, de promouvoir une évaluation rigoureuse des interventions psychosociales destinées à améliorer la qualité de vie, et de favoriser la diffusion des meilleures pratiques d’accompagnement et de prise en charge en France et à l’étranger.
Pour cela, et selon une approche résolument pluridisciplinaire, prospective et internationale, la Fondation Médéric Alzheimer :
•    suscite et accompagne des initiatives locales innovantes
•    conduit et soutient des projets de recherche en sciences humaines et sociales
•    recense et analyse les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement
•    et développe des programmes d’intervention psychosociale en établissement (Eval’zheimer ©).

Trois grandes convictions animent la Fondation Médéric Alzheimer et expliquent son partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer.

La personne malade doit être au cœur de l’action.

La Fondation Médéric Alzheimer est convaincue, depuis de nombreuses années, que ce sont les personnes malades qui doivent être les premiers acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie. Dès 2005, les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer ont donné la parole aux professionnels, aux chercheurs, mais d’abord et avant tout aux personnes malades elles-mêmes. Le premier numéro des Cahiers a été dédié aux membres fondateurs du Dementia Advocacy and Support Network qui, malades eux-mêmes, ont créé ce réseau international de soutien et de défense des personnes atteintes de démence. De même, la Revue de presse nationale et internationale de la Fondation consacre tous les mois une de ses rubriques aux témoignages des personnes malades.
Depuis sa création, la Fondation Médéric Alzheimer s’engage en faveur de la promotion de l’autonomie et du respect de la dignité des personnes malades.
Parce qu’elle est convaincue qu’il faut accorder aux personnes malades une « présomption de compétence », c’est-à-dire valoriser toutes les capacités préservées, la Fondation Médéric Alzheimer a soutenu ces dix dernières années de nombreuses initiatives locales visant à améliorer la communication avec les personnes malades, à favoriser la prise en compte de leurs besoins et de leurs souhaits, et à accroître leur liberté de choix. Elle a également mené et soutenu de nombreux travaux de recherche sur des situations problématiques (annonce du diagnostic, participation à la recherche, fin de vie), sur les dispositifs de protection des personnes vulnérables (personne de confiance, directives anticipées, mandat de protection future) et sur les droits des personnes résidant en institution (entrée en établissement, liberté d’aller et venir, droit de vote). Trois numéros de la Lettre de l’Observatoire (disponibles sur le site internet de la Fondation) ont récemment été consacrés au respect des droits des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer en établissement.
Mais parce qu’elle est convaincue qu’il faut promouvoir l’autonomie des personnes malades dans toutes ses dimensions, la Fondation Médéric Alzheimer a aussi soutenu de nombreuses études visant à préserver l’autonomie fonctionnelle (ou le « fonctionnement ») des personnes malades dans leur vie de tous les jours. Elle a soutenu plusieurs travaux de recherche visant à mieux comprendre – pour mieux les compenser –  les difficultés concrètes rencontrées par les personnes malades dans leur vie quotidienne. Elle a soutenu des études visant à mieux associer les personnes malades elles-mêmes à l’évaluation de leur qualité de vie. Elle a également soutenu de nombreuses initiatives locales visant à préserver la vie relationnelle des personnes malades et à leur redonner une place dans la cité.
La Fondation Médéric Alzheimer considère en effet que replacer inlassablement les personnes malades au cœur de leur accompagnement, c’est aussi leur permettre de participer autant que possible à la vie de la communauté, qu’il s’agisse de la vie de la famille, du quartier, de l’institution d’hébergement ou de la cité. Pour cette raison, la Fondation a encouragé de nombreuses initiatives locales visant à lutter contre l’exclusion et la stigmatisation des personnes malades et de leurs proches, par exemple en leur permettant d’être mieux intégrées à la vie de leur établissement, ou d’accéder plus aisément à l’art et à la culture.

Soutenir et accompagner les aidants familiaux, bénévoles et professionnels

La deuxième grande conviction qui anime la Fondation Médéric Alzheimer est que toutes les personnes qui aident et accompagnent les personnes malades, qu’il s’agisse des proches, des professionnels ou des intervenants bénévoles, ont besoin d’être reconnues et soutenues par la société, car elles sont en première ligne sur le terrain et font vivre – par leur engagement quotidien auprès des personnes malades – l’exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus véritablement une société humaine.
Pour cette raison, la Fondation Médéric Alzheimer n’établit aucune hiérarchie entre la recherche académique et les initiatives de terrain mais s’efforce au contraire de promouvoir leur confrontation permanente. Elle accompagne les équipes locales dans leurs projets, essaie de les sensibiliser à la nécessité d’évaluer rigoureusement les interventions et les accompagne sur le long terme, afin de constituer un véritable réseau de porteurs de projets et de faire essaimer les bonnes pratiques.
Pour la même raison, la Fondation Médéric Alzheimer n’établit aucun clivage entre les différentes formes d’aide et de soutien. Elle est extrêmement attentive à toutes les formes de solidarité, que celles-ci soient individuelles ou collectives, bénévoles ou professionnelles. Elle suscite et soutient des travaux de recherche sur le bénévolat, les liens intergénérationnels et de proximité. Elle soutient également, depuis de nombreuses années, les initiatives locales visant à lutter contre l’isolement et l’épuisement moral et physique des aidants (qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels). Et à la demande de la Direction générale des affaires sanitaires et sociales, la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé une typologie des différentes formules de répit des aidants, étayée par une revue de la littérature française et internationale (ce rapport est disponible sur le site internet de la Fondation).

Changer de regard sur la maladie.

La troisième grande conviction qui anime la Fondation Médéric Alzheimer est que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la biologie et la médecine, mais que les conséquences individuelles et sociales de ces maladies appellent une approche globale et une mobilisation de l’ensemble des acteurs de la société.
Pour cette raison, la Fondation a mené et soutenu plusieurs études sur les représentations sociales de la maladie. Elle aide des équipes, en établissement et au domicile, à mener ou à mettre en place une réflexion éthique (comités d’éthique, fonds documentaires, chartes éthiques et déontologiques). Et parce qu’elle est convaincue qu’il y a toujours beaucoup à apprendre des comparaisons internationales, elle participe au recensement européen des dispositifs juridiques existant en Europe pour protéger les droits et libertés des personnes malades, et elle soutient les travaux de comparaison internationale des conditions éthiques et juridiques de la participation des personnes malades à la recherche, qu’elle soit biomédicale ou psychosociale.
Parce qu’elle est convaincue que la maladie d’Alzheimer est un défi sociétal, la Fondation Médéric Alzheimer a noué des partenariats avec de grands acteurs de la vie civile et associative (UNAF, Agirc-Arcco, FNMF, Mutualité française, UNIOPSS). Elle a rempli des missions d’intérêt public (comme les recensements nationaux annuels des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement) et elle met quotidiennement son expertise au service de tous les acteurs, qu’il s’agisse des professionnels, des pouvoirs publics ou de la société civile.
La Fondation a été étroitement associée à l’élaboration du 3e Plan Alzheimer 2008-2012 et elle participe au comité de suivi de ce Plan. Plus largement, elle met à disposition des pouvoirs publics, des équipes de terrain et du grand public les connaissances et l’expertise qu’elle a acquises en France et à l’étranger, que ce soit sous forme de publications (Annuaire des dispositifs, Lettre de l’Observatoire, Revue de presse nationale et internationale, Guide Repères), ou en participant à des enseignements, des conférences et des groupes d’experts. Ce partage de l’expertise est une valeur éthique essentielle pour la Fondation.

La Fondation Médéric Alzheimer a développé, depuis de nombreuses années, un partenariat de qualité avec l’Espace éthique de l’AP-HP : elle s’est associée et a soutenu les questionnements éthiques liés à la maladie d’Alzheimer qui ont été menés dans cette institution, dont elle partage l’engagement et les valeurs humanistes, comme on a pu le voir dans l’ouvrage de référence sur la question, Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, auquel la Fondation a participé.
Pour toutes ces raisons, la Fondation Médéric Alzheimer est particulièrement heureuse de s’associer aux travaux de l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer.