Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer

Affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances

 

 

« Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. »

Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.

 

 

Valeurs démocratiques

 

Encore située aux limites de ce que peut la médecine, la maladie d’Alzheimer défie les pratiques soignantes et sollicite d’autres réponses.

Depuis des années, dans une indifférence qui interroge, des professionnels de santé, des proches de personnes malades et des membres d’associations parfois marginalisés et peu reconnus dans la spécificité de leur engagement, militent au nom d’une conception profonde des valeurs d’humanité pour que d’autres approches s’imposent. Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dès lors dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont désormais situées au rang des priorités et préoccupations de la Nation. Elles justifient une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont sollicitées afin de rendre possible, dans le quotidien de l’existence et malgré les entraves que constituent les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire valoir des droits.

En des termes discutables, les phases extrêmes de la maladie sont parfois assimilées à une « mort dans la vie », une réalité à ce point énigmatique qu’aucun concept ne parvient à en restituer la complexité et la nature même. Nos propositions et nos décisions ne peuvent donc se satisfaire de vagues considérations compassionnelles. Elles doivent procéder d’une connaissance avérée des spécificités de ces maladies, les comprendre à la fois du point de vue de la personne malade, de ses proches et des intervenants à leurs côtés au domicile ou en institution.

Le souci éthique témoigné à ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un engagement qui résiste à la tentation de l’abandon. Le Plan Alzheimer et maladies apparentées est un acte politique fort qui porte une indéniable visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique de réalités humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos pratiques sociales.

 

 

Une approche éthique pluraliste

 

Que la maladie d’Alzheimer appelle une réflexion éthique, c’est ou ce devrait être une évidence pour tous. Encore faut-il préciser ce que l’on entend par « maladie d’Alzheimer » et par « réflexion et démarche éthiques ».

D’un point de vue éthique, la notion de « maladie d’Alzheimer » est à la fois trop vague et trop restreinte. Trop vague, car elle recouvre des réalités différentes (les problèmes éthiques ne se posent pas tout à fait de la même façon selon le degré d’évolution de la maladie, pour les malades âgés et pour les malades « jeunes », dans les formes sporadiques et les formes « familiales »). À parler de la maladie d’Alzheimer en général, on risque de ne pas voir qu’il existe des différences interculturelles importantes dans la manière de vivre et de se représenter la maladie, on risque surtout de ne pas rendre justice à la singularité de chaque personne malade. Il faut donc, ici, être extrêmement attentif à la spécificité de chaque contexte et de chaque histoire de vie.

D’un autre côté, lorsqu’elle est entendue au sens strict, la notion de maladie d’Alzheimer est trop restreinte pour penser les dilemmes éthiques. Même si les « affections apparentées » posent à certains égards des problèmes spécifiques, il faut nécessairement étendre la réflexion aux « démences vasculaires » et aux « démences fronto-temporales ». Plus généralement, on ne saurait réfléchir correctement aux problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer en la considérant de manière isolée. Il faut resituer cette condition dans le cadre plus général du vieillissement, des maladies chroniques, du handicap et des dépendances, la confronter aux autres maladies neurologiques évolutives (où l’on rencontre des problèmes analogues), et bénéficier des réflexions qui existent déjà, en particulier dans le domaine des soins continus et de support, des soins palliatifs ou de la psychiatrie.

 

Le terme d’« éthique » soulève des problèmes encore plus importants. Comme l’Alzheimer, l’éthique est à la mode mais le terme est l’objet de nombreux quiproquos. Ces malentendus concernent aussi bien l’extension du concept (ce qu’il recouvre) que sa compréhension (ce qu’il signifie exactement).

Pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques, ils recouvrent un ensemble de questions bien déterminées (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, entrée en institution, fin de vie). Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante ou médicale, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire adopter une perspective sociétale et avoir une portée politique.

Pour certains, l’éthique est avant tout une démarche prescriptive, qui consiste à dénoncer les mauvaises pratiques, à rappeler les valeurs et les principes fondamentaux, à produire des recommandations, et à rédiger des règles de bonnes pratiques ; pour d’autres, l’éthique est avant tout une démarche réflexive, qui consiste à interroger le sens de nos valeurs et à se questionner sur les principes qui gouvernent nos choix et nos décisions.

Enfin, pour les uns, la réflexion éthique est nécessaire et utile, car elle conduit à prendre du recul sur les pratiques et à questionner les modes d’organisation actuels en vue de les améliorer ; pour d’autres, elle est déconnectée du terrain : au mieux elle se réduit à de vagues considérations compassionnelles, au pire elle fournit une apparence de supplément d’âme à des organisations qui sont en réalité fondamentalement aliénantes et un alibi à des pratiques profondément déshumanisantes.

Observons pour finir qu’il y a plusieurs manières de « faire de l’éthique » (études empiriques, avis généraux, expertise sur des cas singuliers, etc.) et surtout plusieurs « éthiques » (religieuses ou philosophiques, continentales ou « anglo-saxonnes »), fondées sur des principes et des valeurs parfois sensiblement différents.

 

Il ne nous appartient pas de trancher entre ces différentes conceptions, car c’est précisément le propre d’une éthique pluraliste que de tolérer en son sein ces tensions et ces désaccords. À nos yeux, l’expression « Espace national de réflexion éthique » illustre parfaitement ce principe.