Éditorial

Alzheimer et nouvelles technologies : le fils d'Ariane

Michel Billé

Sociologue

Dans le labyrinthe où nous sommes, s’agissant de la maladie d’Alzheimer, il nous faut un fil d’Ariane. Mais qui est Ariane ? Où se trouve-t-elle ?

Qui connait aujourd’hui le dédale au point de nous en donner le sens ? Le fil d’Ariane nous permet d’entrer dans le labyrinthe, d’y évoluer, et d’en sortir sans panique, sans angoisse ou sans trop d’angoisse, avec la certitude que la fiabilité du fil sera suffisante pour qu’il ne soit jamais rompu…

Le fil peut-il être, aujourd’hui dématérialisé ? Comment être sûr de la fiabilité d’un fil immatériel ? Question plus difficile encore : Ariane peut-elle devenir immatérielle ?

À qui Aragon adressera-t-il sa demande :

« Donne-moi tes mains pour l’inquiétude

« Donne-moi tes mais dont j’ai tant rêvé

« Dont j’ai tant rêvé dans ma solitude

« Donne-moi tes mains que je sois sauvé ! »

Serai-je sauvé si la main d’Ariane devient, demain, une main mécanique, informatique, technologique ? Serai-je sauvé si Ariane, demain, devient elle-même virtuelle ?

Cette métaphore condense, au fond, nos peurs, nos résistances, nos angoisses…

Le fil d’Ariane sert à tisser du lien, à relier les hommes, au point que cette relation procède du sacré. Mais il y a longtemps que la relation a laissé la place à la communication ! Êtes-vous branché ? Il s’agit aujourd’hui de passer de la communication à la connexion… Êtes-vous en ligne ? Connexion, toujours déconnexion possible, toujours réversible… Déconnexion, isolement, angoisse…

Pour calmer l’angoisse, le vocabulaire se fait habile ; les « éléments de langage » que nous utilisons permettent de parler de tout, dans une sorte de langue de bois géronto-technologique sensée apaiser nos inquiétudes : Les unités ne sont plus fermées, elles sont sécurisées… Les caméras ne surveillent plus, elles protègent… Le système n’enferme plus, il sécurise… L’autonomie qui nous tracasse est désormais celle de la pile qui alimente le dispositif…

Les mots que nous utilisons font semblant de parler de ce qu’ils sont sensés désigner… Des mots qui parlent d’autre chose, qui parlent de nous qui les employons, de nos craintes, de nos manières de concevoir les réponses que nous apportons aux malades, et qui dépendent tellement de la manière dont nous regardons les malades et ceux qui les accompagnent.

Bien sûr nous utiliserons, demain, encore plus qu’aujourd’hui toutes les technologies … Lorsqu’une technologie existe elle entraine toujours la construction du besoin qui lui permettra de se développer…

Bien sûr nous utiliserons, demain, encore plus de technologies et sans doute pouvons-nous nous en réjouir parce que, dans de nombreuses situations, la vie des malades et de leur entourage en sera améliorée…

Quelques conditions :

- La technologie ne vaut que par l’usage qu’en font les hommes. L’idée que la technologie permettrait de diminuer l’intervention humaine est une mystification, voire une imposture.

- La technologie et son usage doivent être mis au service des personnes vulnérables, les malades et leurs aidants.

- La solidarité doit porter cette technologie sans quoi seuls les publics favorisés pourront y accéder.

Alzheimer comme métaphore

La maladie d’Alzheimer est une sorte de métaphore de notre société…

Nous vivons dans une société qui souffre de désorientation dans le temps (société de l’instant, de l’éphémère, du temps réel…) et dans l’espace ; une société qui souffre de perte de mémoire et même d’anosognosie et qui peine à ne pas perdre sa capacité à nouer des relations.

De ce point de vue, les outils dont elle se dote s’appliquent et s’appliqueront demain à tous les membres de cette société. Il n’y a pas de différence de nature entre le GPS dont je me sers pour ne pas me perdre lorsque je fais mon jogging et le GPS que, peut-être, je porterai dans quelques temps si ma désorientation dans l’espace continue à s’accroitre…

Il n’y a pas de raison que, demain, les vieux, les handicapés, les malades soient privés des outils auxquels tous les autres auront accès !

Comme toujours, les questions qui semblent d’abord des questions matérielles, de technique, d’équipement, portent avec elles leurs interrogations sur l’usage que nous faisons de ces techniques…