Éditorial

Université d’été Alzheimer, éthique et société 2013
Mobiliser les compétences, les audaces, les imaginations, les talents et les solidarités

Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace éthique Alzheimer

Du 18 au 20 septembre 2013 se tiendra à Lille l’université d’été Alzheimer, éthique et société sur le thème : « Savoirs précoces. Anticiper, diagnostiquer, mobiliser. » Ce rendez-vous est désormais devenu un temps fort pour tous ceux qui se sentent impliqués dans cet effort de mobilisation nationale auquel participe l’Espace national de réflexion éthique Alzheimer.

La dernière newsletter de l’Espace éthique Alzheimer présente cette université que certains considèrent déjà comme un moment privilégié, voire incontournable. Fin mai, le programme sera mis en ligne sur le site ainsi que le formulaire d’inscriptions (gratuites).

Confronté à l’expérience extrême de la maladie, quand l’individu ne parvient plus à exprimer l’humain, comment dissocier pratique et éthique ? Seule la démarche éthique peut nous rattacher à la vie, dénouer certains fils et retrouver ainsi celui qui relie à l’existence. Au sein de l’Espace éthique Alzheimer, notre approche s’enracine dans la réalité de terrain, au plus près des pratiques ordinaires et cependant essentielles. Auprès de tous ceux qui reçoivent et donnent des soins, qu’ils soient les personnes malades, leurs proches, des professionnels ou des membres d’associations. Ceux qui, inlassablement, sans bénéficier d’une reconnaissance publique pourtant justifiée, refusent d’abdiquer face à la maladie et s’attachent à préserver la personne malade dans sa dignité, ses valeurs, ses droits et ses choix.

Si l’éthique est désormais une notion discutable tant elle prête à des interprétations contradictoires ou à des usages qui suscitent la controverse, pour nous elle est dotée d’une forte dimension politique. Face à la maladie, à son impact et à ses multiples conséquences dans l’existence de la personne et de ses proches, l’attention éthique relève d’un engagement de la cité. Il s’agit de comprendre nos devoirs à l’égard de personnes vulnérables en attente de signes qui les confirment dans un désir d’être toujours reconnues comme membre à part entière de la société. L’Espace de réflexion éthique se situe au cœur de toutes les interrogations que posent aujourd’hui la maladie d’Alzheimer et les maladies associées. Il a pour vocation d’éveiller chacun à sa responsabilité propre, et non d’énoncer de vagues considérations d’ordre éthique qui ne satisfont pas et frisent parfois l’imposture. Il se veut acteur, parmi tant d’autres, de ce mouvement de sensibilité et d’attachement aux principes démocratiques de la sollicitude et de la solidarité. De cette implication concrète qui témoigne de ce devoir de présence juste et résolue là où les enjeux s’expriment en termes d’humanité ou d’inhumanité, d’engagement ou de désertion.

Préserver les valeurs du soin

Nous réaffirmons l’importance et la signification profonde du combat mené par ceux qui luttent en première ligne. Mais cela ne suffit plus. La société ne mesure pas assez la solitude de ce combat, celui des personnes malades mais aussi de leurs proches et des soignants. Elle se doit de les soutenir, de réaffirmer le sens de leur action, d’exprimer dans une véritable mobilisation la conception qu’elle se fait de la dignité humaine. L’Espace éthique se fixe ainsi comme mission de constituer un lien, une passerelle entre ceux qui vivent et éprouvent au quotidien les réalités de la maladie et le reste de la cité, parfois démunie ou apeurée par des représentations péjoratives et douloureuses de la dépendance ou de la relégation. C’est pourquoi nous accordons une telle attention à cette parenthèse d’échanges informels, de transmission des savoirs et des expériences, à la fois studieuse et chaleureuse que représente chaque année l’université d’été Alzheimer éthique et société. Elle se tiendra à Lille du 18 au 20 septembre 2013.

Mobiliser les compétences, les audaces, les imaginations, les talents et les solidarités représente pour nous l’objectif prioritaire. À l’heure où des impératifs de gestion, de rentabilité, d’efficience, d’évaluations sont de plus en plus privilégiés, il importe tout autant de reconnaître et de solliciter les intelligences, l’esprit d’initiative, l’humanité et la vigilance de tous afin de préserver les valeurs du soin et les principes de respect, de dignité et de justice qui inspirent la vie démocratique.

Les actions mises en œuvre dans le cadre du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 ont favorisé encore une large prise de conscience ainsi que tant d’initiatives permettant non seulement de renouveler les approches, d’enrichir les pratiques mais également de contribuer à l’indispensable modification du regard que porte notre société sur les personnes affectées par une maladie neurologique dégénérative. Toutefois, beaucoup reste à faire. Face à la tentation de l’individualisme, il convient sans relâche de manifester notre engagement auprès des plus démunis face à la maladie et refuser plus que jamais la tentation de l’exclusion. Par son expertise, son rayonnement et les ressources développées dans le cadre d’un réseau qui s’est constitué à travers les années, l’Espace éthique Alzheimer assume à cet égard un rôle déterminant. Il a su trouver sa juste place en complémentarité avec des initiatives publiques, privées ou associatives de grande qualité. Elles gagnent, elles aussi, de véritables synergies.

Investir l'espace public

Notre université d’été Alzheimer éthique et société s’est affirmée comme un exceptionnel moment d’expression d’une parole trop souvent enfouie ou négligée. Des voix investissent ainsi l’espace public à la rencontre d’une écoute rare, favorable à la rencontre, au partage, à l’échange, à l’avancée des uns et des autres de la sorte convaincus, ensemble, de la qualité de leur investissement sur le terrain.

Aux défis de maladies complexes, humainement redoutables et justifiant au quotidien des approches adaptées, doit répondre une mobilisation sociétale dont il nous faut mieux penser les dispositifs concrets. Au-delà de la désignation immédiate d’une maladie significative d’une atteinte de la personne dans son identité profonde, son autonomie et ses facultés de relations, il nous fait savoir découvrir un champ de responsabilité qui permet de reconnaître la personne pour ce qu’elle est et demeure parmi et avec nous, malgré les altérations cognitives. Chacun doit savoir découvrir en quoi il est concerné et comme attendu dans ces réponses comprises comme l’exercice d’une responsabilité, en quelque sorte un acte éthique qui engage profondément