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bandeau université d'été 2014

 

Éditorial

 

Maladie d’Alzheimer et maladies neurodégénératives - Partager les attentes et les savoirs

 

 

Fort des expériences des universités d’été Alzheimer et encouragé par leur succès, l’Espace éthique Alzheimer entend désormais explorer le continent plus vaste des maladies neurologiques dégénératives. Parce que les réalités quotidiennes de ces maladies sont encore méconnues, voire négligées alors même qu’elles mettent en jeu notre solidarité collective, nous pensons plus que jamais utile ce moment de partage des attentes et des savoirs.

Il entend faire droit, par la mutualisation des expériences et des initiatives, à un regard et à une attention nouvelle sur les situations de vie communes à ces maladies. Les maladies neurologiques dégénératives cumulent en effet plusieurs caractéristiques distinctives, que les précédentes universités d’été Alzheimer nous auront permis de mettre en lumière : leur évolutivité assortie (à ce jour) de leur irréversibilité ; leur façon si particulière de solliciter les proches de la personne malade dans cette transformation à la fois certaine et imprévisible du quotidien ; la mise à l’épreuve, par les troubles moteurs et/ou cognitifs qu’elles occasionnent, des représentations de soi et des représentations sociales.

 

Loin d’amalgamer les maladies entre elles – aux parcours spécifiques et parfois fort différenciés – ni les personnes malades entre elles – aux vécus, aux attentes et aux besoins toujours singuliers –, il s’agira aussi de mettre en relief leurs différences, leurs points d’affinité au plan des symptômes, des parcours et des besoins. À cet égard, le programme prévoit aussi bien des approches transversales que des approches plus ciblées sur les maladies.

Pour cette quatrième université d’été, nous avons à cœur d’aller plus avant dans la mobilisation, le partage des savoirs et des attentes. Il y a urgence à mieux comprendre les dimensions humaines et sociales de ces maladies, à mieux définir les stratégies dans le parcours de soin mais tout autant dans le vécu au quotidien. C’est ensemble, au cœur de la cité, que nous saurons inventer ou renouveler des approches sensibles au respect et à la dignité de la personne malade et des ses proches. Nous l’avons compris à travers les années, une université d’été consacrée aux enjeux éthiques des maladies représente un moment exceptionnel dans la vie démocratique. Elle nous permet d’encore mieux saisir le sens des valeurs que nous partageons et des responsabilités politiques engagées auprès de celui qui souffre.

 

L’équipe de l’Espace éthique Alzheimer