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bandeau université d'été 2014

 

Éditorial

 

EREMA : un bilan, de nouvelles perspectives

Emmanuel Hirsch

Directeur de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, et du Département de recherche en éthique, université Paris Sud

 

 

Le plan maladies neurologiques dégénératives rendu public le 18 octobre 2014 fait évoluer les missions de l’EREMA à d’autres maladies. Retour sur 4 années d’EREMA et perspectives pour les années futures dans le cadre d’un EREMND.

 

 

 

Plan Alzheimer 2008-2012 : un espace éthique dédié

Les rédacteurs du plan Alzheimer 2008-2012 on souhaité transposer notre méthodologie dans le cadre d’une démarche globale. La création de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie (EREMA) procède de cette intention, visant notamment à identifier et interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie d’Alzheimer afin de contribuer à l’élaboration et au soutien de réponses adaptées. Cette démarche, jusqu’alors inédite dans le cadre d’un dispositif de santé publique, est complémentaire d’autres approches, notamment scientifiques, médicales et associatives, mais le situe davantage en prise avec les réalités immédiates de la maladie. Cela afin de susciter une plus juste mobilisation sociale, de contribuer à l’atténuation des préjugés, des stigmatisations, de favoriser, dès l’annonce de la maladie et à ses différents stades d’évolution, l’accompagnement le plus adapté de la personne malade dans son parcours.

Nos missions se sont poursuivies au-delà du troisième plan Alzheimer jusqu’en 2014. Le plan maladies neurologiques dégénératives rendu public le 18 octobre 2014 fait évoluer les missions de l’EREMA à d’autres maladies. Nous l’avions anticipé en ouvrant notre dernière université d’été[1] à ces maladies qui présentent certaines similitudes, ne serait-ce que du point de vue de ce qu’éprouvent la personne et ses proches lorsque la maladie fait irruption et qu’il convient de mettre en place des stratégies d’existence sans être envahi par la médicalisation excessive de son espace vital.  À cet égard, les représentations péjoratives de maladies assimilées aux notions telles que la « démence », la « perte d’esprit », « l’incompétence », la « dépendance » accentuent les détresses et justifient un effort de pédagogie social, de responsabilisation encore insuffisamment soutenu. La portée politique de semblables enjeux doit être prise  en compte dans le cadre d’une démarche attentive aux considérations d’ordre éthique. Le dispositif d’un Espace éthique me semble dès lors plus adapté à l’identification, à l’analyse et à la formulation de réponses pratiques qu’il convient de penser et de concevoir dans le cadre d’une concertation au sein d’un comité d’éthique davantage formaliste, qui, du reste, est saisi pour exercer d’autres missions, certes justifiées, mais avec des finalités différentes.

 

 

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