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Espace National de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimer actualites n° 02
Décembre 2010 : Spécial Droits de la personne
Alzheimer plan 2008 à 2012
    Editorial
    Point de vue
    L'éthique en réflexion
    L'éthique en actes
    Repères
    Le sens des mots
    Actualités
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Avant-propos

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flecheLancement de l'EREMA

L’ouverture de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) vendredi 10 décembre 2010 est marquée par la double symbolique de la Journée mondiale des droits de l’homme et de la remise du Prix Nobel de la Paix. Nous y consacrons cette newsletter, dédiée à la reconnnaissance des droits de la personne. Plusieurs rencontres publiques permettront d’échanger en référence aux pratiques quotidiennes du soin (voir rubrique Actualités). Le site sera lancé à cette occasion : www.espace-ethique-alzheirmer.org
Chacun est désormais invité à nous rejoindre pour s’associer à la démarche EREMA : vos suggestions, initiatives, textes seront les bienvenus.

 

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Éditorial

« Mais l'homme doit mesurer qu'il ne peut pas agir efficacement seul. Il doit se sentir soutenu par la compréhension et la volonté de tous les autres. »
René Cassin, Discours de réception du Prix Nobel de la Paix, Oslo, 10 décembre 1968

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flecheLe respect, la dignité ne constituent en aucun cas des valeurs abstraites

Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, membre du comité de pilotage de l’EREMA

Jonathan M. Mann
Directeur du Centre François-Xavier Bagnoud Santé publique et droits de l’homme, université Harvard (jusqu’à sa mort en 1998)


Même s’il trouve son inspiration dans de multiples textes, notamment philosophiques - antérieurs à la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789 - le mouvement moderne des droits de l’homme a pris sa véritable consistance à la suite de la Seconde Guerre mondiale.
Ses idées sont incarnées dans la Charte des Nations Unies — un de ses quatre principes vise à la promotion du respect des droits de l’homme. Après deux ans de travail, la Commission des droits de l’homme des Nations Unies est ainsi parvenue à la rédaction de la liste des trente articles de la Déclaration universelle des droits de l’homme approuvée par l’Assemblée générale des Nations Unies le 10 décembre 1948.
Dès les premières lignes de son préambule, la notion de dignité à laquelle nous sommes tellement attachés est dotée d’une signification et d’une portée remarquables : « Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde. » En quelque sorte, l'ordre des choses, la vie sociale, les relations entre les personnes relèvent de la capacité et de la qualité d'une reconnaissance de l'homme par l'homme. Découvrir et reconnaître en tout homme la dignité et la valeur constitutives de ce qui fonde son identité, c'est le comprendre dans cette évidente proximité, cette familiarité qui invitent à la relation de responsabilité, à la solidarité, à ce projet de justice qui proscrit l'indifférence, le mépris, l'abandon.
Une des idées fondamentales de la conception moderne des droits de l’homme soutient donc que ces droits sont inhérents à notre humanité même. La personne humaine en tant que telle est reconnue digne de ces droits.
Son humanité, sa dignité dépendent de celles que l’on reconnaît à tout homme. Il importe d’avoir pleine conscience de cette interrelation, de cette solidarité. C’est ce qu’instituent les droits de l’homme.
Il en va de même dans la suite du préambule de la Déclaration universelle des droits de l’homme qui éclaire certains aspects plus concrets de notre investissement dans le champ de l’éthique: « Considérant que dans la Charte les peuples des Nations Unies ont proclamé à nouveau leur foi dans les droits fondamentaux de l’homme, dans la dignité et la valeur de la personne humaine, dans l’égalité des droits des hommes et des femmes, et qu’ils se sont déclarés résolus à favoriser le progrès social et à instaurer de meilleures conditions de vie dans une liberté plus grande. » L'analyse semble à ce point évidente, qu’on éprouve parfois une grande difficulté à admettre la distance entretenue entre de tels principes et la réalité sociale quotidienne. Il paraît clair qu'il n'est de devenir collectif concevable que pour autant que nos efforts visent à la mise en œuvre tangible d'un dispositif construit selon une conception de l'homme, de son existence, de son projet.
Le respect, la dignité ne constituent en aucun cas des valeurs abstraites. Il s'agit de notions pratiques qui définissent un ordre social et nous situent les uns à l'égard des autres en charge d'obligations réciproques. C'est ainsi que peut être conçue plus spécifiquement la signification de la fonction soignante : au service d'un projet d'humanité.

 


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Point de vue

« Article 7. - Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience médicale ou scientifique. »
Pacte international relatif aux droits civils et politiques, Assemblée générale des Nations unies, 16 décembre 1966.

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flecheLa valeur de la parole de l’autre

Catherine Ollivet

Présidente de l’association France Alzheimer 93, coordinatrice groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l'EREMA

La maladie d’Alzheimer affecte dramatiquement les facultés de communication d’une personne. Maladie générant de l’isolement, « l’île à la dérive » n’est pas habitée du seul malade. Viennent y vivre aussi les proches, ces aidants familiaux surinvestis dans leur mission au point de s’y engloutir, ces professionnels du soin et de l’aide compétents et volontaires qui supportent l’étonnement de leurs collègues pleins de commisération pour leur engagement dans une telle spécialité.
Les vulnérabilités psychiques, physiques et sociales s’additionnent pour attaquer en tout premier la validité de la parole du malade. Le diagnostic de « maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée » dévalue ipso facto la parole de la personne qui en est atteinte. Fabrice Gzil, au cours d’un colloque organisé par l’Espace éthique/AP-HP à l’occasion de la publication de sa « Charte Alzheimer Éthique et société » , a souligné, à juste titre, qu’au contraire c’était une présomption de validité qui devrait toujours prévaloir et non un soupçon immédiat. La présomption de compétence est un impératif éthique dans un premier temps, affirmant ainsi la valeur de la parole de l’autre. Mais vient immédiatement après un second impératif éthique affirmant alors le respect de la personne malade : après une évaluation précise de ses atteintes, revue régulièrement en fonction de l’évolution inexorable de la maladie et des possibilités offertes par l’environnement matériel et humain de ce malade, cette évaluation doit aussi révéler toutes ses capacités restantes, confirmer que le champ du « toujours possible » existe et est reconnu comme tel, valider ainsi une dignité intrinsèque toujours présente. Ne perdons pas de vue que tout diagnostic de nature à remettre en cause la parole d’une personne est très lourd d’enjeux. Ne nous rassurons pas en faisant semblant de croire que la personne ne souffre pas. Sous prétexte de sa maladie, elle ne peut accepter d’être désignée comme totalement déficitaire, du jour au lendemain, au point de lui dénier même sa capacité à exprimer des préférences dans les choses les plus simples de la vie quotidienne, comme ce qu’elle souhaite manger ou les vêtements qu’elle aime porter. D’autant que l’on peut aussi s’interroger sur la validité de notre jugement sur cette compétence reconnue à la personne malade : la tentation est grande de la considérer comme lucide lorsque sa réponse va dans le sens que nous souhaitons… et de l’invalider lorsqu’elle s’oppose à ce que nous considérons comme lui étant nécessaire « pour son bien » ou dans son intérêt.
Le « respect de l’intimité du patient » que l’on voit proclamé dans la Charte du patient hospitalisé (Circulaire ministérielle n° 22 du 6 mai 1995) sur tous les murs de nos hôpitaux, ne consiste pas seulement à ne pas faire sa toilette porte de chambre grande ouverte à la vue de tous. L’intimité d’une personne, c’est aussi son histoire de vie.
Pour une génération où parler d’argent en famille n’est pas acceptable, l’immense majorité des enfants ne connaissent rien aux revenus et propriétés de leurs parents. Mais pour remplir les cases multiples des documents imposés par les Conseils Généraux pour obtenir l’Aide Personnalisée d’Autonomie (APA) ou l’aide sociale à l’Hébergement lorsque la personne n’a pas les possibilités de payer elle-même le tarif exorbitant de l’établissement d’accueil, des fils, des filles doivent bouleverser tiroirs et armoires à la recherche des informations exigées. A cette occasion, ils découvrent parfois des secrets de l’histoire de vie de leur parent malade, parfois même les concernant directement, provoquant une souffrance et un bouleversement terribles dans ce regard posé sur un père, une mère, déjà devenu « autre » par la maladie, et au passé parfois insupportable.
Comment prendre soin d’une personne, lui porter une attention particulière parce qu’elle vit une situation de handicap, de vulnérabilité qui lui est propre, lui venir en aide, contribuer à son bien-être, à sa santé, respecter ses droits, lorsque la loi, les administrations, produisent ainsi des injonctions contradictoires ?

 

« Article 5. - Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. »
Déclaration universelle des droits de l’homme, Assemblée générale des Nations unies, 10 décembre 1948.

 

flecheDe la maltraitance à l’enfermement sur soi

Pierre Le Coz

Professeur de philosophie, Faculté de médecine de Marseille, vice-président du Comité consultatif national d'éthique, membre du comité de pilotage de l’EREMA

 

La maltraitance est un concept élastique, dont il est difficile de tracer les contours. Ce n’est pas un concept qui décrit objectivement un phénomène. Il entre une composante subjective et qualitative dans le diagnostic ou l’évaluation de la maltraitance. C’est ce qui rend quasiment impossible toute tentative de mesure quantifiée et de froide impartialité en la matière.
Pour autant, il serait dangereux de trop « subjectiviser » le concept de maltraitance. Il ne faut pas se servir de sa relativité pour qualifier le moindre geste de nervosité ou la moindre parole déplacée de « maltraitance » ! Car plus un terme recouvre de conduites, plus il se galvaude et perd sa consistance. Si tout est maltraitance, plus rien n’est maltraitance. L’inflation du terme menace de jeter le soupçon sur tous ceux qui demandent réparation et exigent de nous du soutien et de l’hospitalité, à commencer par les patients atteints de la maladie d'Alzheimer.
La maltraitance doit donc être définie. On peut dire qu’elle consiste à infliger à autrui une souffrance qui ne fait pas sens pour lui. Cette souffrance peut être de nature morale, sans coups ni blessures physiques. Maltraiter, c’est infliger à autrui un mal qui est sans contrepartie bénéfique.

« Il y a maltraitance lorsque le seul fait de penser à lui, d’imaginer qu’il va revenir me rendre visite, suscite en moi crainte, tourment, appréhension de ce qu’il va me dire. »

Il existe des souffrances que l’on peut et que l’on doit accepter d’endurer dans la vie. Ce sont les souffrances qui font mûrir. Rousseau écrit dans l’Émile : « qui ne sait supporter un peu de douleurs doit s’attendre à beaucoup souffrir dans la vie. » La maltraitance commence là où le mal qu’on va me faire subir conduit à m’affaiblir, à m’enfermer sur moi-même. La maltraitance se reconnaît aux retentissements psychologiques néfastes et durables qu’elle produit, y compris en l’absence de conduites agressives de la part d’autrui : cauchemars, paroxysmes anxieux inexpliqués, impossibilité de se projeter dans l’avenir. En d’autres termes, il y a maltraitance dès l’instant où je ressens de l’angoisse, même quand celui qui me maltraite n’est pas là. Il y a maltraitance lorsque le seul fait de penser à lui, d’imaginer qu’il va revenir me rendre visite, suscite en moi crainte, tourment, appréhension de ce qu’il va me dire. Cette angoisse peut s’installer dans la chronicité, revêtir une allure dépressive et me conduire au mutisme, au repli dans les ténèbres de l’intériorité.
Il arrive que la personne maltraitée ne parle plus parce qu’elle s’enferme en elle-même. Les soignants parlent d’un « syndrome de glissement ». Le silence déshumanise car « un homme seul est en mauvaise compagnie » (Paul Valery). La maltraitance déshumanise sans faire perdre notre humanité. On reste humain jusque dans son enfermement. L’humain a cette particularité de s’enfermer en lui-même et dans son enfermement il nous parle encore de ce que c’est qu’être humain.
Cette délimitation en première approximation du concept permet de situer hors du champ de la maltraitance des pratiques infantilisantes telles que le tutoiement. Le tutoiement peut prendre des formes inacceptables et il est heureux qu’il soit remis en question de nos jours. Mais le tutoiement relève plus de la discourtoisie, de l’indélicatesse ou d’un manquement aux codes de la civilité que de la maltraitance. Cela ne signifie pas que la parole ne renferme pas la possibilité de maltraitance. La façon dont nous parlons à nos aînés, le ton que nous utilisons pour leur adresser la parole peuvent blesser, humilier, rabaisser, alors que prendre la main, adresser un sourire sont autant de façons de rétablir la symétrie dans un dialogue.
La maltraitance est-elle une fatalité ? Nous avons sans doute des prédispositions à l’agressivité. Mais parce qu’il existe en chacun la possibilité de se transformer, nous avons raison de croire que nous pouvons améliorer ceux qui sont maltraitants et - par voie de conséquence - que nous pouvons changer la situation de ceux qu’ils blessent dans leur intégrité physique et psychique.

 

 

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L'éthique en réflexion

 

« Article 6. - Chacun a le droit à la reconnaissance en tous lieux de sa personnalité juridique. »
Déclaration universelle des droits de l’homme, Assemblée générale des Nations unies, 10 décembre 1948.

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flecheS’impose une réflexion sur les modalités d’expression de la volonté des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer

Benjamin Pitcho
Valérie Depadt-Sebag

Maîtres de conférence en droit, universités Paris 8 et Paris 13, membres du comité de pilotage de l’EREMA

 

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer connaissent une dégradation de leur état cognitif. De ce fait, il leur devient rapidement difficile d’exprimer un consentement à l’acte de soins proposé comme au placement en EHPAD (ou établissement d’une autre nature). Cette dégradation apparaît, au surplus, progressive et connaît de nombreuses fluctuations. Dans ces conditions, l’équipe de prise en soin peut être amenée à réaliser des actes sans avoir, préalablement, informé la personne de leurs implications et sans avoir recueilli son consentement. Ces actes apparaissent variés et visent, généralement, à permettre la préservation de la santé de la personne et sa propre sécurité, qu’il s’agisse de traitements médicamenteux, de contentions, de limitations à la liberté d’aller et venir, de modalités médicalisées d’alimentation, etc. [Article complet sur le site de l'EREMA]

 

 

 
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L'éthique en actes

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flecheLa quête du chez soi chez le sujet âgé atteint de la maladie d’Alzheimer

Céline Le Bivic
Psychologie clinicienne, hôpital Emile-Roux, AP-HP

La continuité de l’identité

 

Que nous disent les personnes âgées qui ont une maladie d’Alzheimer quand elles ne cessent de répéter « je veux rentrer chez moi » ou « je veux rester chez moi » ? Ce discours est emprunt d’une étrange angoisse très forte qui nous interroge sur nos limites de professionnels mais surtout sur nos limites humaines et donc éthiques.
Dementia : sans esprit. « Est-ce que je deviens folle ? Je ne crois pas… pourtant tout le monde veut me le faire croire » exprime Madame R., « Je perds un peu la mémoire mais je suis vieille, ça veut pas dire que j’ai plus ma tête ! » Être atteint d’une altération dégénérative des capacités cognitives et mnésiques s’associe à la perte de ce qui nous rattache à l’humanité : la mémoire personnelle et collective. Sentiment d’inquiétante étrangeté face à celui qui ne se souvient plus qui il est et que le domicile ne contient parfois même plus suffisamment.
Madame R., 85 ans, est hospitalisée en SSR pour altération de l’état général et bilan des fonctions supérieures. Elle habite dans un appartement de la très proche banlieue. Elle a travaillé dans l’administration. Elle est mariée et a eu 2 enfants avec qui elle a très peu de liens. Elle se veut indépendante. Elle expliquera plus tard ne jamais avoir eu pour habitude de parler de ce qu’elle ressent. Elle est pourtant très en demande d’écoute et surtout d’exprimer tout un ressenti qui l’envahit depuis 2-3 ans. Son entourage évoque une perte de mémoire importante datant de cette période. Madame R, refuse tout ce qui lui est proposé comme aide. Son arrivée à l’hôpital est dû, selon elle, au fait qu’elle vivait décalée vis à vis de son âge et à ses capacités : « j’ai longtemps cru que j’étais toujours jeune alors voilà où ça m’a menée ! » Elle banalise d’importants troubles de la mémoire. Elle rationalise beaucoup le présent : « j’ai compris que j’avais joué à l’imbécile, j’ai voulu tout contrôler et puis me voilà à l’hôpital. En tous les cas, j’ai compris que dans la vie on pouvait craquer parce que jusque là je pensais que seuls les faibles pleuraient… il m’a fallu tout une vie pour comprendre cela… »
Madame R. nous rappelle que vieillir est une épreuve de vie qui implique des remaniements psychiques importants. L’un des enjeux de la vieillesse est la continuité de l’identité. [Article complet sur le site de l'EREMA]

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Repères

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flecheCharte Alzheimer Éthique et société 2010

Extraits

 

Préambule.

Les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent se définir uniquement par leur maladie et par les pertes qu’elle provoque.
Elles doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, la compensation de leurs handicaps, le respect de leur dignité de personne humaine, l’écoute de leurs attentes.
Ces droits s’exercent quel que soit le stade d’évolution de leur maladie.
Leur place dans la société est à préserver de façon à leur éviter toute forme d’exclusion ou de discrimination.

Article 2.

Tous ceux, professionnels, proches et bénévoles, qui prennent soin des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, s’engagent à Respecter le choix de la personne malade
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, doit pouvoir bénéficier d’espaces de liberté. S’impose à tous l’exigence de rechercher ses souhaits et d’en faciliter l’expression, de rechercher et privilégier son autonomie d’action et de décision tout en tenant compte de ses capacités à réévaluer régulièrement.
La famille et les proches, les professionnels du soin et de l’aide se doivent de rechercher, favoriser et entendre l’expression, y compris non verbale, des choix et des désirs de la personne malade. Ils se doivent de respecter le plus possible sa volonté et ses préférences.
Pour cela et autant que nécessaire, les capacités de la personne malade doivent être réévaluées et le champ des possibilités à nouveau exploré.
La personne doit savoir le plus tôt possible qu’elle peut désigner une personne de confiance et un ou des mandataire(s) de protection future pour faire respecter ses choix.
La personne malade doit pouvoir bénéficier d’une autonomie d’action et de décision, compte tenu de ses capacités cognitives, physiques et psychiques. Dans ce contexte savoir accepter un risque réfléchi et concerté est justifié. Seules les précautions indispensables doivent être proposées. Les privations de liberté arbitraires ou inutiles constituent des abus et des violences.
Le choix du lieu de vie doit prendre en compte l’adéquation entre le désir de la personne malade, les souhaits et les capacités de l’entourage, les possibilités matérielles et humaines du domicile et les compétences et moyens de l’établissement d’accueil.

Article 10.

Tous ceux, professionnels, proches et bénévoles, qui prennent soin des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, s’engagent à Contribuer largement à la diffusion d’une approche éthique
Les soignants s’engagent à mieux faire reconnaître l’humanité, la dignité et les droits des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
L’ensemble de la société et chacun de ses membres doivent être informés et prendre conscience des difficultés particulières qu’éprouvent ces personnes malades. L’ignorance provoque trop souvent la maltraitance par une attitude de mépris, de rejet ou de négligence. La relégation sociale peut résulter aussi bien d’une surprotection, d’une infantilisation, que d’une incapacité individuelle et collective à admettre les besoins et les attentes des personnes malades.
Les équipes pluridisciplinaires qualifiées participent activement à la diffusion des bonnes pratiques. Il en est de même pour l’information relative à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées auprès de tous ceux qui sont concernés ou sollicitent une meilleure compréhension de ces pathologies.
Pour ce faire, les professionnels doivent pouvoir bénéficier de relais au sein du tissu social et associatif, des sociétés savantes et des différents conseils et comités mis en place à cette fin dans les hôpitaux et institutions. Ils peuvent promouvoir de nouvelles réponses et initiatives.
Par leurs comportements adaptés, respectueux et individualisés, ils contribuent au changement de regard de la société sur ces personnes malades.
Seule l’alliance des soignants, des familles et de la société dans ses différentes composantes peut contribuer à ce que toute personne affectée d’une maladie de ce type, en situation de handicap et de perte d’autonomie, soit reconnue dans sa dignité, sa liberté, ses valeurs, ses droits et ses choix.
[Retrouvez l'ensemble de la Charte Ethique et société sur le site de l'EREMA]

flecheRecommandations pour une approche éthique de l’accueil et de l’accompagnement des personnes âgées en institution

Espace éthique/AP-HP, 2003, révision en 2010

Groupe de travail. Coordination : Emmanuel Hirsch. Membres : Linda Benattar, David Bessey, Alain Koskas, Hugues Joublin, Bernadette Le Nouvel, Isabelle Lesage, Catherine Ollivet, Claudie Schneeberger, auxquels se sont joints pour une relecture les membres du groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP

  1. Principes

  2. Questions éthiques repérées

  3. Missions institutionnelles

  4. Enjeux de formation

  5. Développer des instances d’observation et de réflexion

  6. Conclusion

 

1. Principes

Les principes d’éthique renvoient aux fondements des Droits de l’homme, aux valeurs de la démocratie, aux déontologies et bonnes pratiques professionnelles. Ils sont servis par un environnement favorable à la faculté de discernement, d’expression critique argumentée, à la formation des intervenants et une attention particulière des différents responsables aux multiples enjeux concernés.
Les personnes en situation de fragilité ou de détresse doivent pouvoir être tout particulièrement reconnues dans leurs droits (en termes moraux et politiques).
Il en est de même, s’agissant des professionnels intervenant auprès de ces personnes, notamment dans le secteur de la gériatrie.
Les législations et différentes chartes existent mais ne sont pas appliquées ou ne sont pas applicables : comment les faire vivre ? Comment les rendre accessibles aux professionnels de terrain, aux décideurs, aux malades et aux familles et leur permettre d’en intégrer les valeurs ?
Les réalités quotidiennes de la vie institutionnelle et des choix interrogent nos valeurs éthiques, voire compromettent toute possibilité de les honorer. D’autant plus qu’il n’est pas de bonne conduite sans bonnes pratiques.
[Consulter l'ensemble de cette recommandation sur le site de l'EREMA]

 


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Le Sens des mots

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flecheDignité

Armelle Debru

Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/AP-HP

 

Photo: Hervé Baudat

 

Qu'est-ce qui nous fait frémir en regardant l'image de ce désespoir sans nom ? Le sentiment d'indignité. Ce n'est pas le constat que des personnes d'une catégorie, d'un certain âge, atteintes de maladies ou isolées, sont moins considérées que d'autres, moins jugées dignes d'être honorées, plus vulnérables. La dignitas sociale, au sens romain, impliquait elle aussi des inégalités. Et les principes universels ne rendent pas les sociétés angéliques. C'est plutôt le vide, le rien. En un mot, l'indécence.
"Dignité" sort de la même source sémantique que "décence". Et toutes deux sont enracinées dans les gestes et les comportements, dans le respect concret, l'attention, la reconnaissance.
Ici, notons le, le couloir est propre et fonctionnel, on fait les gestes qu'il faut, on protège de la chute, de la dénutrition, de la saleté. On ne cherche pas à éliminer l'humanité dans ceux qui l'abritent et l'incarnent. Au contraire, on fait ce qui convient. Et pourtant on est tout à l'opposé de la "convenance", autre concept étroitement lié par son sens à "dignité". La convenance est une philosophie des devoirs : « Toutes les actions justes sont convenables, mais les injustes au contraire, de même qu'elles sont honteuses, sont disconvenantes*. » La laideur de l'inconvenance est morale et esthétique. Ne cherchons plus pourquoi cette vision furtive, que nous avons parfois en visitant nos proches, suscite en nous un sentiment de honte et de laideur.
L'émotion ne trompe pas. Elle peut même faire agir et violemment. Mais elle est éphémère, s'émousse. La dignitas romaine était garantie à certains par la société. Le principe universel de la dignité est une référence incontournable. Notre dignité pratique, elle, a besoin de temps en temps de retourner aux sources de la décence et de la convenance. Pour résister à l'effritement, au doute, à l'usure, à l'agressivité. Pour remplir ses devoirs multiples et renouvelés, pour éviter la reconquête, sur les terres de l'effort, de l'abandon de l'humain.

 

*Cicéron, Des devoirs, I, 94.

 

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Actualités

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flecheInitiative

« Un voisin malade… »

Dans le cadre son lancement, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et Voisins Solidaires proposent en partenariat avec France Alzheimer la campagne « Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ?» Le kit est téléchargeable sur le site de Voisins Solidaires. Consultez l'affiche de l'opération.

 

flecheEvénements.

L’ouverture de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer vendredi 10 décembre 2010 est marquée par la double symbolique de la Journée mondiale des droits de l’homme et de la remise du Prix Nobel de la Paix. Deux rencontres publiques et une visite d’un EHPAD de la Ville de Paris sont organisées : elles permettront de situer les enjeux et démarches de l’EREMA en référence aux valeurs constitutives de la vie démocratique, du vivre ensemble.

 

Rencontre à l’EHPAD Hérold

Vendredi 10 décembre 2010 – 10H/11H30, 66 rue du Général Brunet – 75019 Paris.

Rencontre avec les équipes de l’EHPAD, Liliane Capelle (adjointe au Maire de Paris, chargée des seniors et du lien intergénérationnel) et Nadia Zine (directrice de l’EHPAD)

 

Alzheimer, l’éthique en actes

Vendredi 10 décembre 2010 – 14H/16H, groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon Lagache / AP-HP. 11, rue Chardon-Lagache – 75016 Paris

Entrée gratuite sur inscription sur le site de l'Espace éthique

Consultez le programme de la rencontre

 

Alzheimer, droits de la personne et citoyenneté

Vendredi 10 décembre 2010 – 17H45/19H45, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière / AP-HP - Amphithéâtre Charcot. 50, Bd Vincent Auriol – 75013 Paris

Entrée gratuite sur inscription sur le site de l'Espace éthique

Consultez le programme de la rencontre

 

flecheParutions

Une enquête sur les droits et libertés des personnes malades placées en EHPAD

Réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer en 2009, cette enquête est articulée en quatre grandes parties: l'entrée en établissement, la vie quotidienne au sein de l'EHPAD, la protection juridique et enfin la question de la fin de vie. Les réponses à cette enquête sont disponibles gratuitement en ligne dans trois numéros de La Lettre de l'Observatoire. Suivez les liens pour les consulter.

Première partie: l'entrée en établissement

Deuxième partie: La vie en établissement

Troisième partie: Protection juridique et la fin de vie en établissement

 

Médecine et droits de l'homme, Textes fondamentaux depuis 1948

Sous la direction de Benjamin Pitcho et Valérie Depadt-Sebag.
Préface de Roselyne Bachelot-Narquin.
Avant-propos de Emmanuel Hirsch.

Espace National de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimerDans le discours qu’il prononce le 11 décembre 1968 à l’occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l’homme la portée du « premier manifeste d’ordre éthique que l’humanité organisée ait jamais adopté ».
Dans la dynamique de son adoption le 10 décembre 1948 par l’Assemblée générale de l’ONU, les professionnels de santé ainsi que tous ceux qui œuvrent dans le quotidien du soin comprennent le processus engagé après la Shoah comme relevant d’une responsabilité qui les concerne de manière spécifique. Le code de Nuremberg (1947) constitue de ce point de vue un devoir de mémoire et un appel à la vigilance.
Cette pensée pour notre temps, nécessaire face aux défis qu’il nous faut assumer ensemble, trouve son inspiration et sa légitimité dans les combats menés contre l’obscurantisme et la barbarie, afin de parvenir à l’avènement des droits de l’homme. Nous sommes comptables, dépositaires à titre personnel et au sein de nos démocraties de cette part du patrimoine de l’humanité élaboré à travers de difficiles conquêtes encore inachevées et dont l’extrême précarité nous interpelle.


Alors que la France s’apprête à engager dans le cadre d’une concertation nationale la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), le recours aux principaux textes élaborés s’avère d’autant plus indispensable que s’accentuent les incertitudes, les peurs et les risques générés par les applications de savoirs dont on ne parvient qu’imparfaitement à maîtriser les développements. De telle sorte qu’il ne paraît pas insensé de se demander si les « droits de l’homme » préserveront une certaine pertinence là où d’autres principes et finalités s’imposent insidieusement, au nom d’un « bien » dont on n’ose plus même discuter les fondements.

Cet ouvrage s’attache à comprendre le sens d’engagements assumés au nom d’une conception exigeante de la dignité humaine et par fidélité à un idéal qui élève, lorsque cela est nécessaire, au-delà des tragédies de l’histoire, des désespoirs qui épuisent les dernières forces. Il concerne donc chacun d’entre nous.

 

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