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Espace National de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimer actualites n° 04
Janvier 2011 - Annoncer, informer, communiquer
Alzheimer plan 2008 à 2012
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Editoriaux

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flechePartage du diagnostic avec l’être cher

Nicole Bochet

Aidante


Comment accepter d’envisager ensemble cette catastrophe ?

Toutes ces questions représentent un long cheminement, que je vais essayer de présenter.
Durant la vie professionnelle la médecine du travail est censée assurer la surveillance de la santé de chacun. Il est confortable de vieillir mais en bonne santé. Le temps passe et les 60 ans approchent. Les problèmes de santé peuvent être ceux de la génération qui précède et ne pas laisser le temps de s’intéresser à son propre vieillissement qui pointe pourtant son nez. Dès lors qu’il y a disparition de la génération précédente et cessation de l’activité, chômage ou retraite, chacun se retrouve face à lui-même.
Ces fractures sont connues comme sources d’apparition de problèmes de santé.
Certains contrôles sont préconisés à partir de 50 ans, pour les hommes comme pour les femmes. Selon son état d’esprit, s’y soumettre permet d’être réassuré, de savoir où en est son corps, ou bien fait craindre le pire, le provoque. Face à la surveillance de son propre état de santé, chacun est totalement libre de consulter ou non.

 

« Comment faire la part entre un esprit imaginatif, créatif et un esprit " atteint " ? Faut-il aller vers un diagnostic ou, au contraire, reculer pour ne pas savoir et vivre le plus " normalement " possible, le plus longtemps possible ? »


Les réactions peuvent être très différentes. Que faire lorsque celles des personnes qui vous sont les plus chères ne partagent pas à cet égard votre propre conception ? Vous sentez que la personne se débat et vous ne savez pas comment participer à ce débat, comment l’accompagner, lui éviter la souffrance psychique. Vous sentant incompétent, votre premier réflexe consiste à proposer une rencontre avec un médecin lorsque la personne n’y pense pas d’elle-même.
Soit la personne se précipite d’elle-même chez son médecin traitant, soit elle repousse la prise de rendez-vous. Face à cette deuxième attitude, relativement fréquente, me semble-t-il, que faire ? Comment comprendre qu’une personne qui compte beaucoup pour vous reporte les consultations quelles qu’elles soient ?

Comment faire la part entre comportement « normal » lié au vieillissement et pathologie ? Quand les craintes portent sur la tension, par exemple, il est facile d’en parler, même si cela entraîne des frictions. Comment deviner qu’un diabète non diagnostiqué, et donc non traité, peut entraîner des complications jusqu’au cerveau ! Comment faire la part entre tristesse et réelle dépression ?
Quand les craintes portent sur des difficultés à suivre des dossiers, vient à l’esprit une éventuelle atteinte du cerveau. Où trouver le courage d’en parler !

En premier lieu, quels sont les changements qui attirent l’attention ? Sont-ils réels ou imaginaires ? Ne s’agit-il pas, tout simplement, d’un vieillissement « normal » ? D’autres que vous constatent-ils ces changements ? Sont-ils bienveillants ou non ? Comment faire la part entre un esprit imaginatif, créatif et un esprit « atteint » ? Faut-il aller vers un diagnostic ou, au contraire, reculer pour ne pas savoir et vivre le plus « normalement » possible, le plus longtemps possible ? Mais si le diagnostic était tout autre et qu’il soit possible de « guérir », pourquoi risquer de diagnostiquer trop tard ?
Comment oser parler avec la personne d’une éventuelle maladie neurologique dégénérative ? L’information existe partout et fait peur. Beaucoup de personnes connaissent les dégâts provoqués par ces maladies : parents, grands-parents, amis de la famille, peuvent avoir été atteints à une époque où rien n’existait pour faire face. Comment accepter d’envisager cette catastrophe ? La mort, chacun sait qu’elle viendra mais la détérioration de son cerveau au préalable, n’est-ce pas une crainte difficile à surmonter ?

Le plan Alzheimer comporte un volet destiné à développer le diagnostic précoce. En dehors du fait très éprouvant d’apprendre qu’inexorablement son cerveau va être atteint, alors qu’aucun traitement actuel ne peut le guérir, cela ne risque-t-il pas de détériorer trop précocement la vie d’un couple ?
Toute personne, mal intentionnée ou de bonne foi, n’essaiera-t-elle pas de prendre le pouvoir sur l’autre ?
La mise sous observation, par soi-même ou par les autres, ne fera-t-elle pas apparaître de faux symptômes, de même que la mise trop précoce sous traitement ?
Passer de la « non-assistance à personne en danger » à « l’hospitalisation d’office », voilà ce qui peut guetter l’entourage.

 

Respect de l’autre ou ingérence, comment faire face ?

Par qui se faire aider pour ne pas craindre à tort ou passer à côté et qu’il soit trop tard pour enrayer ?
Le premier réflexe peut être d’en parler avec le médecin traitant, mais lorsque la maladie est au tout début, comment pourrait-il se rendre compte d’un changement « pathologique » au cours d’une simple consultation ? Alors il peut être proposé d’en parler avec un spécialiste psychothérapeute : constatant votre inquiétude et ne trouvant pas le moyen de faire venir le malade présumé en consultation, il vous propose de vous soigner, vous !
Apprenant qu’il existe une consultation mémoire, vous pouvez envisager de consulter pour vous-même afin d’être en mesure d’expliquer au « malade présumé » en quoi consiste l’examen. Et si cela ne change rien, que faire ? Au fait, qui est malade ? Plus les difficultés se présentent, plus votre inquiétude augmente, plus l’autre le ressent sans doute, plus la communication devient difficile.
Vient à l’esprit de faire venir un spécialiste à domicile, puisque c’est possible. Mais comment ne pas culpabiliser, avoir l’impression de trahir la confiance ?
Respect de l’autre ou ingérence, comment faire face ? À quel moment commence la non-assistance à personne en danger ?

Cette phase de pré-diagnostic peut durer des années. L’entourage s’en mêle soit pour minimiser les difficultés, et vous culpabiliser d’envisager une maladie, soit pour aggraver votre malaise en vous reprochant de ne pas comprendre qu’il s’agit d’un vieillissement précoce qui enlève déjà toute autonomie et contre lequel rien ne doit être fait, si ce n’est une protection.
Enfin, pour une raison ou pour une autre, accident par exemple, votre être cher pénètre dans le monde médical. Rien n’est joué. Les examens classiques commencent.
Un trouble est détecté, soignable, l’espoir renaît ! Aucune cause physiologique ne justifie une énorme fatigue, la crainte augmente.
La vie continue cahin-caha, de plus en plus difficile pour l’un comme pour l’autre.
Les pressions de l’entourage se font encore plus sentir. L’inquiétude ou le déni gagnent de plus en plus autour de vous. On se sent mal, incapable de savoir que faire, de savoir ce que pense réellement votre partenaire. Vous essayer de l’aider au maximum, de compenser ses manques sans le lui faire sentir, d’attendre. Mais attendre quoi ? Si le médecin traitant ne constate rien, pourquoi continuer à s’inquiéter ?
Et puis, un jour, soit du fait d’un épisode délirant, soit par suite de la décision de conduire la personne à une consultation mémoire, soit que, d’elle-même, elle aille consulter, le diagnostic médical tombe !

[Lire la suite de l'éditorial]

 

flecheL’annonce diagnostique : bientraitance et bonnes pratiques

Joël Ankri

Professeur de gériatrie, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon Lagache / AP-HP


Une prise en soin adaptée

Notre société évolue avec une conscience collective du respect des droits et du respect de la personne. L’évolution de notre législation confirme bien et renforce cette tendance. La question de l’annonce d’une maladie a été abordée lors du débat de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La loi concrétise par ailleurs la volonté des professionnels de santé de sortir du paternalisme issu d’une tradition médicale où le médecin ordonnait et le patient obéissait ou subissait. Le patient est associé aux prises de décision et les études sur le sujet insistent sur la nécessité d’une information de qualité, suivi d’un consentement éclairé, comme la base fondamentale de la relation soignants/soignés. Un certain nombre de textes récents permet aux patients d’avoir un plus grand accès à l’information médicale.

En matière de maladie d’Alzheimer, l’annonce d’une telle maladie, grave, non guérissable, invalidante et bouleversant complètement le projet de vie d’un individu et de son entourage peut poser un certain nombre de problèmes. Toutes les enquêtes montrent la volonté de chacun de connaitre le diagnostic s’il en était atteint mais aussi l’ambivalence de certains qui voudraient savoir pour eux mais qui ne voudrait pas que ce diagnostic soit  donné à leur proche malade. On connait aussi les problèmes liés au déni, à l’anosognosie, aux réactions anxieuses ou dépressives. Les questions qui souvent surgissent sont : que veut savoir réellement le patient, un diagnostic ? Un pronostic ? Que comprend-il ? De quoi se souvient-il ? À qui veut il qu’on le dise ? Quelles représentations de la maladie a-t-il ? Quant à la famille : que veut elle savoir ? Que sait-elle déjà ? Que veut-elle faire de cette information ? Des informations sur la maladie ou des informations sur les réponses? Sous quelles formes ? Le diagnostic de plus en plus précoce et de plus en plus précis aujourd’hui  garantit au patient toutes ses chances de bénéficier au mieux d’une prise en charge adaptée.

 

Un temps essentiel

Mais cette annonce doit s’inscrire dans une réflexion plus globale prenant en compte l’individu malade dans toutes ses dimensions bio-psycho-sociale  pour lui permettre de continuer à “être” avec et en dehors de sa maladie.
Dans ce cadre, l’annonce est un moment important du soin, elle permet de respecter la liberté de choix de la personne, sa dignité ainsi que sa capacité à organiser sa vie. Un point clair, l’annonce est un des éléments de la bientraitance.

« Face à cette annonce, le médecin doit rester à l’écoute de son patient, le laisser réagir, exprimer ses émotions, l’aider à mettre des mots sur son ressenti ou à poser des questions. »


Elle doit répondre à une pratique qui respecte les recommandations professionnelles qui ont été édictées par la Haute Autorité en Santé. Cette annonce est un processus spécifique qui doit s’accompagner de la mise en place d’un plan d’aide et de soins. Un prérequis à l’annonce est un temps essentiel qui prend en compte en particulier la personnalité du patient et précise sa représentation de la maladie, ses craintes, les éléments contextuels et le vécu de l’aidant. Le médecin doit pouvoir évaluer la volonté du patient de connaitre le diagnostic ainsi que son degré d’amnésie et d’anosognosie. Tous ces éléments sont nécessaires et peuvent conduire en leur absence à différer le diagnostic.
Les bonnes pratiques c’est aussi une organisation d’une consultation longue et dédiée pour cette annonce qui sera effectuée par le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic et le processus d’annonce doit s’adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d’appropriation. Si nécessaire cette annonce peut comporter plusieurs consultations et peut être relayée par les équipes (infirmier, psychologue,..) dans les jours qui suivent qui pourront répondre aux questions qui n’auraient pas été évoquées avec le médecin. C’est dire la nécessaire organisation matérielle et logistique (qui, quand, comment ?).
Au cours de cette consultation le terme précis du diagnostic doit être prononcé, « maladie d’Alzheimer, » même si une graduation des mots peut être utilisée au cours de l’entretien. Face à cette annonce, le médecin doit rester à l’écoute de son patient, le laisser réagir, exprimer ses émotions, l’aider à mettre des mots sur son ressenti ou à poser des questions. Il doit s’attacher à évaluer son niveau de compréhension et répondre à ses questions en tentant d’évoquer certains points constructifs.
Le relai par le médecin traitant doit se faire le plus rapidement possible, c’est dire la nécessité de l’échange d’information précise entre le spécialiste et le médecin traitant, avant que ce dernier ne revoie le patient. Cette coordination avec le médecin traitant est un gage de sécurité et de continuité des soins dans le respect du libre choix et des souhaits des patients. Le médecin traitant compte tenu de tous les éléments qu’il a à sa disposition reformule explicite le diagnostic et répond aux questions. C’est à lui que revient la charge de présenter le plan de soin et d’aide et d’en assurer la mise en place en collaboration avec le médecin qui a établi le diagnostic et les structures de coordination locale.
C’est le malade qui bien sûr est informé en premier, et à sa demande cette annonce peut être partagée avec une personne de son choix. En cas d’incapacité à exprimer cette demande, le diagnostic est annoncé à la personne de confiance ou à défaut un membre de son entourage en présence du patient. Un suivi spécifique des aidants est souvent nécessaire.

C’est ainsi que bientraitance et bonnes pratiques convergent dans cette approche éthique de la personne dans ce moment si particulier que représente l’annonce diagnostique.

 

 

 
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Point de vue

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flecheLes multiples défis d’une communication éthique

Catherine Ollivet

Présidente de l’association France Alzheimer 93, coordinatrice groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l'EREMA

 

Communication : l’exercice du grand écart
Qui donc d’entre nous peut affirmer tout connaître de l’autre, son plus proche, son intime ? Ne gardons-nous pas tous, une part du mystère de nos pensées, de notre être, incommunicable à qui que ce soit parce que ce mystère est justement notre singularité, notre exception d’homme unique, comparable à nul autre ? Que deviendraient nos relations humaines si nous étions tous « transparents » à l’autre dans ce mythe Prométhéen de la connaissance absolue à l’image des dieux ? Il y a fort à parier que la vie en société n’en serait plus qu’une immense violence !
Et pourtant, lorsque la Maladie d’Alzheimer frappe une personne et en transforme les comportements, en modifie ses relations à l’autre, il semble bien que les plus éminents spécialistes souhaitent en connaître, en décortiquer les moindres mécanismes, qu’ils soient biologiques, génétiques, psychologiques, sociologiques, ou autres.
Ainsi chacun transmet dans des colloques, dans des publications, ses connaissances et certitudes, combien partielles pourtant, qui vont être ensuite assimilées, intégrées, transmises par d’autres professionnels avec leurs moyens et connaissances, simplifiées, édulcorées, modifiées, mixées, traduites, pour tenter de les rendre accessibles au plus grand nombre et en trouver ainsi des utilisations dans les pratiques professionnelles du soin et de l’aide. C’est pourquoi sans doute, que dans son avis n° 109 du 18 mars 2010 « Communication d’informations scientifiques et médicales, et société : enjeux éthiques », le Comité consultatif national d’éthique émettait des recommandations pour améliorer la qualité de l’information transmise par les scientifiques, et permettre une meilleure appréciation par la société de l’impact des avancées scientifiques. Parmi les recommandations qui figurent dans l’avis, le CCNE évoque notamment la nécessité « d’inciter et encourager les scientifiques à bien communiquer et d’encourager toute initiative visant à élever le niveau de l’éducation scientifique de base ».

 

« Dans sa communication envers les familles, l’association doit-elle cacher des vérités parfois sordides vécues dans certaines maisons de retraites ou même à domicile, " pour ne pas affoler les familles ", ou leur doit-elle, au contraire, les " outils " indispensables à éclairer leurs choix lorsqu’il s’agit d’une entrée en établissement d’accueil ou de l’embauche de personnel à domicile. »

 

Les associations de familles de malades elles aussi ont bien du mal à faire face au « grand écart » permanent de leur communication.
Il leur faut témoigner des atteintes si lourdes des personnes malades à des stades évolués de leur maladie afin de faire prendre conscience à tous, décideurs, financeurs, professionnels de l’aide et du soin, des réels besoins des malades à domicile comme en institution, mais aussi des ravages que ces responsabilités morales, physiques, matérielles, financières provoquent chez les proches aidants au quotidien.
Mais il leur faut également lutter contre le regard systématiquement négatif porté sur les personnes malades, communiquer sur l’indispensable regard positif à conserver, en particulier à un stade débutant de leur maladie, un regard respectueux malgré tout et toujours de toutes leurs capacités restantes.
Où placer une communication éthique entre la vérité telle qu’elle est vécue des atteintes lourdes de la maladie et de ses conséquences, pour déclencher chez tous les acteurs la prise en compte de ces bien réelles nécessités, y compris la générosité des donateurs dont les associations ont besoin pour financer leurs actions, tout en affirmant lutter pour « changer le regard de la société sur la maladie » ?
Dans sa communication envers les familles, l’association doit-elle cacher des vérités parfois sordides vécues dans certaines maisons de retraites ou même à domicile, « pour ne pas affoler les familles », ou leur doit-elle, au contraire, les « outils » indispensables à éclairer leurs choix lorsqu’il s’agit d’une entrée en établissement d’accueil ou de l’embauche de personnel à domicile ?

[Article complet sur le site de l'EREMA]

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L'éthique en réflexion

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flecheAnnoncer la maladie, accompagner la personne

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, responsable de l’EREMA

Respecter les attentes et droits des personnes concernées

Relevant du concept général d’information, l’annonce de la maladie qui équivaut souvent à l’entrée dans la maladie , constitue certainement la phase déterminante, car initiale, de la relation de soin. Elle conditionne et marque profondément la rencontre, la confrontation avec la maladie, son histoire, son parcours.

En aucun cas, la réalité d'une maladie n'est substituable à la vérité d'une personne malade. Un tel postulat indique précisément les conditions et les limites d'une information humainement et éthiquement acceptable. L'information, le conseil et le soutien relèvent d'une exigence de dignité, de respect et d’estime. Il nous faut contribuer à préserver cette estime de soi indispensable au vécu quotidien d'une maladie au pronostic très lourd. Dès lors, la pratique nous renvoie aux principes fondamentaux de l’éthique. Ceux que les professionnels assument, défendent mais aussi repensent dans le quotidien de la relation de soin.

Se pose donc en de multiples circonstances la délicate question de l’opportunité d’une communication, de ses modalités et plus encore de sa nature, de son contenu. Il semble désormais acquis qu’aucune justification ne saurait, sauf cas bien particulier, affranchir du devoir d’informer, de transmettre une connaissance pertinente, d’autant plus lorsqu’elle nécessite une décision, des mesures anticipées, du fait de ses conséquences.

 

Chaque situation doit être envisagée dans ses spécificités, avec une appréciation de l’impact de l’annonce sur la personne et ses proches, de leur capacité de s’en approprier les significations. L’information avant toute investigation doit favoriser un partenariat, une adhésion d’autant plus nécessaire que les résultats peuvent justifier une proposition de soins dans le cadre d’un traitement difficile ou d’un protocole de recherche. Il convient donc de distinguer les finalités du diagnostic de ses conséquences et d’apprécier dans un contexte bien compris l’attitude la plus respectueuse des attentes et droits des personnes concernées.

 

Lorsque l'annonce menace de tout bouleverser, quelles approches ou stratégies concevoir, adaptées et progressives, pour ne rien interdire à la connaissance de l'autre, sans pour autant dévoiler trop brutalement ce qui s'imposerait comme une fatalité ?

[Article complet sur le site de l'EREMA]

 

fleche Annoncer la mauvaise nouvelle: apport transculturel

Didier Ouédraogo
Professeur de philosophie, master Éthique, science, santé et société, Espace éthique/AP-HP, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11

Le contexte anthropologique de la tradition négro-africaine offre des points de contact et les ruptures avec la modernité, avec les schémas occidentaux de pensée et de pratiques médicales. Il permet de prendre en compte les notions de diagnostic, de pronostic et de recevoir le verdict émanant d’autres instances (par exemple du devin) dont les savoirs faire relèveraient d’appartenances non objectives, mais non moins réelles. Cette diversité des ancrages du sens contribue à donner aux dispositifs préalables à l’annonce de la mauvaise nouvelle une forte charge d’interprétation. Elle se trouve désormais soumise à des représentations qu’en fait la société.

Ces points de contact et de rupture s’inscrivent dans un espace transculturel. Par conséquent, les notions de diagnostic et de pronostic ainsi que les autres formes d’élucidation, constituent deux modes d’approche de la maladie qui contribuent à modifier de manière singulière la perception du sujet de sa maladie, et par conséquent de l’annonce qui en découle. C’est au sein d’un espace double que s’organisera et se transmettra l’annonce de la mauvaise nouvelle.


Dans le milieu traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité, alerte la communauté, en exige la présence. Cette présence s’accomplit selon une échelle de responsabilités réparties au sein du groupe. Mais qu’est-ce qu’une mauvaise nouvelle ?

 

Sens de la mauvaise nouvelle

Que signifie la notion de ‘mauvaise nouvelle’ ? Notion diversifiée, nous nous proposons de lui conserver le sens relatif au champ médical, celui d’une maladie ou d’un état atteint par une personne malade, et dont l’évolution sera cause d’un échec pouvant conduire à une fin inéluctable, à court, moyen ou long terme, ou dont l’évolution modifiera de manière significative l’avenir et l’existence du malade, en terme de dépendance, voire d’incapacité. Ainsi appréhendée, la mauvaise nouvelle engage des personnes au-delà du malade.

« Dans le milieu traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité, alerte la communauté, en exige la présence. »

La mauvaise nouvelle, en raison des connaissances médicales maîtrisées, constitue une atteinte plus ou moins importante à la survie du patient, menace cette survie, de telle manière qu’un dispositif d’information doit relayer la quotidienne et routinière prise en charge. La mauvaise nouvelle modifie la perception de la maladie. Par conséquent, en dépit de sa gravité, ou à cause de sa gravité même, elle ne peut pas être tue. Il y a comme une obligation à l’annoncer.

[Article complet sur le site de l'EREMA]

 

flechePourquoi et comment donner une place à l’annonce diagnostique au sein d’une consultation mémoire ?

Bruno Le Dastumer

Praticien hospitalier

Clara Mure-Petitjean

Psychologue Centre Mémoire

Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon, AP-HP

 

Incontournable prise en considération des attentes

La démarche d’objectivation contribuant au diagnostic des maladies cognitives organiques a considérablement évolué ces dernières années. Les critères s’affinent, les méthodes médicales et neuropsychologiques de dépistage se précisent, portées par la prise en considération croissante des prospectives épidémiologiques concernant ces affections. On sait, aujourd’hui, détecter une maladie cognitive organique bien avant la perte de l’indépendance qui signe la démence. Les centres de diagnostic se développent, favorisés par les pouvoirs publics, mettant en avant la nécessité, en termes de prévention et de prise en charge, de détecter précocement les maladies neuro-dégénératives.
Or, si des bénéfices sont à attendre, pour le patient lui-même et pour son entourage, ceux-ci ne peuvent reposer à l’heure actuelle sur la seule prescription d’un traitement pharmacologique dont on sait qu’il n’a pas de propriétés curatives. Les bénéfices directs d’une démarche de consultation diagnostique sont à approcher en termes de suite à donner, dans l’accompagnement, les conseils, le soutien des malades et de leurs proches.

« Entre la nécessité de livrer un diagnostic, de traiter au mieux la maladie, de considérer le patient comme capable de faire face, de chercher à le protéger, de respecter son auto-détermination [...] l’équipe navigue alors dans ces interrogations et ces incertitudes. Dire : oui, mais … que dire, quand et comment le dire ? »


Face à la démarche rigoureuse d’objectivation des signes menant à l’établissement du diagnostic, un autre travail se construit, et dans le même temps. Ce travail est celui de la rencontre avec le malade et sa famille, dans l’incontournable prise en considération de ses ou de leurs attentes, de leurs représentations de ce qui se produit, de la manière dont il /ils peuvent s’approprier des éléments de cette démarche afin de trouver, pour eux-mêmes, et dans leur singularité un aménagement qui permette de vivre avec leurs difficultés.
Cette démarche, portée par l’exigence éthique qui considère que le diagnostic n’a de sens que si des bénéfices sont à attendre pour le patient, ne va pas de soi. Le praticien, l’équipe butent notamment, et bien souvent, sur la communication du diagnostic d’une maladie non seulement incurable, probable, mais aussi qui atteint précisément le patient dans ses facultés de mémoire, de cognition, du rapport au monde et qui engage vers un processus accéléré d’involution psychique et physique. Entre la nécessité de livrer un diagnostic, de traiter au mieux la maladie, de considérer le patient comme capable de faire face, de chercher à le protéger, de respecter son auto-détermination, d’osciller entre le respect, pour le patient, du droit de savoir et de celui de ne pas savoir, l’équipe navigue alors dans ces interrogations et ces incertitudes. Dire : oui, mais … que dire, quand et comment le dire ?
Aussi, les professionnels de la consultation du groupe hospitalier Sainte Périne ont vu la nécessité de « travailler » plus avant cette question cruciale de l’annonce diagnostique dans laquelle se trouve condensé tout le sens d’une démarche non cantonnée à la technique objectivante. L’équipe s’accorde fondamentalement sur le principe de chercher à dire la « vérité » au malade, mais le « comment le dire » réclame tout à la fois une réflexion éthique et clinique, ainsi qu’une concertation renouvelée pour chaque malade en tenant compte, le mieux possible, de la demande du patient ou de son entourage, de leur histoire, de leurs craintes et de leurs défenses. L’affinement de l’approche de l’annonce du diagnostic, dans ce travail pluridisciplinaire de la consultation, réclame tout à la fois des propositions pratiques et d’organisation qui constituent un cadre garant d’un espace d’élaboration autour de cette question qui ne peut trouver de réponse univoque.

[Article complet en PDF sur le site de l'EREMA]

 

flecheMédecine prédictive

Perrine Malzac

Praticien hospitalier en génétique ; coordonnatrice de l’Espace Ethique Méditerranéen, membre du Comité de pilotage de l’EREMA

 

Accéder à un savoir sur son statut génétique

Essayer de prédire l’avenir semble être un des plus anciens rêves de l’humanité qui s’illustre à travers la diversité des arts divinatoires (oracles des dieux, lectures dans le vol des oiseaux ou les entrailles des animaux, astrologie, usage des tarots et autres boules de cristal…). La pythie, le devin, l’astrologue ou la cartomancienne cherche à lire l’avenir de l’homme, à travers des messages des dieux, des signes de la nature ou des objets. En ces occurrences, le destin déchiffré est subi, il ne caractérise pas la personne elle-même. Aujourd’hui, le médecin s’est doté d’un nouvel outil de prédiction grâce à la génétique. En proposant de lire l’avenir, « à l’intérieur de l’homme », sur la molécule d’ADN, ne joue-t-il pas à l’apprenti sorcier ? Ne risque-t-il pas d’enfermer la personne dans une destinée préétablie et réductrice, sensée la caractériser ?

La médecine prédictive désigne toute action qui vise à déterminer, parfois longtemps à l'avance, quelles pathologies risquent de frapper un patient. Il s’agit d’une démarche probabiliste. Elle cherche à corréler la présence de certains marqueurs biologiques au risque de développer la maladie. Contrairement à la démarche curative où le médecin est sollicité par un sujet souffrant qui requiert des soins, les situations de prédiction s’adressent à des personnes a priori saines, qui ne formulent pas de plainte et qui, parfois ne demandent rien. Alors qu’elles se sentaient « en bonne santé », elles pourront se découvrir « malades ».
Ainsi, l’usage de tests présymptomatiques s’est-il développé. Il ne concerne véritablement que quelques maladies dont le déterminisme génétique est fort et peu influencé par l’environnement. C’est le cas des rares formes familiales de maladie d’Alzheimer, souvent à début précoce, et pouvant affecter plusieurs membres d’une même famille, sur plusieurs générations. Cependant, avec l’acquisition de nouvelles connaissances sur le génome humain, les perspectives d’extension de la médecine prédictive aux formes plus classiques et tardives de la maladie d’Alzheimer semblent proches. Il s’agirait de repérer des facteurs de vulnérabilité : en fonction de leur profil génétique, certains sujets seront reconnus comme plus susceptibles que d’autres de développer la maladie, et pourront, en conséquence, bénéficier de mesures de surveillance ou de prévention adaptée. Ainsi, fidèle à l’adage « mieux vaut prévenir que guérir », la médecine prédictive semble être la médecine d’avenir, celle qui permet de lutter contre les maladies avant même qu’elles n’apparaissent, celle qui, centrée sur la personne, lui prodigue des conseils et la responsabilise au regard de son « capital santé ».

 

« Comment prendre en compte la tension existentielle révélée par ces pratiques, mélange de plusieurs sentiments contradictoires : la tentation de savoir, l’espoir d’échapper au mal, la volonté de le combattre par tous les moyens, la peur de se sentir prisonnier de son destin, le désespoir face à la finitude… ? »


Pourtant, au delà de ce portrait idéal, surgissent des questions. Sommes-nous bien sûrs que la personne tirera plus de bénéfices que d’inconvénients d’une telle connaissance ? Peut-on, sans risque d’erreur, appliquer des données probabilistes à des prises en charge individuelles ? S’agit-il de prédire quelque chose de prédéterminé et d’irrémédiablement fixé ou plus simplement de prévoir ce qui peut arriver, en reconnaissant une marge d’incertitude ? Comment prendre en compte la tension existentielle révélée par ces pratiques, mélange de plusieurs sentiments contradictoires : la tentation de savoir, l’espoir d’échapper au mal, la volonté de le combattre par tous les moyens, la peur de se sentir prisonnier de son destin, le désespoir face à la finitude… ? Comment préserver l’autonomie et la liberté de choix des usagers face, notamment, aux pressions de la médecine, de la société ou des fabricants de tests génétiques ?

Les dangers de mésusage de ces outils de prédiction ont rapidement préoccupé les citoyens et à travers eux le législateur qui a prévu, lors de la rédaction des lois de bioéthique, d’inscrire dans le code civil (art 16-13), le principe suivant : « Nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ». En effet, la menace la plus grave pour la personne est sans doute que les résultats de l’examen de ses caractéristiques génétiques puissent être utilisés, exploités même, par la société, à ses dépends. En effet, les assurances, les entreprises, les banques pourraient trouver avantages à connaître ces données génétiques individuelles pour orienter leurs décisions : calculs des primes d’assurance, rédaction de contrats d’embauche ou attribution de prêts financiers. Dans une logique économique, une telle attitude semblerait même normale. L’assureur, pour garantir le risque, n’est-il pas tenu de l’apprécier au mieux ? L’organisme prêteur, pour être viable, ne doit-il pas s’inquiéter de la solvabilité de l’emprunteur ? Le chef d’entreprise, pour assurer la pérennité de son affaire, n’a-t-il pas le devoir de s’enquérir des capacités de son futur employé à assurer sa tâche ? D’ailleurs, des questionnaires de santé et certains examens médicaux sont déjà utilisés dans ces situations. Ils explorent, indirectement, les prédispositions génétiques de l’individu par le recueil d’informations à propos de ses ascendants. Sur la question de l’emploi, le problème est sans doute un peu plus complexe.  Bien sûr, il est des situations où le professionnel pourra bénéficier d’un reclassement avantageux mais il est facile d’imaginer aussi les possibles dérives de la médecine prédictive appliquée au monde du travail : discrimination à l’embauche et licenciements pour les plus défavorisés à la grande loterie de la génétique.
L’homme n’est pas réductible à ses gènes, c’est sans doute le message que devraient garder en tête tous ceux qui, de près ou de loin, font profession de médecine prédictive. Afin d’être les garants d’une utilisation appropriée de cette médecine, ils devraient être capables d’en évaluer la pertinence, d’en connaître les limites et d’en assurer la qualité. Bien sur, ces cliniciens ont pour mission de permettre à tous ceux qui pourraient en bénéficier, d’avoir accès à la médecine prédictive s’ils le souhaitent, en délivrant des informations claires, précises et appropriées. Mais pas seulement. Ils doivent s’assurer que la révélation du risque génétique puisse être suivie des mesures thérapeutiques ou de prévention, ainsi que d’une écoute attentive et d’un accompagnement psychologique si nécessaire. Enfin, il semble indispensable que les informations délivrées par les professionnels soient plus précises et plus nuancées que celles diffusées par les médias. En effet, les tapages médiatiques triomphalistes créant de faux espoirs sur les capacités d’une médecine prédictive décrite comme toute-puissante, pourrait inciter certains, déçus par une réalité bien moins idyllique, à aller rechercher ailleurs ce qu’ils ne peuvent trouver chez eux, dans une vaine quête à travers le monde et via l’internet. Car ce nouveau marché médical, souvent source de déceptions supplémentaires, est favorisé par des législations différentes d’un pays à l’autre. Ainsi, si les praticiens devaient renoncer à jouer leur rôle, ils prendraient le risque que ce soient l’ignorance, les fantasmes ou, plus probablement encore, les lois du marché qui décident, in fine, du développement de ces pratiques. Le risque serait grand alors qu’au nom de la défense des libertés individuelles, ce soit la liberté de l’homme qui soit sacrifiée à l’idéologie du déterminisme biologique.

 

 

flecheLe test génétique et ses conséquences familiales

Alexandra Durr

Neurogénéticienne, Département de génétique et cytogénétique, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

 

Accéder à un savoir sur son statut génétique

De très nombreux gènes impliqués dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentés ont été identifiés. Ces maladies se sont révélées être souvent hétérogènes, parce que plusieurs gènes ou plusieurs mutations dans un gène ont été trouvés. Cette hétérogénéité allélique et/ou génique rend le diagnostic moléculaire de ces maladies difficile. Le diagnostic génétique peut avoir sa place dans des situations différentes, la plus fréquente étant la confirmation de diagnostic chez une personne malade pour laquelle une maladie génétique a été suspectée. Ceci ajoute une dimension familiale au diagnostic clinique personnel. Cette annonce de diagnostic dépassant le malade lui-même doit être anticipée. Si une maladie a été confirmée et qu’elle est de transmission dominante, le risque pour les apparentés du 1er degré est de 50 % a priori pour chacun des personnes. C’est à ce moment-là, qu’une demande de diagnostic présymptomatique et prénatal peut être discutée. Toutes les situations demandent un conseil génétique préalable au prélèvement sanguin, indispensable pour anticiper l’annonce du diagnostic et sa dimension génétique.

 

« Ce test est loin d’être un acte médical neutre : il mobilise chez le consultant une réflexion sur son statut, sur sa liberté de savoir ou de ne pas savoir. »


La maladie de Huntington a donné lieu à la réflexion la plus approfondie et bénéficie à présent du plus grand recul dans la pratique de tests présymptomatiques, le gène ayant été identifié en 1993 et la mise en place des consultations de diagnostic présymptomatique anticipée dès 1989. La première consultation en France a été mise en place à la Pitié-Salpêtrière par les docteurs Josué Feingold, Alexandra Durr et Marcela Garguilo en 1992. Le test présymptomatique permet à une personne à risque d’accéder à un savoir sur son statut génétique et de répondre ainsi à la question : « Suis-je porteur ou non de l’anomalie génétique responsable de la maladie qui affecte d’autres membres de ma famille ? » Pour les personnes à risque, la complexité du questionnement est majeure car il n’existe à ce jour aucun traitement préventif ou curatif qui permettra de qualifier ce test de « dépistage » c’est-à-dire de permettre de débuter un traitement ou un régime au cas où le résultat serait défavorable. Ce test est loin d’être un acte médical neutre : il mobilise chez le consultant une réflexion sur son statut, sur sa liberté de savoir ou de ne pas savoir. Cette consultation « pas comme les autres » a pour spécificité l’intensité de la réflexion proposée au consultant. Il ne s’agit pas d’une indication médicale qui déterminera si le consultant est apte ou prêt mais d’un accompagnement actif. Chaque personne sera libre de son choix.

Le déroulement de la consultation proposée aux personnes à risque pour les aider à prendre la décision de faire ou ne pas faire le test consiste en deux entretiens préalables à la décision de la prise de sang et de l’analyse génétique. L’équipe est composée de généticiens, psychologues et psychiatres pour assurer un suivi à travers le test et pour aider à faire le bon choix au bon moment. Les retombées familiales sont multiples, pas seulement pour les enfants à venir mais aussi au sein de la fratrie. Les demandes de diagnostic prénatal dans les maladies à révélation tardive sont rares et les couples ont conscience de la difficulté particulière liée au début tardif de la maladie à venir.
Depuis peu, des gènes de susceptibilité ont été identifiés pour augmenter ou diminuer le risque d’être atteint. Ces tests, aussi proposés sur Internet, et qui concernent des allèles de susceptibilité et non des mutations délétères, n’ont pas d’utilité clinique et la compréhension de leur rôle partiel est difficile à appréhender pour les apparentés.

 

 

 
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L'éthique en actes

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flecheÊtre en relation avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer: réflexions autour de l'annonce du diagnostic

Agnès Michon
Praticien hospitalier, Département de Neurologie, IMMA, centre des maladies cognitives et comportementales, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

 

Si les pratiques autour de l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ont considérablement évolué et qu’il est maintenant bien établi, grâce aux recommandations actuelles, que le patient a droit à l’information, il n’en demeure pas moins vrai que l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer reste difficile. Difficile à dire pour le praticien, difficile à entendre pour le patient et sa famille. Comment dire une mauvaise nouvelle? A quel moment et dans quelles conditions ? Il s’agit là d’un acte qui va au-delà de la simple transmission d’informations, de la simple « annonce » ou « révélation » d’informations en ce qu’il mobilise chez nous et chez l’autre.

C’est pourquoi il nous questionne toujours autant. Les difficultés entourant l’annonce ou plus largement la parole autour de la maladie nous interpellent sur les droits et les devoirs de chacun, sur notre attitude et nos craintes, voire nos peurs les plus profondes, sur notre manière de considérer une personne atteinte de démence et surtout sur notre capacité à entrer en relation avec l’autre, à le respecter et à le considérer comme un sujet actif et compétent.

 

« Beaucoup de questions émergent autour de l’annonce, dire ou ne pas dire, à qui dire, pourquoi dire, quand et comment dire, et peut-être aussi devrait-on se poser la question « qu’est-ce qu’on ne veut pas dire ? »

 

A quel point un sujet « dément » ou atteint de maladie d’Alzheimer est-il considéré comme un sujet actif capable d’agir sur son histoire ? Comment est pris en compte son vécu subjectif ? Quelle est la valeur de son discours ? Combien de patients sont au courant de la maladie qui les touche ? Quelle place donne-t-on à l’individu atteint et quelle est la place de la maladie dans le regard que l’on porte sur lui et dans la relation? Avant d’annoncer ou de prendre le parti de ne rien dire, on peut s’interroger sur l’impact de l’annonce et du non-dit. Dans le cas du non-dit, est-ce un silence qui accueille la réalité de l’autre ou un silence qui nie la réalité de l’autre? Dans le cas de l’annonce, est-ce une parole qui condamne ou une parole qui ouvre à une construction possible? Poser le diagnostic de maladie d’Alzheimer revient trop souvent à coller l’étiquette d’incompétence sur le malade. La relation pour se construire doit donc impliquer un travail sur les représentations : représentations sur la maladie, représentation sur l’autre qui devient « autre » avec la maladie. Il est important de se questionner sans relâche, à chaque rencontre, « suis-je face à un diagnostic ou une personne ? », tant le poids du diagnostic et des représentations qui lui sont liées pèsent sur la relation et occultent la personne. Pour citer Victor Hugo « qui ne se souvient pas est plus mort que des morts ». Construire la relation demande de faire face à nos propres peurs et à celle des familles pour qui le terme de « maladie d’Alzheimer » renvoie aux représentations de déchéance, de perte de la dignité, de perte de la conscience, de déshumanisation.

 

La menace d'une dissolution existentielle

Cela demande aussi de faire face à l’angoisse de celui qui est malade. Les patients eux-mêmes disent leur peur des conséquences (se tromper, ne plus être capable, provoquer un accident), leur peur de l’avenir, de la dégradation, de la mort. Plus même que la peur de l’avenir, c’est la peur d’eux-mêmes qu’ils expriment, c’est l’idée de ne plus avoir conscience de ses actes, que la pensée vous échappe, de perdre la conscience de soi. C’est aussi la perspective d’une dissolution existentielle qui est menaçante : « mon état de vie est précaire, ce qui est menacé, c’est tout ce que je savais, ce que j’ai construit sur le plan professionnel, tout a disparu, le côté marquant s’est évaporé ». Comment parler de la maladie dans ces conditions ? Beaucoup de questions émergent autour de l’annonce, dire ou ne pas dire, à qui dire, pourquoi dire, quand et comment dire, et peut-être aussi devrait-on se poser la question « qu’est-ce qu’on ne veut pas dire ? » Autant de questions, qui si elles sont essentielles, risquent de nous bloquer, par un désir de trop bien faire qui nous amène à nous centrer sur nous-mêmes au lieu d’être à l’écoute de l’autre.

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flecheAu-delà de l’annonce de la maladie, ce qui doit se dire dans le parcours de la maladie

Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon Lagache/AP-HP

 

L'annonce du diagnostic reste un enjeu essentiel de la relation avec le malade.
Cette annonce mobilise un grand nombre de réflexions voire de recommandations ce qui va, bien entendu, dans le bon sens car il s'agit de nouer avec le malade une relation authentique, autour d'une parole sur la maladie même.
Cependant le temps de l'annonce ne se résume pas à l'annonce de  la maladie, de son étiologie éventuelle et des traitements ou conseils à mettre en place. 
Les malades seront confrontés à de multiples annonces qui vont émailler le temps de la maladie, annonces qui peuvent prendre un sens bien plus traumatique que l'annonce d'un nom de maladie.
En effet, celui qui s'occupe de l'aide à apporter (professionnel ou proche), ne cesse pas, finalement,  d'annoncer des contraintes, interdictions ou limitations, qui concernent l'incidence sur la vie quotidienne des troubles cognitifs.

Ainsi, durant le temps de la maladie, le malade subira différentes annonces dont les plus communes sont :

- L'interdiction de conduire un véhicule

- La restriction, puis l'interdiction d'utiliser des moyens de paiement voire l'introduction d'une mesure de protection juridique

- La limitation de la capacité d'aller et venir seul.

- L'introduction d'aide à domicile, que ce soit une femme de ménage, une dame de compagnie, une aide soignante, une infirmière etc..

- L'institutionnalisation.

A ces différentes restrictions relativement globales et communes s'ajoutent des annonces plus personnelles qui peuvent être très difficiles à accepter et intégrer pour le malade car elles touchent les objets les plus investis. Ce peut être l'interdiction d'utiliser une arme à feu pour un chasseur, de bricoler pour un bricoleur, d'utiliser la cuisinière pour ceux et celles qui aiment faire la cuisine etc. Potentiellement, tout domaine d'investissement peut être touché par ces annonces, et c'est bien là toute la complexité de l'accompagnement car cela revient aussi à frustrer dans les domaines de plaisir et à contraindre.

Mais c'est aussi là un des enjeux majeurs de l'accompagnement car celui ci passe par les mots que l'on pourra mettre sur ces annonces, mots parfois difficiles à trouver pour ceux qui accompagnent.

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flecheComment informer sans effraction ? Comment dire sans faire subir ?

Charlotte Costantino
Psychologue clinicienne, Clinique Villa des Pages (ORPÉA - CLINÉA). Coordinatrice du Collège des psychologues ORPEA - CLINÉA

 

Avant l'annonce, entendre là où cela s’exprime…

Madame G entre en clinique psychiatrique pour un syndrome dépressif majeur. Elle s’alimente mal, reste prostrée, presque mutique, tant elle est triste selon son entourage. Le médecin de famille et l’entourage craignant un acting suicidaire, l’indication d’hospitalisation est posée. Très vite, l’épisode dépressif est attribué à ce passage si particulier et si souvent vécu sous le sceau du deuil, de la vie active à la retraite et tout aussi rapidement Mme G se fait oublier : on dirait qu’elle est absente ou qu’elle attend quelque chose, elle commence à faire partie de l’institution, on ne s’interroge plus, on suit le cours du processus des soins qui s’attend à l’atténuation du tableau dépressif. Pourtant, rien ne bouge et nous ne parvenons pas à « rencontrer » vraiment cette patiente. Un sentiment d’impuissance que contient mal un apparent désintérêt s’installe dans l’équipe, jusqu’au jour où Mme G part pour un examen somatique à l’extérieur, dans un hôpital, selon les habitudes du service quant aux modalités d’accompagnement. Mais, entre la salle d’examen et l’accueil où la personne chargée de la ramener à la clinique l’attend, Mme G disparait. Notre équipe s’inquiète alors au-delà du degré habituel d’inquiétude, comme si elle saisissait la singularité et l’étrangeté de cette situation au regard de ses pratiques quotidiennes ; un cas hors de l’ordinaire, au-delà de ce que sont les multiples expressions bien connues des patients en psychiatrie. Les services de police sont prévenus comme il se doit. Néanmoins, il y a comme une nécessité et une urgence qui planent dans l’institution, tant et si bien que direction et équipe de soin vont sortir des murs de l’institution à la recherche de la patiente… dans le département !

 

« En nous voyant nous approcher, elle nous dira, " ah vous êtes les personnes de la grande maison où je suis en ce moment… Je ne sais plus où j’en suis. " »

 

Dans ce climat d’urgence, quelque chose commence à faire sens et un questionnement dynamique et nouveau apparait : comment Mme G a-t-elle pu se perdre alors que sa disparition ne ressemble pas à une fugue ou aux modes habituels des passages à l’acte suicidaires que l’on rencontre en psychiatrie ? Pourquoi se fait-elle oublier si souvent ? Pourquoi est-elle si souvent assise avec son sac à main, comme si elle était absente ou qu’elle attendait quelque chose ? Et au fond, est-elle triste ou plutôt désorientée pour se perdre de la sorte et ne pas être au rendez-vous où elle était attendue ?

En réalité, elle était à la fois l’un et l’autre, et n’était effectivement pas là où elle était attendue dans la tête des soignants et dans la représentation construite que l’équipe avait d’elle… Nous l’apprendrons dans l’après coup.

De ce questionnement dynamique naissait rapidement la conviction dans l’esprit des équipes que nous pouvions la retrouver dans un lieu repérant, comme une gare, une place centrale, une mairie : Mme G nous « attendait » effectivement depuis une dizaine d’heures sur la place de la mairie, déshydratée, son sac à main sur les genoux, regardant fixement l’horloge. En nous voyant nous approcher, elle nous dira, « ah vous êtes les personnes de la grande maison où je suis en ce moment… Je ne sais plus où j’en suis ».

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flecheRecueil du secret et transmission : une éthique du psychologue

Garance Belamich

Charlotte Costantino
Psychologues cliniciennes, Clinique Villa des Pages (ORPÉA - CLINÉA)

 

Règles de transmission

Pour le praticien psychologue, travailler en institution de soin interroge sa position et son rôle dans la « chaîne » institutionnelle. Et la question qui demeure la plus sensible est sans doute celle de son inscription dans le maillage institutionnel et plus particulièrement celle de son travail de transmission : lorsqu’il « rend compte » par l’écrit ou par la parole à l’équipe…

Tous les membres du corps institutionnel sont tour à tour dépositaires des paroles du patient, et tous sont convoqués à des moments d’échanges et de réflexion en équipe qui construisent cette vision unifiée du patient porteuse de sens, si précieuse dans la prise en charge globale. A cet égard, la place du psychologue n’a rien de spécifique : il est un des multiples interlocuteurs face auquel le patient se découvre. Cependant, pour le praticien psychologue, l’écoute, la manière de recevoir et de traiter le discours d’un patient constituent autant de postures spécifiques à sa pratique. Jusqu’où, sans la contrarier, peut-il, ou doit-il, transmettre des informations pour la compréhension pluridisciplinaire du fonctionnement d’un patient ? Au fond, l’attention du psychologue porte sur ce quelque chose si difficile à partager : la subjectivité du patient, et pourquoi pas celle de son thérapeute d’ailleurs.

 

« Entre les injonctions qui invitent à dire, en termes d’exigences légales, éthiques et déontologiques, celles qui invitent à se taire comme le « devoir de réserve » ou le secret professionnel, la voie est parfois mince et subtile pour une parole échangée et partagée. »

 

Confrontés depuis de nombreuses années à ces interrogations, nous avons mené une réflexion approfondie sur le problème des transmissions oro-manuscrites, dites de « traçabilité de la prise en charge »… Comment trouver une position médiane entre les exigences médico-légales qui s’imposent de plus en plus aux institutions de soin, et préserver ce quelque chose de l’intimité des entretiens où se mêlent subjectivité du patient et subjectivité du thérapeute ? Entre les injonctions qui invitent à dire, en termes d’exigences légales, éthiques et déontologiques, celles qui invitent à se taire comme le « devoir de réserve » ou le secret professionnel, la voie est parfois mince et subtile pour une parole échangée et partagée, laquelle pourtant absolument nécessaire à la cohésion de l’équipe et du soin prodigué.

Prenant en considération ces différents niveaux d’exigence dans les premiers temps de notre réflexion, nous avons ensuite tenté d’aborder la question des transmissions au-delà de cette simple notion, au fond de type surmoïque…

Sans qu’il soit besoin de faire un exposé exhaustif du cadre légal, nous rappellerons ici sommairement les obligations auxquelles le psychologue est soumis et qui s’inscrivent dans un mouvement législatif et réglementaire plus général, à la faveur d’une meilleure « traçabilité », et d’une sorte de « démocratie sanitaire »[1], rompant définitivement avec la représentation des structures asilaires du début du siècle. Comme le rappelle R. Bobet[2], le « paternalisme médical » s’est vu décliné progressivement au profit « d’une égalité des rôles dans la relation soignant/soigné ».

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[1] Sénon et Al., « La loi du 4 Mars 2002 relative au droit et à l’information des malades et à la qualité du système de santé : une loi protéiforme au carrefour de l’évolution sociale et médicale », Annales Médico Psychologiques, 2003.

[2] René Bobet, in Éthique et pratique psychologique, ouvrage collectif sous la direction d’Odile Bourguignon, Paris, Mardaga, 2007, p. 35.

 

flecheAnnoncer un diagnostic de cancer à des patients atteints de troubles cognitifs, contre l’avis de la famille

Sophie Van Pradelles
Praticien hospitalier, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon, AP-HP

 

Saisir les enjeux

Madame F, 84 ans est en vacances chez sa fille en région parisienne. Elle présente brutalement des douleurs abdominales fébriles. Adressée à un service d’urgences, il est rapidement diagnostiqué une volumineuse tumeur abdominale. La patiente est hospitalisée en urgence dans un service de chirurgie, où est réalisée une colectomie droite: ablation d’une partie du colon. Une réunion de concertation pluridisciplinaire se tient dans la foulée, où est décidée une abstention thérapeutique, la suite de la prise en charge se fera donc par simple surveillance du fait des co-morbidités de la patiente. Les suites opératoires sont compliquées de multiples évènements et la patiente est adressée en SSR un mois après la chirurgie initiale. A l’entrée, elle est cachectique, dénutrie, et très anxieuse. Elle ne « peut rien avaler » et ne connaît pas le diagnostic de sa maladie. D’emblée, ses filles nous imposent le silence, alléguant de l’accord du chirurgien pour cette stratégie, le chirurgien ayant accepté d’évoquer la tumeur en termes de « gros polype ». À l’entretien et dès les premiers jours de l’hospitalisation, la patiente présente des signes d’un mal-être profond, et met en question le discours professionnel au regard de ses symptômes. Au terme d’une démarche prolongée avec la famille, mais contre son avis, le diagnostic est annoncé à madame F, ainsi que l’engagement de l’équipe médico-soignante à ses cotés. La patiente ne s’effondre pas, remange et sort bientôt en hospitalisation à domicile chez elle, dans un projet construit avec la participation de sa famille.

 

« Devons-nous, pouvons-nous annoncer à un patient un diagnostic de cancer, [...] contre l’avis de la famille ou de la personne de confiance, a fortiori lorsque la personne présente des troubles cognitifs ? »

 

Madame N, 86 ans, présente un syndrome dépressif majeur depuis six mois quand on lui découvre un cancer du pancréas. En réunion de concertation pluridisciplinaire, il est décidé d’une abstention thérapeutique, et d’une prise en charge symptomatique de cette patiente. Madame N se casse le col du fémur, et nous est adressée pour rééducation à la marche, avant son entrée prévue en unité de soins de longue durée dans notre hôpital, projet élaboré mais encore non annoncé à la patiente qui vivait antérieurement à son domicile. A l’entrée, la patiente est prostrée, anxieuse, et parle de son angoisse de mort comme d’une douleur envahissante. Elle n’a pas été mise au courant du diagnostic de la maladie dont elle est atteinte, et sa fille est très anxieuse à l’idée de dire le diagnostic à sa mère. Devant l’état dépressif majeur, l’angoisse envahissante de madame N, considérant les questions répétées qu’elle pose pour expliquer sa fatigue intense, et pour donner une cohérence à l’annonce de projet d’entrée en soins de longue durée que nous devons lui annoncer et qui lui demande de faire le deuil de sa vie au domicile, nous lui annonçons le diagnostic de la maladie dont elle souffre. Après une phase initiale de majoration de son repli, puis une phase secondaire d’alliance relative avec l’équipe médico-soignante, madame N entre dans une période difficile où s’alternent les phases de colère, de pleurs, de cris, et des moments plus sereins. Un conflit de communication important avec sa fille vient au jour, elle entre alors en unité de soins de longue durée ou l’accompagnement des deux femmes devient une priorité. La patiente décède en unité de soins de longue durée trois mois plus tard, dans des conditions difficiles.

 

De ces deux histoires vécues au sein de notre unité de soins de suite et de rééducation gériatrique, nous souhaitons essayer d’éclairer ensemble les questions suivantes : devons-nous, pouvons-nous annoncer à un patient un diagnostic de cancer, avec pronostic vital engagé à très court ou plus long terme, contre l’avis de la famille/ de la personne de confiance a fortiori lorsque la personne présente des troubles cognitifs ?

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flecheLe message à transmettre en vue d’une entrée en institution

Arach Madjlessi
Médecin coordinateur de la clinique gériatrique de Saint-Rémy-lès-Chevreuse (ORPÉA - CLINÉA)

 

Permettre à chacun de s’approprier l’information

La meilleure information de la personne malade et de sa famille doit être un souci constant dans le cadre des maladies chroniques neuro-dégénératives. Elle est basée sur l’établissement d’une relation de confiance qui doit se construire avec le temps entre le patient, les aidants, le médecin et les équipes qui assurent le suivi et l’accompagnement au quotidien. Plus cette relation est solide, mieux les informations passent. Il faut par conséquent au mieux s’appuyer sur le médecin et l’équipe qui ont établi cette relation afin de transmettre les informations de manière plus fiable.
La communication avec la personne malade et sa famille quant à elle doit utiliser des termes clairs, précis, en n’hésitant pas à prendre son temps et à réexpliquer ce qui n’est pas intégré. La famille est en souffrance et en difficulté avec la culpabilité de penser qu’elle ne fait pas bien, et qu’il y a d’autres solutions, d’autres façons de procéder. Pour le patient qui se situe à des stades plus ou moins évolués de la maladie, la communication doit être également claire : énoncer les données de manière précise et sereinement, en utilisant des termes adaptés. La communication doit se faire en tête à tête avec le patient, assis dans un lieu calme, en prenant le temps de bien expliquer, en essayant de capter le plus possible son attention. Par la suite, quand on reçoit la personne malade et sa famille en même temps, il est important, quel que soit le sujet abordé, particulièrement des sujets importants comme l’entrée en institution, de faire en sorte que le médecin dirige la discussion et fasse passer le message en montrant bien qu’il s’agit d’une décision collégiale prise dans le cadre de l’évolution de la pathologie.

 

« Pour le patient atteint de la maladie d’Alzheimer, le problème est très souvent [...] celui du déni de la maladie, qui fait fréquemment partie intégrante de cette dernière et rend si difficile l’ensemble de la prise en charge. »

 

Pour le patient atteint de la maladie d’Alzheimer, le problème est très souvent, du reste comme pour l’ensemble des sujets abordés, celui du déni de la maladie, qui fait souvent partie intégrante de cette dernière et qui rend si difficile l’ensemble de la prise en charge : l’annonce diagnostique, la mise en place des aides, l’arrêt de la conduite automobile, la mise en place de la protection juridique, l’entrée en institution… Tous ces sujets doivent être évalués et abordés un par un, tranquillement avec le soutien du médecin. Les médecins et les équipes gériatriques ne sont pas là juste pour établir les diagnostics, mais aider tout au long de l’évolution à essayer de prendre les meilleures décisions en faisant participer le patient et sa famille, mais sans jamais culpabiliser quiconque et en assumant les décisions. Il faut informer et expliquer en permanence les familles des signes de la maladie, de l’existence des troubles cognitifs, de ce déni très souvent, et du fait que les troubles psycho-comportementaux surviennent au moment de ces discussions quand on insiste sur un sujet qui peut être conflictuel.
Ces difficultés qui émaillent l’évolution naturelle de la maladie entraînent l’épuisement des familles et rendent parfois difficile le maintien au domicile.

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flecheLe temps de consentir à vivre en institution

Véronique Lefèbvre des Noettes
Géronto-psychiatre, centre hospitalier Émile Roux AP-HP, membre du conseil scientifique de l’EREMA

 

Mécanismes de défenses et déficits

« — Bonjour monsieur, je viens vous voir pour vous informer que vous partez en maison de retraite demain.
Sa réponse est immédiate et pleine d’empathie : 
— Bon voyage ma fille, surtout n’oublie pas ta valise. »

Je reste songeuse et revois ma check liste de psychiatre certifié en communication avec les patients « Alzheimer ». J’avais pourtant tout bien fait : frapper à la porte avant d’entrer, me présenter, informer le patient ni trop tôt ni trop tard de son entrée en maison de retraite (qu’il avait visité, mais bien entendu pour laquelle, même si le projet avait été « travaillé » avec ses enfants, il n’avait jamais donné son accord).
Me revenait comme une petite musique cette phrase de Nietzsche : « Il faut encore beaucoup de chaos en soi pour enfanter une étoile qui danse. » Mais ce jour là, la seule danse possible était celle du couple démoniaque DMS (durée moyenne de séjour) et T2A (tarification à l’activité). Il fallait absolument que ce monsieur sorte du service de soins de suite où il était entré deux mois plus tôt pour « perte d’autonomie et maintient au domicile impossible dans le cadre d’une démence évoluée avec troubles du comportement ».
Visiblement l’information n’était pas « passée ».
Alors quoi, déni ? Forclusion ? Anosognosie ? Prosopagnosie ? Démence sévère avec trouble du jugement ?

 

« L’entrée en institution ne se conçoit que dans une démarche éthique respectueuse de la parole du patient et de ses souhaits, de son histoire de vie, de l’information donnée, du consentement même a posteriori, de ses compétences, du contrat moral: parce que l’autre souffrant m’oblige en tant que soignant. »

 

Le déni est cette faculté de refuser la réalité quand elle peut être traumatique. La forclusion, terme repris et explicité par Jacques Lacan est une coupure entre signifiant et signifié et une impossibilité à la méta-conscience de soi comme l’anosognosie nous le suggère. C’est-à-dire la non conscience de ses troubles. La prosopagnosie quant à elle signifie ne pas reconnaître les visages.

On le sait, les patients atteints de maladie d’Alzheimer peuvent cumuler ces difficultés et même si l’avancée de leur maladie est parsemée d’embûches et de pertes, les émotions sont encore bien là et la capacité d’y faire face doit être analysée avec finesse, empathie, en y intégrant ces handicaps, ces mécanismes de défenses et ces déficits.

 

Que nous dit la charte Alzheimer Éthique et société 2010 de l’Espace éthique/AP-HP ? Elle réaffirme le droit de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser. Elle nous rappelle la nécessité de respecter ses choix, ses liens affectifs, sa liberté de conscience, d’être soucieux de ses biens et de ses choix matériels. Cette charte nous engage à une nécessaire éthique du care, jusqu’au bout du soin, bénéficiant d’un personnel en nombre, suffisamment formé, et de la possibilité d’accéder ainsi aux soins de bonne qualité et à la recherche de haut niveau.

L’entrée en institution ne se conçoit que dans une démarche éthique respectueuse de la parole du patient et de ses souhaits, de son histoire de vie, de l’information donnée, du consentement même a posteriori, de ses compétences, du contrat moral: parce que l’autre souffrant m’oblige en tant que soignant .
Comment demander à quelqu’un qui ne peut plus anticiper, ne peut plus se situer dans le temps où l’espace, de prendre une décision qui implique toutes ces données ? Comment se projeter dans un avenir que notre cerveau ne peut plus envisager et que nos émotions nous barrent comme une terra incognita où tout apparaît dangereux hostile, source d’angoisse et de mort ? Ne dit-on pas : « Ah non, pas là… C’est un mouroir ! »

[Article complet sur le site de l'EREMA]

 

flecheAnnonce de l’installation en unité spécialisée Alzheimer

Elisabeth Ferreira
Psychologue clinicienne, Résidence de retraite Saint-Rémy (ORPÉA - CLINÉA)

 

Histoire de vie et dynamique familiale

Mme M., qui est atteinte d’une démence de type Alzheimer, est accueillie pour un court séjour en unité spécialisée Alzheimer en EHPAD. Cet éloignement du domicile conjugal représente un temps de répit pour l’époux épuisé, aidant principal à domicile. Mais cette séparation subie par le couple est source d’angoisse pour Mme M. qui entretient une relation fusionnelle avec son époux depuis toujours, et source de culpabilité, de grande tristesse pour ce dernier et les enfants.

La famille souhaite une installation définitive dans cette unité car un retour à domicile ne parait plus envisageable du fait de l’importance des troubles du comportement de Mme M. et du risque d’épuisement de l’époux à nouveau, et ce malgré la possibilité de la mise en place d’aides à domicile… Mais nous verrons plus loin qu’au-delà de la difficulté à vivre au quotidien les troubles du comportement de Mme M., il s’agit de la confrontation à la difficulté de reconnaitre Mme M. dans ce qu’elle donne à voir et entendre de sa personnalité, son affectivité, ses émotions, ses compétences intellectuelles…

 

« A ce sujet, la famille s’empresse de déclarer que Mme M. " n’est plus la même " et que l’époux et les enfants ne la reconnaissent plus. Nous approchons là un point sensible concernant l’atteinte identitaire de cette dame. »

 

La famille est très inquiète face à la recrudescence des troubles cognitifs et des troubles du comportement (déambulation, refus de s’alimenter, dispersion de ses affaires dans le service) et de son vécu dépressif. L’anxiété, la perte des repères temporaux et spatiaux sont majorés depuis son entrée. Mme M. évoque sans cesse le désir de partir chez elle rejoindre son mari. Elle attend à tout moment l’arrivée de son époux ou de ses enfants, s’inquiète pour eux quand ils sont absents. Mme M. interpelle le personnel pour qu’il l’aide à retrouver sa famille, sa maison et prend à témoin les autres résidents sur sa situation actuelle. Précisons que l’endroit que Mme M. souhaite rejoindre ne correspond pas à son domicile et la famille nous informe que Mme M. demande à retrouver ce lieu inconnu depuis plusieurs mois, déjà chez elle.

La famille ne sait pas comment aborder cette installation avec Mme M., face à son refus de rester et aux reproches qu’elle leur adresse. Se pose alors la question du consentement de cette dame considérée vulnérable du fait de sa pathologie neurologique. L’époux envisage même de s’installer également au sein de l’institution afin de rester proche de son épouse. Parallèlement à un suivi psychothérapeutique de Mme M., un soutien est proposé à la famille. Il s’agira d’une part de cerner au mieux ce qui sous-tend la demande de maintien en institution de Mme M. et d’autre part ce qu’elle entend de la situation. Il parait alors nécessaire de prendre le temps de cerner les conditions d’entrée, le contexte familial et sa dynamique ; de récolter suffisamment d’informations concernant les habitudes, le mode de vie, sa personnalité, son histoire de vie… A ce sujet, la famille s’empresse de déclarer que Mme M. « n’est plus la même » et que l’époux et les enfants ne la reconnaissent plus. Nous approchons là un point sensible concernant l’atteinte identitaire de cette dame.

[Article complet sur le site de l'EREMA]

 

flecheLes « consultations famille » de l’Institut de la Maladie d’Alzheimer

Valérie Cérase
Médecin directeur de l’IMA, membre du Comité de pilotage de l'EREMA

 

Depuis quelques années notre association propose aux familles touchées par la maladie d’Alzheimer et autres pathologies apparentées, une forme originale « d’aide aux aidants » dont le fonctionnement rappelle volontairement celui d’une véritable consultation médicale. Sur rendez vous, dans les locaux de l’association au 6ème étage de l’hôpital de la Timone, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, un médecin assure ces « consultations famille », destinées aux proches et en l’absence du malade, à ceux qui sont « malades de la maladie de l’autre ».

Quelque soit l’évolution des troubles et de leurs conséquences, du temps de l’annonce du diagnostic à l’état de démence plus avancé, les familles ont la possibilité d’exposer les situations « uniques » qu’elles vivent au quotidien avec un de leur proche, victime de la maladie, dans l’attente de réponses individuelles.

Ici, il n’est pas question de procurer des informations d’ordre général, mais de les adapter à la singularité d’une histoire personnelle, d’hier et d’aujourd’hui. Toutes les dimensions humaines et interrelationnelles peuvent être abordées, selon les besoins exprimés et/ou appréhendés.

Dans le premier temps de la consultation, le malade est présenté par ceux qui vivent au quotidien à ses cotés, dans les domaines de la cognition, du comportement et de l’humeur, dans sa vie sociale, dans les activités de la vie quotidienne, ses loisirs et son environnement, les problèmes médicaux éventuels et les parcours de soins.

 

« Des « consultations famille » destinées aux proches et en l’absence du malade, à ceux qui sont "malades de la maladie de l’autre" »

 

Le second temps concerne le vécu et l’approche des membres de la famille, globalement et dans les situations qui leurs posent problèmes ou questionnements. Tous les ressentis peuvent être entendus sans aucun jugement de la part de celui qui écoute, parce qu’il n’existe pas de règles universelles et que le rôle de l’aidant d’un malade Alzheimer n’a rien de « naturel ».

« Apprentissage et éducation » sont abordés dans un troisième temps. Les informations d’ordre médical sont potentiellement utilisées afin d’accéder à une explication et une meilleure compréhension des troubles, tout particulièrement pour ce qui concerne les comportements problématiques. L’analyse des situations difficiles, et les circonstances dans lesquelles elles apparaissent particulièrement, aident à adopter des attitudes plus adéquates. Les familles acceptent comme une évidence la nécessité de s’adapter au mieux à l’état du malade. « Aider à assumer le moins mal possible le rôle d’aidant ; aider à être le moins maltraitant possible » (Michel Poncet. L’éthique au centre de la prise en charge. ADSP, décembre 2008, n°65, 43-47)

 

Enfin, le temps pour l’évocation d’un projet de vie adapté, au mieux, aux besoins estimés de la famille et du malade. Quelles sont les services et intervenants qui peuvent être associés à ce projet de vie ? Comment les mettre en œuvre ? Comment faire accepter une aide à celui qui n’a pas conscience d’en avoir besoin ?

Dans ce contexte se posent souvent les grands problèmes de la prise de décision, du choix de la sécurité au profit de la liberté.

Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des familles et de leur malade est l’objectif principal des « consultations famille », les aider à faire au mieux ce que chacun estime devoir faire. Dans cette démarche, l’écoute et le soutien s’inscrivent dans une dynamique de recherche de solutions avec l’aide d’un professionnel.

Malgré tout, se pose la question de la participation du malade. Peut-on accepter l’évocation de l’intimité et la prise de décisions pour une vie de tous les jours qui le concerne souvent directement alors qu’il est absent ?

Nous avons fait le choix de privilégier un temps d’échange dédié aux familles uniquement, car elles n’ont pas toujours l’occasion, dans les parcours de soins, d’être prises en considération individuellement comme cela peut être fait pour le malade. L’amélioration du bien être du malade serait un signe d’adhésion à un projet élaboré sans lui mais pour lui.

[Plus d'informations sur l'Institut de la Maladie d'Alzheimer]

 

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Le sens des mots

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flecheAnnoncer, informer communiquer

Un dire bouleversant la vie d’un être fragilisé

Armelle Debru

Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/AP-HP

 

Photo: Hervé Baudat

 

Annoncer c’est déclarer

Que nous disent-ils de l’annonce, ces trois mots ? Même si cette dernière fait l’objet d’une récente attention, notre langage conserve les autres, nous mettant à l’abri d’une illusoire simplification. À les suivre tour à tour, on s’aperçoit que chacun trace, pour une tâche qui a l’air identique, des chemins très différents.
Annoncer, c’est déclarer. Publiquement, avec une certaine, même discrète, solennité. C’est surtout un acte de parole qui change la réalité : non seulement le vécu, mais aussi le statut d’une personne. Comme l’annonce d’une grossesse fait une mère, celle d’un diagnostic fait de chacun désormais un malade de cette maladie. Elle effectue une transformation et elle en fixe le commencement. Annoncer inaugure, marque le début d’une histoire. La parole énoncée porte sur l’avenir. Derrière l’immédiat d’une image, d’un mot, c’est un destin qui s’ouvre irrémédiablement. Mais aussi largement.
Car l’annonce s’adresse « à », ou plus approximativement, « vers », comme le signale son préfixe (ad). Par-delà l’individu, elle se porte vers  ce qui l’entoure et le dépasse : l’entourage, la société, l’humanité. L’Annonce n’est pas faite qu’à Marie. La parole de l’annonce médicale a un puissant  pouvoir de diffusion : vers qui, jusqu’où ? Et elle revient vers celui qui la prononce.
Car notons cette particularité, que celui qui annonce est dans le tableau. Celui qui fait cet acte de parole est impliqué en lui, visiblement : on le voit heureux si la nouvelle est bonne, sombre ou gêné si elle est mauvaise. L’émotion, même retenue, se lit sur son visage.  On n’oubliera pas ce point de vue.

 

« Ici, il n’y a pas de maître de l’annonce, ni d’informateur anonyme, mais un partage à plusieurs, tour à tour, en cercle, en boucle, dans tous les sens du temps, dont aucun n’est interdit. »

 

Informer c’est donner forme

Informer est sur tous ces points très différent.
C’est à l’origine donner forme, façonner une représentation, et c’est devenu la porter à connaissance. On vous informe de vos droits, de votre état. On porte à votre connaissance, sous une forme organisée, une chose qui vous concerne. Quelque chose qui est déjà là. Car, à la différence de l’annonce,  informer n’implique en soi nulle transformation. Il s’agit de choses présentes ou passées. Et pour le futur, ou plutôt l’éventuel, on vous donne une idée des conséquences possibles : une liste, des statistiques, des potentialités.
Pourtant ce constat, pour objectif qu’il soit, n’en reste pas à sa forme. À l’inverse de la précédente, informer touche une personne. Son contenu est porté « dans » (in).  Ce qui ne vous concernait pas jusqu’ici, comme une connaissance abstraite, dormante, soudain on l’introduit en vous, on vous la jette froidement au cœur, elle vous atteint au vif.
Et cela d’autant plus durement que l’auteur est ici de l’autre côté du miroir, son langage de vérité est à prendre pour argent comptant. On ne le voit pas, il n’est pas censé ressentir ce qu’il décline. Anonyme, personne ou formulaire, il n’a pas d’émotion ni sentiment,  et ne risque rien sauf si il déforme, ment ou trahit.  L’information vous augmente, elle porte en vous  un certain savoir, et normalement un certain pouvoir ; en même temps elle trace des frontières, et peut vous abandonner avec insensibilité  à votre solitude.

 

Communiquer : un partage à plusieurs

Communiquer se distingue presque sur tous les points des deux autres formes du dire.  Celui qui le fait, qui n’est quelques fois que du silence, n’inaugure pas un avenir, ni ne sanctionne un réel. Dans le temps et l’espace, sans rupture, la nouvelle transmise est marquée par la continuité et la contiguïté : entre les personnes qui entendent et qui disent, entendent et disent à leur tour à d’autres qui les entendent et le diront. Le diagnostic qu’on communique a été auparavant formulé et transmis chez les médecins communiquant entre eux analyses et résultats, interprétant des données procurées, c’est-à-dire communiquées aux médecins par le malade. Cette communication sans volontarisme apparent, presque également, se fait entre parties prenantes, dans l’échange respectueux du dire et du recevoir.
Encore une fois le préfixe dit l’essentiel : tout cela se fait « avec » (cum), en commun, autour d’une même tâche. Ici, il n’y a pas de maître de l’annonce, ni d’informateur anonyme, mais un partage à plusieurs,  tour à tour, en cercle, en boucle, dans tous les sens du temps, dont aucun n’est interdit. On peut revenir sur le passé, par exemple, pour communiquer une pièce au dossier oubliée, un souvenir utile dans l’anamnèse, ou communiquer des hypothèses, sans crainte.
Peu marqués par leur rang ou leur hiérarchie, ceux qui s’ouvrent à la communication et en produisent ne craignent pas les frontières.  Tous les soignants  et les malades sont habilités à une forme de communication. Et cette chaleur là, comme la joie ou la peine, est communicative.
Ainsi, si chacun de ces mots a des traits aussi différents, cela fait autant de fils qui nous guident pour comprendre la complexité d’un dire bouleversant la vie d’un être fragilisé. Il faut s’exercer à les suivre, délicatement, pour ne pas confondre ce que l’on fait et ce que l’on croit faire. L’attention à de tels mots, qui doivent résister à l’usure et à la banalisation administrative, nous y invite fermement.

 

[Retrouvez tous les termes du Sens des mots, le lexique de l'EREMA]

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Actualités

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flecheInitiative

Sondage: les Français et les soins palliatifs

A la veille du débat sur l’euthanasie au Sénat le 25 janvier, un sondage Opinion Way/SFAP/SFAR/CREFAV/Plus Digne La Vie met à mal certaines idées reçues et apporte un éclairage pertinent sur la vision des Français concernant les soins palliatifs et l'euthanasie.

 

Il souligne notamment la très grande méfiance des Français face à la légalisation de l’euthanasie :

- 60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie, les personnes âgées (73% des plus de 60 ans) se montrant les plus hostiles à cette dernière solution.

- Plus de la moitié d’entre-eux (52%) soulignent l’existence de risques de dérives liées à la légalisation de l’euthanasie, risques là aussi notamment perçus par les séniors (62%).

- Les Français inquiets de la légalisation mettent en avant des risques de dérives, notamment le fait qu’on puisse, en société, décider légalement de la mort d’une personne (63%) et la possibilité que des malades non consentants soient euthanasiés (57%).

- Enfin 63% des Français préfèrent qu’un de leur proche gravement malade bénéficie de soins palliatifs plutôt que de subir une injection mortelle.

- Parallèlement, 53% des Français se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs et 68% ne savent pas qu’il existe une loi interdisant l’acharnement thérapeutique.

Consultez le sondage détaillé

 

Questionnaire sur le statut juridique de la personne vivant en établissement

Dans le prolongement du workshop organisé par l'EREMA, un questionnaire traitant de la situation des droits de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, notamment lorsqu’elle vit en établissement (l’établissement devenant sa résidence), est mis en place sur le site de l'EREMA. Son objectif est d'ouvrir le débat pour étudier un statut juridique adapté à la personne malade. Un dossier de présentation est disponible pour préparer la participation au débat.

Consulter le dossier et répondre au questionnaire

 

flecheEtudes

« Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le reste à charge »

L'association France Alzheimer vient de publier la synthèse des résultats d'une étude socio-économique portant sur le reste à charge, soit la part des dépenses qui, n’étant pas incluses dans le panier de biens et services pris en charge, demeure à la charge du citoyen.

Cette synthèse met notamment en lumière l'important montant moyen des restes à charge pour les aidants ainsi que sur le manque de reconnaissance de leur travail d'accompagnement.

Consultez la synthèse de l'étude
Consultez le dossier de presse, reprenant les principaux résultats de l'étude, les principes défendus par France Alzheimer et des témoignages d'aidants est également disponible.

 

flecheEvénements

Retour d'expériences à l'EPSM Lille-Métropole

L'équipe mobile de Géronto Psychiatrie organise le mardi 25 janvier 2011 un retour d'expériences autour du thème de la souffrance psychique des personnes agées.

Entrée libre avec inscription préalable ([email protected]) en précisant le nom, la fonction et l'établissement de référence.

 

Colloque Alzheimer : Annoncer, informer, communiquer

Organisé le jeudi 27 janvier 2011 de 14H/18H30 à l'Assemblée Nationale, ce colloque de l’EREMA plus spécifiquement dédié aux proches, professionnels de santé et membres du réseau associatif constitue la première phase d'une approche, que nous souhaitons décliner dans les mois qui viennent, des aspects pratiques de l'éthique du soin. Il s'agit d'évoquer et d’analyser les différents enjeux propres aux temps et aux dispositifs de l'annonce, de l'information et de la communication dans le cadre de la Maladie d’Alzheimer.

Comprendre la position, les choix et attentes de la personne malade et de ses familiers, des professionnels dans son environnement : du temps initial jusque dans des phases plus avancées de la maladie. Pour nous, le défi est d'allier réflexion théorique et considérations de terrain.

Entrée gratuite exclusivement sur inscription

Inscriptions

Programme et informations

 

Liberté et sécurité dans la vie quotidienne d’un patient dément, en institution

Conférence du Pr François Blanchard, Professeur de Santé Publique à l'Université de Reims et président de l'Association Francophone des Droits de l'Homme âgé, organisée le vendredi 18 Février 2011 de 14h à 18h en salle de conférence de l’Espace Éthique Méditerranéen, Hôpital de la Timone, Marseille.

La conférence sera précédée par un débat autour film sur l’expérience canadienne de « Carpe Diem » Entrée gratuite. Renseignements et inscriptions : 04 91 38 44 27. <

 

flecheRessources documentaires

Arrêt sur image

Les vidéos des rencontres du 10 décembre 2010 à l'Ehpad Hérold et la rencontre à Sainte Périne sont disponibles sur le site de l'EREMA. Retrouvez-y très prochainement la vidéo de la rencontre de la Pitié-Salpêtrière.

 

 

 

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