La lettre ne s'affiche pas correctement ou semble incomplète ? Cliquez ici
Vous avez reçu cette lettre par transfert ? Inscrivez-vous à la newsletter
Nouveau : L'intégralité de cette newsletter, avec textes complets, téléchargeable au format PDF
L'EREMA sur Facebook et Twitter
Espace National de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimer actualites n° 06
Avril 2011 - Choisir et décider ensemble
Alzheimer plan 2008 à 2012
    Avant propos
    Editorial
    Présentation de l'université d'été
    L'éthique en actes : autour de la décision
    La décision en réflexion
    Le sens des mots
    Dernières réflexions sur le site de l'EREMA

&nbsp

Avant-propos

tiret

flecheUniversité d’été Alzheimer éthique & société 2011 : Une nouvelle étape

 

Dans notre première newsletter, en décembre dernier, le philosophe Fabrice Gzil définissait l’EREMA comme « un espace commun d’action et de réflexion ». Les faits aujourd’hui confirment cette intuition.
En cinq mois, dans la filiation de la démarche initiée par l’équipe de Reims en 2008, le débat éthique s’est encore renforcé au sein des dispositifs du plan Alzheimer 2008-2012. Inspirées par une connaissance pratique enracinée dans le quotidien de l’accompagnement social et du soin, nombre d’initiatives s’imposent et transforment progressivement nos représentations. Elles expriment et incarnent un même souci de la personne malade et de ses proches, une même conscience des valeurs à honorer.
On l’a compris, pour être forte et cohérente notre mobilisation doit bénéficier de la qualité et de la diversité des compétences requises, d’une créativité qui permette de mettre en œuvre des réponses dignes des défis qu’il convient d’assumer. Anticiper, déterminer des lignes de conduite, soutenir sans relâche des projets, motiver des équipes, promouvoir les dynamiques d’évolutions au sein des institutions, résister aussi, parfois, aux négligences qui relèguent et aux contraintes de toute nature n’est concevable qu’en se dotant d’outils de compréhension et d’analyse rigoureux. Il n’est pas possible aujourd’hui d’assumer des missions complexes sans une faculté de discernement, une capacité d’argumentation susceptible de parvenir à des arbitrages justes, respectueux des personnes et attentifs à une répartition éthiquement recevable de moyens limités. L’esprit d’ouverture, la discussion pondérée, la mise en commun de savoirs et de questionnements nous permettent, ensemble, de contribuer à l’émergence d’une culture de la responsabilité partagée. Cette exigence s’impose à chacun d’entre nous comme une véritable obligation.

 

Innovation dont on n’a pas toujours saisi la haute signification, le plan Alzheimer 2008-2012 favorise l’approche éthique, au même titre que l’implémentation de dispositifs inédits ou les dotations dont bénéficient le soin et la recherche biomédicale afin de permettre leurs indispensables développements.

Après cinq mois de montée en puissance de l'EREMA- qui nous ont permis de préciser notre projet, de rencontrer sur le terrain, au cours de conférences et de formations, nombre d’acteurs de la lutte menée au service des personnes affectées par la maladie d’Alzheimer - désormais nous souhaitons franchir une nouvelle étape.
L' Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer a conscience de l’urgence d’aller de l’avant et de contribuer utilement à une attente forte dont on perçoit mieux les composantes. Il convient de mieux saisir encore les demandes issues du quotidien de la prise en soin des personnes afin de leur reconnaître leur juste place dans les choix politiques. Ces attentes sont bien concrètes et restituent souvent la dureté de circonstances humaines et sociales parfois situées aux limites, aux extrêmes de nos possibilités. À chaque instant, dans l’humilité et le dévouement d’une présence attentive et constante, proches, professionnels et militants associatifs témoignent d’une capacité d’engagement qu’il importe de conforter, de renforcer, de légitimer et de valoriser quand c’est nécessaire. Leurs positions militantes auprès des personnes vulnérables du fait des conséquences d'une maladie qui altère leur faculté d’expression autonome, les implique au cœur de la vie démocratique dans un combat qui impressionne tant il est révélateur de convictions morales plus précieuses que jamais.
C’est dire le sens des initiatives programmées par l’EREMA dans les prochains mois et la signification que nous souhaitons conférer à cette rencontre nationale à laquelle nous vous convions quelques jours avant la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.
Nous vous invitons donc à partager ce moment fort que constituera les 12 et 13 septembre 2011 à Aix-en-Provence la première université d’été Alzheimer éthique & société. Pour chacun, un moment privilégié à la fois studieux et convivial. Rien d’étonnant dans le thème retenu cette année : « Alzheimer : choisir & décider ensemble. » En effet, comment mieux exprimer ce qu’il en est de nos responsabilités dans la mise en commun d’expériences et la transmission des savoirs, dans cet accueil et cette compréhension de l’autre qui attend de notre part la fraternité d’une hospitalité et la justesse d’un soin compétent, respectueux et digne ?

 

Emmanuel Hirsch, avec l’équipe de l’EREMA

 

[Programme et Inscription]

[Participer au débat en soumettant vos témoignages et réflexions]

fl  Haut de page

 

 

 

&nbsp

Editorial

tiret

flecheOù commence et s’arrête la liberté de choisir

Catherine Ollivet

Présidente de France Alzheimer 93, coordonnatrice du groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités, Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l'EREMA


Il est facile de délibérer intellectuellement des droits des personnes malades d’Alzheimer ou d’autres maladies apparentées, dont les  vulnérabilités particulières ne doivent en aucune façon être un prétexte à les priver de tous leurs droits essentiels comme ceux de choisir et décider.
Pouvoir encore et toujours choisir, c’est être vivant !  Dans la vie de tous les jours, la personne malade, même si elle ne peut que difficilement s’exprimer verbalement, conserve bien des moyens de faire reconnaître ses choix, ce qui lui fait plaisir ou au contraire ce qu’elle refuse absolument, par son regard, l’expression de son visage et de son corps.
Ces choix sont pourtant contenus dans les limites du supportable pour la personne qui est ou se sent responsable, qu’elle soit aidant familial ou professionnel :

-  que le risque des conséquences soit modéré, comme par exemple lorsque la personne est incapable de marcher seule et qu’elle veut absolument se mettre debout ;

-  à domicile, que cela n’entraîne pas un esclavage de l’aidant familial le conduisant à l’épuisement s’il faut, chaque fois que le malade veut se lever, être dans l’obligation de l’aider à se soulever et l’accompagner faire quelques pas, et ce trente fois par jour ;

-   en institution, que son choix ne porte pas préjudice aux autres résidants, s’il choisit de se coucher dans le lit de son voisin et se met à lui taper dessus pour le chasser de son propre lit.

L’incapacité de choisir et décider de mettre en œuvre son choix n’est jamais totale. Elle dépend de la complexité du choix proposé, des informations données permettant d’en comprendre les enjeux, des capacités de mémorisation de ces informations à court terme pour décider « en connaissance de cause ». La personne malade prend plus de temps à choisir et pourra aussi changer d’avis d’une minute à l’autre. Si ces limitations ne doivent pas transformer la personne étiquetée du mot terrible de “dément” en un sous-homme  dont on ne demande jamais l’avis, il n’empêche que dans la vie quotidienne de l’aidant familial, ces limitations ou même incapacités à exercer un choix adapté, rendent la vie épuisante : l’époux doit-il sortir chaque nuit à 2 heures du matin lorsque sa femme malade décide qu’il faut aller faire les courses, ou la contraindre plus ou moins patiemment à retourner se coucher ? La fille, voyant la santé de sa maman malade d’Alzheimer et diabétique, se dégrader, peut-elle la laisser sans soins, et annuler pour la troisième fois le rendez-vous pris pour elle chez le spécialiste parce qu’elle a droit à sa colère chaque fois qu’elle informe sa maman de ce rendez-vous, ou doit-elle trouver un subterfuge pour réussir, malgré tout, à mieux prendre soin de sa maman qui, elle, se voit normale et sans problème de santé ? Comment trouver une réponse à ce dilemme qui relève de sa responsabilité morale et affective, même si ce n’est pas une responsabilité juridique : respecter le choix de sa mère ou prendre soin d’elle ?

 

« Mais bien [des choix] seront beaucoup plus subtils ou dépendront des habitudes de vie quotidienne, ancrées dans une longue vie : pourquoi ne pas laisser faire ce qui ne présente pas de risque incontrôlable, même si cela choque nos goûts ou façons de voir ? »


Si l’on s’interroge souvent sur la « compétence » de la personne malade d’Alzheimer, on met en doute aussi facilement la compétence ou la moralité de celui qui exerce un choix de la personne vulnérable : les enfants seront rapidement accusés de vouloir garder pour eux l’argent de leur parent malade lorsqu’ils refusent l’entrée en institution d’accueil dont on connaît le coût exorbitant, et se battent pour préserver le plus longtemps possible la vie à domicile choisie par la personne malade ; l’aide soignante sera taxée de « fainéantise » lorsqu’elle privilégie la toilette au lavabo plutôt qu’une douche refusée comme une violence par la personne malade,  faisant pourtant preuve ainsi d’une compétence totalement méconnue par les proches familiaux.

Il existe des choix que l’on ne peut permettre tant ils sont à l’évidence dangereux. Mais bien d’autres seront beaucoup plus subtils ou dépendront des habitudes de vie quotidienne, ancrées dans une longue vie : pourquoi ne  pas laisser faire  ce qui ne présente pas de risque incontrôlable, même si cela choque  nos goûts  ou façons de voir ? Oui mais pour les proches, c’est si difficile de résister chaque jour et de nombreuses fois par jour au désir de garder à son malade ses « anciennes » apparences en mémoire de qu’il était avant sa maladie : l’empêcher de s’habiller n’importe comment, même si cela n’est pas dangereux, l’empêcher de manger son repas avec les doigts et en commençant par le dessert, même si cela n’a pas de conséquence grave pour sa santé …

Dès qu’une personne a besoin d’aide, ses possibilités de choix sont altérées, et ceci est valable pour nous tous, y compris pour ceux réputés comme ayant toutes leurs facultés. Les « filières » de soin, mises en place dans les hôpitaux en sont un exemple parmi d’autres : au nom de la fluidité, de la cohérence et de la qualité des soins, un médecin et un travailleur social de l’hôpital peuvent vous expédier pour de longues semaines dans un SSR, service de soins de suite et de réadaptation, à des dizaines de kilomètres de chez vous, alors que votre conjoint ne conduit pas et qu’il n’existe aucun transport en commun facilement accessible. 

S’il faut proscrire toutes les interdictions inutiles, qui peut juger de leur inutilité dans les nombreuses occasions de choisir et décider dans la vie de tous les jours ?  Où commence et s’arrête la  liberté de choisir, le droit à l’autonomie de nos décisions…

 

 

icononl

Photo: Hervé Baudat

 

 

&nbsp

Présentation de l'université d'été

tiret

Université d’été Alzheimer éthique & société 2011


Sous le Haut Patronage de

Monsieur Nicolas Sarkozy

Président de la République

 

Lundi 12 et mardi 13 septembre 2011

Palais des Congrès Aix-en-Provence

flechePrésentation générale des grandes lignes de la programmation

Placée sous le Haut Patronage du Président de la République, l’université d’été Alzheimer éthique et société 2011 constituera un temps fort de la réflexion engagée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. En lien avec ses différents partenaires institutionnels et associatifs - dont France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer - l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) considère essentiel de favoriser ainsi une rencontre nationale à la fois studieuse et conviviale.

Son objectif est l’échange des savoirs, la transmission des expériences, une meilleure compréhension de ce qui se fait avec ceux qui assument au quotidien les solidarités de l’accompagnement et du soin. Il convient de viser à encore davantage de justesse, de compétence et de créativité au service de la personne malade et de ses proches, de renforcer les alliances et réseaux afin d’être plus forts et cohérents dans une lutte qui défie nos savoirs et nos pratiques.

Rencontre des professionnels et associatifs impliqués dans le champ de la maladie d’Alzheimer, cette université d’été ouverte sur la cité conciliera la transmission des connaissances et des expériences dans le cadre de séances plénières en matinée, la restitution des initiatives de terrain, des expertises et les échanges dans le cadre des ateliers de l’après-midi et des rencontres spécifiques en fin de journée : pour aller plus loin ensemble et mieux partager des responsabilités complexes.

Pour cette première université d’été Alzheimer éthique et société, les membres de son conseil scientifique ont souhaité mieux comprendre « comment choisir et décider ensemble ».

Ils vous donnent rendez-vous à Aix-en-Provence début septembre pour ce temps d’approfondissement et de mise en commun au cœur de l’engagement soignant.

 

[Programme et inscriptions]

 

Photo: Hervé Baudat

 

 

&nbsp

L'éthique en actes : autour de la décision

tiret

Consentement, décision en creux et implicite du patient, décision du soignant contre la volonté du malade, mais également nécessité d’interpréter des signaux troubles, pour pouvoir arbitrer... Nous présentons ici une sélection de textes témoignant des interrogations éthiques qui entourent les notions de choix et de décision, pour les malades comme pour les soignants.

 

fleche Questionnement éthique autour de la prise en soin

Geneviève Demoures
Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans, Annesse-et-Beaulieu (24)

 

Le nombre de patients qui seraient atteints de pathologie démentielle (maladie d'Alzheimer et troubles apparentés) en fait maintenant, à en croire le discours ambiant, un « problème » de santé publique - et non plus malheureusement un enjeu de réflexion éthique, humaine et politique. Cette démarche ne peut nous laisser indifférents, cette journée en est la preuve.
Cette maladie, dont le diagnostic sans doute nécessaire, ne saurait être posé qu'avec précaution et soigneusement étayé par des équipes compétentes, au risque d'être plus enfermant que la maladie elle-même.
Cette maladie, dont le diagnostic ne peut s'imaginer que s'il est associé à un projet de soins et d'accompagnement réfléchi, partagé, cohérent, évolutif et non pas limité à une ordonnance, si pertinente soit elle.
Cette maladie, donc, car il s'agit bien de cela et non du seul vieillissement, devrait interroger tout citoyen, bien au delà de la communauté professionnelle, médicale ou sociale.

Car cela nous renvoie à des images terribles de perte de sens et de mesure, de risque de dépendance, de changement de regard, de place au sein de la famille, de rôle social, de processus complexes où les malades revisitent leur histoire et les évènements qui ont jalonné leur vie avec leur personnalité propre.
Parce qu'à force d'être dérangés, ce sont bien eux qui nous dérangent, qui nous interrogent sur le sens de notre mission :

Soigner ? Guérir ? Faire du dépistage précoce ? Soulager ? Garder ? Empêcher de mourir ? Accompagner la vie ?
Garantir la sécurité ? Contenir les troubles ? Prévenir les chutes, la dénutrition, les escarres, les fugues, les thromboses, les infections ? Stimuler ? Les occuper ? Les laver, les traiter, les changer, les tourner, les piquer, les gaver, les placer ?
Les protéger ? Les isoler ? Les dénoncer ?
Laisser faire ou interdire ? S'acharner ? Ne plus rien faire ?
Dire ou se taire ? Remobiliser des capacités ? Maintenir la vie de relation et l'identité ? Permettre la parole ? Réécrire l'histoire ou les histoires ? Renouer le dialogue ? Faire silence ?
Oser la rencontre ? Et faire le pari du sens ?

 

Ce sont eux qui bouleversent nos certitudes.
Notre toute puissance de soignant, notre acharnement à mettre les patients en protocoles, à rationaliser les comportements, à privilégier la démarche scientifique, stérile si elle ne se nourrit pas d'humanité, à préserver des règles d'hygiène à tout prix, à privilégier le confort des équipes au prix de celui des malades.
Au risque de subir sans rien dire les contraintes économiques et l'insuffisance criante de moyens et de personnels, au risque de décider pour eux, et sans eux, ce qui convient, afin de fuir les désordres et de repousser loin l'image de la mort ;

Alors à force d'être TROP, trop nombreux, trop lourds, trop pénibles, trop agressifs, trop agités, trop malades, trop chers, ils deviennent de trop.
Et pourtant, une réflexion éthique sur le soin se nourrit de la proximité de la rencontre .
Une rencontre avec celui qui se perd, qui ne sait plus, qui mélange, qui se trompe, qui s'angoisse, qui a peur, qui a honte.

« Rassuré par [...] l'information clairement donnée, la possibilité maintenue du droit au choix et du droit au risque, le respect de l'intimité et des valeurs humaines et spirituelles. »


Qui va mourir, qui ne sait plus le dire, et qui va tenter avec l'énergie du désespoir de nous communiquer sa souffrance mais aussi de partager des instants de tendresse.
Les questions éthiques sont au cœur de cette rencontre avec l'autre, avec tous les autres: les malades, les familles qui les aiment toujours, les professionnels qui les soignent avec bienveillance, la société toute entière qui ne peut se contenter de les stigmatiser mais se doit au contraire de les prendre en compte.
Car prendre soin, c'est permettre à celui qui souffre de percevoir qu'il compte à nos yeux, dans cet engagement respectueux d'être à ses côtés, aux côtés de sa famille tout au long de la maladie.
C'est créer cette alliance thérapeutique avec lui et ses proches, depuis le moment de la première consultation d'annonce jusqu'à la fin de la vie, à travers les choix douloureux, les refus d'aide et de soins, l'intrusion d'un étranger à la maison, les situations de crise, les ruptures, les affections intercurrentes, la perte d'autonomie, la colère et le renoncement.

L'éthique du soin suppose que le patient soit reconnu, entendu, rassuré, contenu, réanimé, par des soignants reconnus et écoutés, formés et motivés, paisibles et bienveillants, parce que bien traités.
Reconnu dans son identité de femme et d'homme, avec sa personnalité propre, son histoire, personnelle et familiale, faite de joies, de peurs, de renoncements, de deuils, de réussites, d'habitudes, de loyautés, de valeurs et d'engagements.
Reconnu dans son identité de malade avec une analyse professionnelle des comportements, des facultés, des limites,de la souffrance physique et psychique afin de proposer des soins psychogériatriques cohérents dans des lieux adaptés.

Entendu dans les mots pour le dire, dans les comportements pour y faire sens, dans les choix de vie et de mort, les attitudes de refus, les mises en danger, les chutes et les errances, les demandes incessantes, les besoins de tendresse, les désirs inassouvis, les peurs d'abandon.
Rassuré par la parole bienveillante, l'environnement paisible, les nourritures affectives, l'engagement continu à mettre tout en œuvre pour soulager la souffrance sous toutes ses formes, l'information clairement donnée, la possibilité maintenue du droit au choix et du droit au risque, le respect de l'intimité et des valeurs humaines et spirituelles.
Contenu, non pas systématiquement avec des liens ou des traitements inappropriés, mais avec un projet de soin cohérent, réfléchi en équipe pluridisciplinaire, partagé avec le patient et ses proches, appliqué par tous et réévalué.
Réanimé au quotidien dans le regard posé, dans les petits bonheurs, le partage de plaisirs et de désirs suscités, la reconnaissance d'une personne bien vivante jusqu'au bout de la vie.

Alors nous pourrons prendre avec les patients dits déments, le petit chemin de traverse, loin des autoroutes sécuritaires, dans ce cœur à cœur garant d'une humanité retrouvée.
Alors nous pourrons, à leurs cotés, prendre plaisir à penser, à se penser comme un être spirituel, unique et en devenir.
Alors il ne s'agira plus de dépendance mais de solidarité.

Alors peut-être ces malades insensés nous auront permis de retrouver le sens de l’humain.

 

 

flecheAu-delà de l’annonce de la maladie, ce qui doit se dire dans le parcours de la maladie

Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon Lagache / AP-HP

 

L'annonce du diagnostic reste un enjeu essentiel de la relation avec le malade.

Cette annonce mobilise un grand nombre de réflexions voire de recommandations ce qui va, bien entendu, dans le bon sens car il s'agit de nouer avec le malade une relation authentique, autour d'une parole sur la maladie même.

Cependant le temps de l'annonce ne se résume pas à l'annonce de  la maladie, de son étiologie éventuelle et des traitements ou conseils à mettre en place.

Les malades seront confrontés à de multiples annonces qui vont émailler le temps de la maladie, annonces qui peuvent prendre un sens bien plus traumatique que l'annonce d'un nom de maladie.

En effet, celui qui s'occupe de l'aide à apporter (professionnel ou proche), ne cesse pas, finalement,  d'annoncer des contraintes, interdictions ou limitations, qui concernent l'incidence sur la vie quotidienne des troubles cognitifs.

 

Ainsi, durant le temps de la maladie, le malade subira différentes annonces dont les plus communes sont :

- l'interdiction de conduire un véhicule ;

- la restriction, puis l'interdiction d'utiliser des moyens de paiement voire l'introduction d'une mesure de protection juridique ;

- la limitation de la capacité d'aller et venir seul ;

- l'introduction d'aide à domicile, que ce soit une femme de ménage, une dame de compagnie, une aide soignante, une infirmière, etc..

- l'institutionnalisation.

 

A ces différentes restrictions relativement globales et communes s'ajoutent des annonces plus personnelles qui peuvent être très difficiles à accepter et intégrer pour le malade car elles touchent les objets les plus investis. Ce peut être l'interdiction d'utiliser une arme à feu pour un chasseur, de bricoler pour un bricoleur, d'utiliser la cuisinière pour ceux et celles qui aiment faire la cuisine, etc. Potentiellement, tout domaine d'investissement peut être touché par ces annonces, et c'est bien là toute la complexité de l'accompagnement car cela revient aussi à frustrer dans les domaines de plaisir et à contraindre.

 

Le bon sens n'est pas absent chez le malade, il doit être gardé chez celui qui aide 

Mais c'est aussi là un des enjeux majeurs de l'accompagnement car celui ci passe par les mots que l'on pourra mettre sur ces annonces, mots parfois difficiles à trouver pour ceux qui accompagnent.

Il s'agit de lutter sur cette idée fausse qui consiste à penser que cela ne vaut pas la peine de dire les choses car le malade ne va pas comprendre. L'expérience quotidienne des aidants montre que le malade a des capacités de compréhension mobilisables quand il s'agit de sujets qui le concernent. Plus que la question de savoir s'il faut dire, la question est plutôt celle du « comment le dire ». Il faut parfois y revenir à plusieurs fois, avec d'autres mots, avec d’autres intervenants, etc.

 

« Il en est tout autre de pouvoir dire : « je décide de ne plus conduire » que de dire « on m'interdit de conduire ». Cela prend certes du temps [...] mais toutes ces choses qui doivent se dire durant la maladie sont autant de chances de maintenir une relation qui prend en compte la singularité du malade. »

 

Parfois même le malade ne comprendra jamais, mais ce n'est pas pour autant que l'on doit le décider à priori et que l'on doit se dispenser du travail d'annonce et d'aide à l'élaboration pour le malade. Ce qui doit se dire durant la maladie rejoint la recherche du consentement (ou de l’assentiment) qui, même chez le patient malade d’une maladie dégénérative, doit répondre aux mêmes exigences que pour tout autre malade.

 

Ainsi, mais c'est une évidence, les malades peuvent comprendre beaucoup plus que l'on imagine, même quand ils sont très détériorés sur le plan cognitif. Le bon sens n'est pas absent chez le malade et il doit être gardé chez celui qui aide car au bout du compte, en se forçant à dire les choses (et même les plus douloureuses) on maintient cette exigence d'être au plus proche de ce que ressent le malade et de ce qui est important pour lui. Nous l'aidons ainsi à vivre au mieux les différentes atteintes qu'occasionnent la maladie sur sa capacité à décider, sur son autonomie, sur sa liberté mais aussi sur les conséquences sur sa propre image. Lui dire les choses c'est aussi respecter sa parole par l'occasion que cela lui donne de s’exprimer.

C’est lui permettre aussi de s'approprier sa maladie et de pouvoir éventuellement prendre une décision pour en limiter les conséquences. Il en est tout autre de pouvoir dire : « je décide de ne plus conduire » que de dire « on m'interdit de conduire ». Cela prend certes du temps d'élaboration psychique et de moyens à mettre en œuvre pour cet accompagnement mais toutes ces choses qui doivent se dire durant la maladie sont autant de chances de maintenir une relation qui prend en compte la singularité du malade. Au bout du compte, même si dire paraît difficile, c’est la meilleure aide que nous ayons pour accompagner.

 

flecheAnatomie de la décision médicale

Laurent Beaugerie
Professeur des universités, service de gastroentérologie, CHU Saint Antoine, AP-HP

 

Le cas d'école est celui d'une consultation au cours de laquelle le médecin et le patient sont seuls, et au terme de laquelle une décision d'acte diagnostique ou thérapeutique est prise ; l'acte ou le traitement comportant un risque potentiel.
La situation idéale est la suivante. Le temps imparti à la consultation est suffisant à l'interrogatoire, à l'examen et à la prise finale de décision. L'ambiance est calme. Le médecin maîtrise la transposition des termes techniques médicaux au répertoire personnel du patient. De son côté, le patient intègre progressivement les informations qui lui sont délivrées. Le médecin est transparent et exhaustif dans l'explicitation du bénéfice individuel et des risques potentiels de l'examen et du traitement. Il n'y pas d'obstacle familial, professionnel, culturel ou religieux à la réalisation de l'acte décidé. L'ambiance affective a été établie lors d'une précédente consultation, ou, s'il s'agit d'une première consultation, le "round d'observation" est déjà terminé. L'ambiance affective est neutre, sans érotisation ou transferts excessifs.


Dans la réalité, de nombreux obstacles peuvent venir perturber cette situation idéale.
Si les temps d'interrogatoire ou d'examen ont été plus longs que prévu, si le médecin a été interrompu par le téléphone - les temps de consultation n'étant pas extensibles pour les médecins qui souhaitent ne pas trop accumuler de retard par respect à l'égard des autres patients -, la décision risque de se prendre dans un climat de hâte générateur pour le malade de trouble et de frustration. La compréhension est imparfaite dans le cas où le médecin et le malade ne parlent pas la même langue, et ce handicap n'est que partiellement réduit par la présence d'un traducteur.
Le médecin peut, par maladresse ou par peur d'être trop direct et brutal, abuser du langage technique médical. De son côté, le patient peut affirmer à tort qu'il a compris, par timidité, parce qu'il veut faire plaisir au médecin ou qu'il croit sincèrement avoir compris. Enfin, les médecins savent que certaines informations sensibles font l'objet d'un déni inconscient de la part du malade et qu'il faut parfois les répéter à plusieurs reprises avant d'être entendu. L'exhaustivité dans l'exposé des bénéfices et des risques de l'acte représente un leurre. En effet, dans le cas d'un acte diagnostique il n'est pas possible d'énumérer tous les diagnostics possibles. Concernant l'exposé des risques, le médecin doit élaborer une synthèse de l'état des connaissances (littérature, congrès, formation médicale continue, médias), des recommandations des sociétés savantes, sans oublier l'aspect médico-légal. Dans un tel cadre, la juste évaluation du risque individuel du patient supposerait une maîtrise parfaite qui s'avère illusoire de la pondération du risque liée au terrain du patient, sans parler d'une impossible perception intuitive de risques iatrogènes (transmission d'agents infectieux) encore méconnus de la communauté scientifique.

Le passage de la décision d'action à l'action peut se heurter à des obstacles familiaux, professionnels, culturels, religieux. Par exemple, une mère de famille pourra dire : « Docteur, vous avez probablement raison ; je devrais entrer à l'hôpital pour des examens, mais je ne le peux pas, car qui gardera mes enfants ? » ou « Je vais perdre mon emploi encore précaire. » Deux concepts apparaissent alors : celui de la décision alternative ou de substitution (des examens moins contributifs mais moins contraignants seront proposés) et celui de conciliation entre le respect des valeurs et des priorités d'autrui et ce qu'on estime procéder d'une bonne décision. Deux attitudes sont possibles : la fermeté avec risque d'altération voire de rupture de la relation médecin/malade, ou la négociation et le compromis. Jusqu'où peut-on éthiquement composer ?

 

flecheLes incertitudes de l'interprétation

Henri-Pierre Cornu

Chef de service gériatrie-soins palliatifs, Hôpital René Muret AP-HP, 93270 Sevran, Groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique /AP-HP

Marie-Hélène Romieu

Enseignante Lettres modernes, Collège Jacqueline de Romilly, 77700 Magny le Hongre

 

« Les incertitudes de l'interprétation... » Mais, est-ce interpréter ou traduire ? Doit-on interpréter ou traduire les paroles des patients, leurs expressions non verbales, leur dit et leur non-dit ?

Traduire ? « trans ducere », initialement conduire au delà, faire passer, transférer d'un lieu à l'autre, d'où par exemple, traduire en justice. Puis le sens à évolué vers transposer dans une autre langue. Le sens est dans le texte, dans les paroles initiales et le traducteur ne fait que changer l'habillage en utilisant son propre langage. Mais traduire a aussi un sens subjectif, il peut également vouloir dire : montrer sous certains aspects. Le traducteur pourrait ainsi faire miroiter une facette plus qu'une autre et justifier ainsi l'expression « traduttore - traditore : traducteur – traitre ». Parfois même, la traduction peut s'apparenter à une véritable ré-écriture. Les traductions de la Bible et du Coran par André Chouraki en sont un exemple.

savoir lire l'autre, appréhender le dit et le non dit

Interpréter vient du latin classique « interpretari » : expliquer, éclaircir. Il s'agit bien d'un sens objectif : celui qui transmet. Mais interpretari veut aussi dire donner un sens, ce qui nous remets dans le subjectif : non seulement l'interprète transmet mais il donne sens.

 

Aujourd’hui, un interprète ou interpréteur peut être un outil informatique ayant pour tache d'analyser, de traduire et d’exécuter un programme écrit dans un langage informatique. Analyser, traduire et exécuter, c'est bien ce que l'on voudrait... mais sommes-nous des logiciels ?

 

Pour tenter d'être au plus proche du sens profond du message à interpréter il faut aussi connaître le contexte ; le pianiste qui interprète un morceau va travailler non seulement la technique qui lui permettra d'être un virtuose, mais il va également travailler le contexte dans lequel l’œuvre a été écrite, contexte historique, histoire personnelle du compositeur. C'est cette étude autour de l’œuvre qui lui permettra de devenir un interprète.

Nous, soignants, en l’occurrence nous devons tenter de saisir l'histoire propre, l'histoire familiale, les antécédents, connaître les expressions non verbales, le sens du froncement des sourcils, le sens du coin de la bouche qui se relève, le sens du soupir. Sens générique mais également sens propre, sens individuel. Il faut savoir lire l'autre, appréhender le dit et le non dit grâce à l'ensemble de nos sens en éveil. Les familles connaissent souvent bien cette gestuelle, ces mimiques, ici aussi nous avons beaucoup à partager avec eux.

 

Mais peut-on réellement interpréter sans que nous-même ne rentrions en ligne de compte, sans que nos connaissances, nos expériences, voire même notre état émotionnel ne viennent influer ? Pour continuer de filer la métaphore du pianiste, selon l'école, selon l'époque, selon le musicien, les interprétations différent parfois totalement. Par exemple Claudio Arau ou Samson François jouant du Chopin, donnent parfois l'impression qu'il s'agit d'œuvres différentes.

Si chacun peut donner sa propre interprétation, comment trouver le sens exact ?

 

« Evitons [...] les décisions définitives, prévoyons systématiquement une réévaluation et gardons l'esprit ouvert à l'écoute de la « partition » des patients. »

 

Madame Y. fait sans arrêt des mouvements avec sa bouche, elle mâchonne et passe sa langue sur ses lèvres.

« Elle a une dyskinésie buccale avec des mouvements anormaux dus aux neuroleptiques » dit le médecin.

« Non, elle a une bouche sèche et croûteuse par manque de soins de bouche » dit l'infirmière.

« Vous ne lui donnez pas à manger et elle a faim » dit la famille.

Qui a raison ? Qui a tort ? Peut-être tous, peut-être personne. Ici, comme dans beaucoup d'autres situations, l'approche la plus juste est une approche d'équipe, une approche interdisciplinaire, la discussion, l'argumentation devant permettre de cerner au plus près la vérité. Il ne s'agit pas de chercher un consensus plus ou moins mou, mais de tendre vers la juste interprétation.

Et pour poursuivre la métaphore musicale, ce serait quitter le monde des solistes, pour jouer ensemble, chacun selon sa partition, son instrument et aboutir ainsi à une harmonie d'ensemble. Soignants, famille, bénévoles, membres d'un même orchestre cherchant à interpréter la partition du patient.

Tout ceci ne nous donne toujours qu'une approximation de ce que désire la patiente. Pour savoir si notre interprétation est juste, il va falloir, autant que possible la re-confronter au malade lui-même :

« Dela, Dela » dit Madame Z. ; derrière ce mot répété, j'entends « douleur » ; l'aide soignante a entendu « de l'eau ». Il est alors simple de venir avec un verre d'eau, de proposer à boire à Madame Z. et de vérifier ainsi la bonne compréhension de son désir. Si la litanie des « Dela » persiste, un test antalgique reste possible.

Mais, est-on bien certain, même si Madame Z. a bu et que sa demande s'éteigne que le verre d'eau était son désir réel ? La réponse que nous avons apportée n'est-elle pas un simple substitut de l'objet désiré ? L'incertitude reste et restera, les décisions doivent toujours se prendre dans cet espace mouvant... Mais elles doivent se prendre.

 

Enfin, toute interprétation doit être mise à l'épreuve du temps ; une réévaluation ultérieure à la lumière des évènements, du comportement, des nouvelles demandes du patient va permettre de revisiter l'interprétation et ainsi, non seulement s'assurer de la justesse de celle-ci, mais surtout, de progresser dans les interprétations futures. Evitons donc autant que possible les décisions définitives, prévoyons systématiquement une réévaluation et surtout, gardons l'esprit ouvert à l'écoute de la « partition » des patients.

 

 

flecheLe temps de consentir à vivre en institution

Véronique Lefebvre des Noettes
Psychiatre, service de gérontologie, Hôpital Émile Roux, AP-HP, membre du conseil scientifique de l'EREMA

 

Mécanismes de défenses et déficits

« — Bonjour monsieur, je viens vous voir pour vous informer que vous partez en maison de retraite demain.

Sa réponse est immédiate et pleine d’empathie :

— Bon voyage ma fille, surtout n’oublie pas ta valise. »

 

Je reste songeuse et revois ma check liste de psychiatre certifié en communication avec les patients « Alzheimer ». J’avais pourtant tout bien fait : frapper à la porte avant d’entrer, me présenter, informer le patient ni trop tôt ni trop tard de son entrée en maison de retraite (qu’il avait visité, mais bien entendu pour laquelle, même si le projet avait été « travaillé » avec ses enfants, il n’avait jamais donné son accord).

Me revenait comme une petite musique cette phrase de Nietzsche : «Il faut encore beaucoup de chaos en soi pour enfanter une étoile qui danse. » Mais ce jour là, la seule danse possible était celle du couple démoniaque DMS (durée moyenne de séjour) et T2A (tarification à l’activité). Il fallait absolument que ce monsieur sorte du service de soins de suite où il était entré deux mois plus tôt pour « perte d’autonomie et maintien au domicile impossible dans le cadre d’une démence évoluée avec troubles du comportement ».

Visiblement l’information n’était pas « passée ».

Alors quoi, déni ? Forclusion ? Anosognosie ? Prosopagnosie ? Démence sévère avec trouble du jugement ?

 

« L’entrée en institution ne se conçoit que dans une démarche éthique respectueuse de la parole du patient et de ses souhaits, de son histoire de vie, de l’information donnée, du consentement même a posteriori, de ses compétences, du contrat moral: parce que l’autre souffrant m’oblige en tant que soignant. »

 

Le déni est cette faculté de refuser la réalité quand elle peut être traumatique. La forclusion, terme repris et explicité par Jacques Lacan est une coupure entre signifiant et signifié et une impossibilité à la méta-conscience de soi comme l’anosognosie nous le suggère. C’est-à-dire la non conscience de ses troubles. La prosopagnosie quant à elle signifie ne pas reconnaître les visages.

On le sait, les patients atteints de maladie d’Alzheimer peuvent cumuler ces difficultés et même si l’avancée de leur maladie est parsemée d’embûches et de pertes, les émotions sont encore bien là et la capacité d’y faire face doit être analysée avec finesse, empathie, en y intégrant ces handicaps, ces mécanismes de défenses et ces déficits.

 

Que nous dit la charte Alzheimer Éthique et société 2010 de l’Espace éthique/AP-HP ? Elle réaffirme le droit de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser. Elle nous rappelle la nécessité de respecter ses choix, ses liens affectifs, sa liberté de conscience, d’être soucieux de ses biens et de ses choix matériels. Cette charte nous engage à une nécessaire éthique du care, jusqu’au bout du soin, bénéficiant d’un personnel en nombre, suffisamment formé, et de la possibilité d’accéder ainsi aux soins de bonne qualité et à la recherche de haut niveau.

 

L’entrée en institution ne se conçoit que dans une démarche éthique respectueuse de la parole du patient et de ses souhaits, de son histoire de vie, de l’information donnée, du consentement même a posteriori, de ses compétences, du contrat moral: parce que l’autre souffrant m’oblige en tant que soignant.

Comment demander à quelqu’un qui ne peut plus anticiper, ne peut plus se situer dans le temps où l’espace, de prendre une décision qui implique toutes ces données ? Comment se projeter dans un avenir que notre cerveau ne peut plus envisager et que nos émotions nous barrent comme une terra incognita où tout apparaît dangereux hostile, source d’angoisse et de mort ? Ne dit-on pas : « Ah non, pas là… C’est un mouroir ! »

 

M’interrogeant sur ce refus d’entrée en institution j’ai questionné 88 patients en SSR souffrant d’Alzheimer à des stades modérément sévère à sévère (MMS 17-0) dont le maintient au domicile n’était plus possible. Comme dans les autres études, plus de 90 % d’entre eux m’ont redit leur refus avec ces mots : « La maison de retraite ? Pour moi c’est la mort, c’est la fin de ma liberté, c’est pas chez moi, je suis pas prête, c’est trop grand, trop de lumière, trop de bruit, trop de contraintes des autres. Chez moi je suis tranquille, je fais ce que je veux, je mange ce que je veux, je dors comme je veux, je m’habille comme je veux, je suis libre. Toute ma vie j’ai eu des contraintes je n’en veux plus. C’est trop cher, je veux pas causer du tort à mes enfants, je veux pas être un poids, je préfère mourir maintenant. C’est une prison, c’est la fin de la vie. C’est pas une maison c’est un immeuble : il y a trop de monde, trop d’étages. Je ne veux pas quitter la maison que mon mari a construit. »

Combien de patients « fugueurs » veulent rentrer chez eux et parfois dans leur maison d’enfance à des centaines de kilomètres de l’hôpital ? Cette maison havre de paix est marquée à jamais dans leur mémoire ancienne émotive où les souvenirs ont magnifié le monde de l’enfance.

Le JE est bien là, ils se positionnent tous comme des sujets uniques et non comme objets occupant des lits, des places qu’il faut remplir, vider, biffer, valoriser en PMSI afin d’accélérer la durée moyenne de séjour.

[Consulter la suite de l'article sur le site de l'EREMA]

 

Photo: Hervé Baudat

 

 

fl  Haut de page

 

&nbsp

La décision en réflexion

tiret
Citoyenneté, autonomie de l’individu, droit de la personne : à travers la maladie d’Alzheimer et les questions qu'elle pose à la notion de décision, ce sont nos valeurs démocratiques mêmes qui sont interrogées. Comment, dès lors, respecter une autonomie décisionnelle fragilisée ?

 

fleche Alzheimer : respect de l’autonomie

Fabrice Gzil

Philosophe, responsable du pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer, membre du Comité de pilotage de l'EREMA

Florence Latour

Gériatre, Groupe hospitalier Broca – La Rochefoucauld – La Collégiale, AP-HP



Créer du sens commun

Parler de respect de l’autonomie dans la maladie d’Alzheimer (MA) peut sembler paradoxal : les personnes qui en sont atteintes paraissent souvent se désintéresser des choix qu’on leur propose et quand des préférences sont exprimées il arrive fréquemment qu’elles soient changeantes ou difficiles à établir. En raison des troubles du discernement et du jugement, on peut de plus s’interroger sur la qualité du consentement qui est donné et il n’est pas rare que les préférences exprimées par les personnes semblent aller contre leurs intérêts, contre les valeurs sur lesquelles elles ont construit leur vie, ou contre les intérêts des tiers. Enfin, ces personnes sont particulièrement fragiles et vulnérables.
Pour toutes ces raisons, chercher un consentement libre et éclairé paraît – dans la MA – non seulement vain mais peu légitime.
Il semble qu’au lieu de vouloir respecter une autonomie qui n’est plus, on devrait veiller au respect de la dignité, et qu’au lieu de chercher à responsabiliser les personnes (ce qui a souvent pour effet d’accroître leur anxiété), les médecins et les proches devraient accepter de prendre sur eux la responsabilité des décisions. De plus, en se fondant sur l’étymologie, on pourrait défendre que « con-sentir » ce n’est pas articuler abstraitement des préférences et des options, mais créer du sens en commun. Plutôt que d’imposer dans la MA une conception individualiste et rationaliste de l’autonomie, on pourrait donc essayer d’articuler le point de vue des malades, des aidants et des soignants, dans le cadre d’un projet de soin élaboré à plusieurs.

 

« De notre point de vue, non seulement respecter l’autonomie des malades d’Alzheimer a un sens, mais cela est nécessaire si l’on veut respecter la dignité des personnes. »


Ces propositions sont extrêmement intéressantes. Pour autant, elles ne sont pas entièrement satisfaisantes car elles postulent que les personnes atteintes ont perdu toute capacité décisionnelle et toute capacité d’autonomie. De notre point de vue, non seulement respecter l’autonomie des malades d’Alzheimer a un sens, mais cela est nécessaire si l’on veut respecter la dignité des personnes. Il est vrai que dans la MA le principe d’autonomie est parfois difficile à appliquer, mais il n’est pas légitime de renoncer à ce principe au motif que cette affection entraîne une fragilisation de l’autonomie.

 

Capacité décisionnelle et « présomption de compétence »

Un mauvais score au MMSE , un diagnostic de MA ou une mesure de protection juridique ne signifient pas que la personne a perdu la compétence de prendre des décisions. La capacité décisionnelle n’est pas la capacité juridique. C’est de plus une capacité relative, qui dépend de la nature et de la complexité des décisions. Il n’y a donc aucun sens à dire de quelqu’un qu’il est incompétent « absolument ». Les personnes atteintes conservent assez longtemps la capacité de décider pour un certain nombre de choses. Notre idée est que, de même que l’on accorde aux personnes mises en examen une présomption d’innocence, il faudrait accorder aux personnes atteintes de la MA une présomption de compétence.

[Article complet sur le site de l'EREMA en PDF]

 

fleche Spécificités de la prise de décision en médecine

Denis Devictor

Professeur des universités, chef de service de réanimation pédiatrique polyvalente, CHU Bicêtre, AP-HP

 

La décision médicale est juste mesure

Il n’y a pas de pratique médicale sans prise de décision. Que ce soit dans l’établissement du diagnostic ou dans la rédaction de son ordonnance, le médecin fait des choix. Dans quel système de contraintes s’effectuent ces choix ? Confèrent-ils à la décision médicale de telles particularités que celle-ci devient unique, incomparable à aucune autre décision ?

Depuis toujours, le médecin se confronte au singulier. Face à lui, un être malade, dans une situation et un temps donnés, souffrant d’une maladie particulière. Devant chacune de ces situations singulières, le médecin pèse les risques et les bénéfices. À chacune de ses interrogations, cette balance s’impose à lui. Tout son art consiste à jauger, juger le point d’équilibre de cette balance, le juste milieu de ce qu’il convient de faire, pour tenter de guérir sans trop nuire — balance de précision entre la bienfaisance et la non-malfaisance. Point de balance automatique ici. C’est l’incertitude et l’inquiétude qui règnent : incertitude car le médecin sait que la vérité lui échappe, alors que le malade pense que le savoir médical qu’il détient lui permet de détenir la vérité ; inquiétude car le malade sait sa vie en danger et le médecin que celle-ci s’inscrit dans un futur qu’il ignore. Sur cette double ambiguïté se fonde la relation médecin/personne malade.

C’est dire avec quelle prudence le médecin effectue sa pesée. Mais comment définir ce terme même de prudence ? Est-ce une disposition, un talent que possède le bon médecin et qui lui permet de déterminer le juste milieu, le point d’équilibre de la balance ? La médecine serait alors art. Est-ce plutôt un savoir que ses maîtres lui ont enseigné sur les bancs de la Faculté, un vade-mecum dont il suffirait d’appliquer la formule pour faire ce qu’il convient de faire ? La médecine serait alors science. Ou encore la médecine aurait-elle un statut hybride entre art et science, le médecin ayant la subtilité de pouvoir emprunter tantôt à l’un, tantôt à l’autre, en fonction de la singularité des situations auxquelles il est confronté ?

 

 

« La première particularité de la décision médicale est qu’elle concerne autrui et que c’est lui qui prend tous les risques. »


La décision est unique et singulière

La décision est une des étapes composant l’acte volontaire. Nous entendons par là l’acte réfléchi supposant la conscience d’un but à atteindre. Un tel acte s’oppose à celui accompli par habitude, par réflexe ou encore sous l’emprise de la passion. L’acte volontaire se décompose en trois temps : la conception d’un but à atteindre, la recherche des moyens pour y parvenir et l’exécution de l’acte. La décision constitue la conclusion de cette période de recherche des moyens que l’on peut appeler également période de délibération.

Selon son étymologie, décider vient du latin decisio, action de trancher une question que l’on a débattue. Dans la recherche d’une solution, l’homme délibère par essence avec sa raison, son logos. Pour Aristote, le logos est le principe de l’âme raisonnable permettant à l’homme de concevoir ce qui doit être fait. Cette perception du subjonctif, du devoir, lui permet de déployer sa liberté et de lui donner un sens. La délibération, comme l’indique son étymologie (deliberare, faire une pesée dans sa pensée), permet à l’homme de peser le pour et le contre, de trouver le juste milieu parmi les contraires pour déterminer ce que sa raison lui commande de faire.

Qu’en est-il de la délibération et de la décision médicale ? Pour prendre ses décisions, le médecin délibère. L’étymologie du mot médecin est riche de sens. Certes le terme vient de mederi qui signifie soigner, donner des soins, mais il porte également la racine indo-européenne med qui a non seulement le sens de prendre avec autorité des mesures appropriées, mais également de juger, réfléchir, méditer. Ainsi, la délibération du médecin représente cette période de méditation avant la décision et l’action. Cette méditation consiste en général en une pesée des risques et bénéfices que ses décisions font encourir au malade. Car la première particularité de la décision médicale est qu’elle concerne autrui et que c’est lui qui prend tous les risques.

[Article complet sur le site de l'EREMA]

 

flecheLe consentement de la personne. Observations sur la mesure 39 du Plan Alzheimer.

Marie-Hélène Isern-Real

Avocat au Barreau de Paris, Membre du CNB


La question du consentement pour les actes médicaux est réglée par le code de la santé publique et par les mesures de protections judiciaires ou conventionnelles du code civil.
Est-il utile de légiférer sur la phase intermédiaire qui n’est ni le soin ponctuel ni la fin de vie, mais la dégradation progressive et continue de la capacité à donner son consentement à propos d’une pathologie dont le diagnostic n’est pas toujours posé de façon évidente.

 

Quel est le droit positif actuel ?

Est-il pertinent ?
Le droit de la santé est le droit commun. Il s’agit du droit des majeurs, qui ont tous les droits sauf ceux qui leur ont été retirés par une décision de justice en vertu de la loi et par un jugement fondé sur un certificat médical.

 

Le droit réintroduit obligatoirement la médecine.

Ce qui constitue un véritable déni de justice dans certains cas de maladie psychiatrique ou d’isolement de la personne âgée.

Le législateur a voulu que la médecine s’engage et contrôle le consentement aux soins, mais aussi la protection judiciaire qui résulte désormais exclusivement d’une nécessité médicale. Ce point est d’ailleurs discuté et le sera vraisemblablement par la Cour de cassation lorsqu’elle examinera la recevabilité des requêtes sur le fondement de la nouvelle loi. L’on peut penser que la Cour de cassation continuera à appliquer sa jurisprudence antérieure en jugeant que la nécessité doit être « médicale » mais aussi et en même temps concerner la gestion des affaires. Il est évident que la loi du 5 mars 2007 sur la protection juridique laisse à l’abandon un pan entier de la population puisque le prodigue, les personnes atteintes du syndrome de Diogène ou inaccessibles aux soins, sont laissées à l’écart de la protection tout comme la population qui nous intéresse, celle de la personne âgée, face à la diminution plus ou moins rapide et parfois intermittente de ses facultés cognitives, alors que les facultés corporelles essentielles tiennent encore.
[Article complet sur le site de l'EREMA en PDF]

 

 

 

 

Photo: Hervé Baudat

 

 

&nbsp

Le sens des mots

tiret

flecheDécider

Armelle Debru

Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/AP-HP, membre du conseil scientifique de l'EREMA

 

À la romaine, on décide en « tranchant » (de-caedere). Cela n’exclut pas qu’on négocie, mais le résultat est net : l’affaire doit être conclue. L’image du geste autoritaire domine, avec son efficacité légendaire : celle d’Alexandre le Grand qui, ne sachant dénouer l’inextricable « nœud gordien », le trancha d’un coup d’épée, ce qui lui assura, selon la légende, la maîtrise de l’Asie. Mais il mourut à son retour. Comme si « trancher » brutalement, de haut en bas, risquait de porter atteinte quelque part à la vie.
À la grecque, on décide au terme d’un « choix », et c’est là-dessus que la pensée s’attarde. Décider, c’est distinguer, comparer, puis juger (krinein). La « crise », en politique ou en médecine, est une phase où les choses « se jugent », phase décisive ou critique, dont on ne peut faire l’économie.  Il y a d’autres mots pour cerner cette notion riche, abordable sous divers aspects, partageable. Mais, en fin de compte, quelle énergie va nous porter à faire ce qui nous fait parfois tant hésiter ?

Décider pour soi ou pour autrui, c’est d’abord « se décider » soi même. Regardons l’animal. Il se rassemble sur lui-même, comme nous nous rassemblons en nous mêmes pour trouver le courage d’agir. Des petites aux grandes décisions, c’est ce retrait en soi, quelquefois d’une fraction de seconde, qui  donne l’élan et sa juste mesure. Et il importe de respecter ce moment où se joue pour chacun, quel que soit son rôle ou son état,  à l’échelle d’une décision même inapparente, le vouloir, le consentir ou l’honneur d’un refus.

 

[Retrouver tous les termes du Sens des mots, le lexique de l'EREMA]

 

 

fl  Haut de page
 

&nbsp

Dernières réflexions sur le site de l'EREMA

tiret

flecheAppel à contributions

Participez dès à présent au débat de l'EREMA en proposant vos témoignages sur le thème « Décider et choisir ensemble. » Les contributions pourront être publiées sur le futur site événementiel de l'Université d'été ainsi que dans les supports de communication et d'échange de l'EREMA.

Témoignages, réflexions... sont à envoyer au Conseil scientifique de l'EREMA.

Envoyer votre contribution

 

flecheDemander et donner l'autorisation de prélèvement de cerveau pour la recherche

Le Groupe de réflexion Éthique et société : vieillesse et vulnérabilités, Espace éthique/AP-HP, présente ce dossier, dont le but est d'offrir une base de réflexion à tous les professionnels impliqués, à un titre ou à un autre, dans les propositions et décisions permettant d’aboutir à un acte de prélèvement d’un cerveau pour la recherche.

[Consulter le dossier (PDF)]

[Tous les dossiers thématiques de l'EREMA]

 

flecheLa souffrance des soignants

Par Patricia Joly

Infirmière, formatrice, diplômée Espace Ethique Méditerranéen et Université Lyon 2

« Et si l’on s’acheminait vers un art du soin « parce qu’il nous faut composer avec ce qu’est la personne, avec ses valeurs différentes des nôtres, avec sa culture, avec sa logique, avec sa difficulté à interpréter son environnement dont nous faisons partie, avec ses codes que nous ne comprenons peut-être plus » , n’attirerions-nous pas plus de volontaires dans le monde de la gériatrie ? »

[Consulter l'article]

 

 

fl  Haut de page