S’impose une réflexion sur les modalités d’expression de la volonté des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer

Benjamin Pitcho,  Valérie Depadt-Sebag

Maîtres de conférence en droit, universités Paris 8 et Paris 13, membres du comité de pilotage de l’EREMA

 

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer connaissent une dégradation de leur état cognitif. De ce fait, il leur devient rapidement difficile d’exprimer un consentement à l’acte de soins proposé comme au placement en EHPAD (ou établissement d’une autre nature). Cette dégradation apparaît, au surplus, progressive et connaît de nombreuses fluctuations. Dans ces conditions, l’équipe de prise en soin peut être amenée à réaliser des actes sans avoir, préalablement, informé la personne de leurs implications et sans avoir recueilli son consentement. Ces actes apparaissent variés et visent, généralement, à permettre la préservation de la santé de la personne et sa propre sécurité, qu’il s’agisse de traitements médicamenteux, de contentions, de limitations à la liberté d’aller et venir, de modalités médicalisées d’alimentation, etc.

Pourtant, l’exigence juridique fondamentale de respect de la volonté de la personne ne saurait disparaître du fait de l’apparition de la maladie, tel qu’il est rappelé à l’article 16-3 du Code civil. De même, l’article L. 1111-4 alinéa 1er du Code de la santé publique dispose que « toute personne malade prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». De plus, les articles L. 1111-2 à L. 1111-4 du même Code rappellent l’exigence impérative de l’information du patient et du recueil de son consentement préalablement à la réalisation d’un acte de soins comme de son accueil en établissement.

 

« Les dispositifs propres au consentement de la personne malade sont, en définitive, envisagés
pour des personnes saines qui, soudainement, se trouvent placées "en situation" de maladie. »

Outre les éventuelles hospitalisations sans consentement, dont la licéité en l’espèce nécessite un approfondissement, les difficultés d’expression du consentement de la personne malade sont principalement appréhendées au travers de quatre modalités différentes :

  • - un système légal de représentation pour les personnes mineures ou les incapables majeurs placés sous tutelle[1] ;
    - l’efficacité reportée à un moment postérieur de la volonté, au travers des directives anticipées[2] ou d’un système conventionnel d’incapacité par la mise en œuvre du « mandat de protection future »[3] ;
    - le recours à la personne de confiance susceptible d’exprimer un « avis » sur certains actes[4] ;
    - la réalisation des actes indispensables pour la survie du patient en situation d’urgence[5].

Or, aucune de ces modalités ne permet la pleine satisfaction des impératifs juridiques et éthiques spécifiques aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Outre le refus quasi systématique de certains tuteurs d’exprimer un avis concernant la personne même du malade, la tutelle demeure une procédure parfois violente et toujours longue à mettre en œuvre. L’articulation des régimes d’incapacité et des dispositifs applicables à l’acte de soins peut aussi apparaître malaisée. Le mandat de protection future pour sa part n’est pas encore développé et certaines personnes le refusent. Quant à la personne de confiance, son « avis » ne peut en aucun cas être assimilé à un « consentement » au sens de la loi et, enfin, le patient atteint par la maladie d’Alzheimer nécessite une prise en charge quotidienne qui dépasse les situations paroxystiques dans lesquelles sa survie immédiate semble menacée.

Aussi apparaît-il nécessaire de conduire une réelle réflexion sur les modalités d’expression de la volonté des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. La persistance de la lucidité et de la capacité décisionnelle, fussent-elles épisodiques, imposent une nouvelle définition du consentement et la précision de la portée de ce dernier.

En outre, les proches, lorsqu’ils existent, ont à subir les conséquences de cette pathologie, tant dans le soutien qu’ils souhaitent apporter au patient que dans la légitimation de leur rôle. Si différents dispositifs juridiques ont apporté des solutions à ce jour, leur intervention demeure encore entourée d’un certain flou et d’une tolérance factuelle qui, si elle devait être soumise au juge, pourrait apporter des solutions désastreuses tant pour eux-mêmes que pour les équipes de prise en charge leur ayant fait produire des effets.

Les dispositifs propres au consentement de la personne malade sont, en définitive, envisagés pour des personnes saines qui, soudainement, se trouvent placées « en situation » de maladie. Hors placement sous tutelle, la chronicité de la maladie d’Alzheimer d’une part et son effet sur les facultés mentales d’autre part peuvent rendre inefficaces tout dispositif conçu pour des personnes saines qui seraient momentanément et physiquement affectées.

Dans ces conditions, c’est à une réelle redéfinition de la personne malade placée en établissement et de son statut qu’il convient de procéder afin de permettre, dans le respect de l’éthique de la prise en charge, la conservation de la capacité décisionnelle de la personne, l’efficacité de la prise en charge, la reconnaissance du rôle des proches et la sécurité juridique des équipes de soins. 



[1] Notamment article L. 1111-4 du Code de la santé publique pour la nécessité de recueillir le consentement du tuteur.

[2] L. n° 2005-370 du 22 avril 2005, ayant notamment inséré les articles L. 1111-4 alinéa 5 et L. 1111-6-1 au Code de la santé publique.

[3] Loi2007-308 du 5 mars 2007, ayant notamment modifié les articles 477 et suivants du Code civil.

[4] Article L. 1111-6 du Code de la santé publique.

[5] CE ord., 16 août 2002, Cts Feuillatey, JCP 2002, II, 10184, note P. Mistretta ; J. Penneau, Le médecin face au refus du patient de subir un acte médical, Interview, D. 2002, p. 2877.