Le Plan Alzheimer 2008-2012

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L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer


Rapprocher l’éthique du terrain, rapprocher le terrain de l’éthique

 

L’accroissement de l’espérance de vie s’accompagne d’un développement des maladies liées au vieillissement comme la maladie d’Alzheimer. Selon les études épidémiologiques, plus de 800 000 personnes seraient touchées en France. Parmi ces malades, 450 000 sont suivis médicalement. Mais au-delà des malades, ce sont aussi les aidants familiaux qui sont touchés.

Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 lancé par le Président de la République le 1er février 2008 traduit un engagement politique fort envers les malades et leurs proches. Il se décline en 44 solutions concrètes, étalées sur 5 ans et financées à hauteur de 1,6 milliards d’€.


Ses objectifs :

- mettre la France à la pointe de la recherche pour trouver (ou valider) un diagnostic (ou un traitement) ;

- construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile ou en établissement ;

- faire de la maladie un enjeu sociétal.


L’effort de recherche porte déjà ses fruits : la Fondation de coopération scientifique plan Alzheimer créée en 2008 a permis de recruter de jeunes chercheurs et de financer de nombreux projets d’excellence. Une découverte fondamentale majeure dans le domaine de la génétique a d’ailleurs été réalisée en 2009.

Le diagnostic est accessible à toute personne qui le souhaite dans un délai raisonnable : 440 consultations mémoire maillent aujourd’hui le territoire, en complément des neurologues libéraux.


Les nouvelles structures qui facilitent le parcours du malade vont être généralisées sur tout le territoire :

- déploiement de 500 équipes mobiles spécialisées en réhabilitation à domicile ;

- élargissement et restructuration de l’offre d’accompagnement et de répit ;

- formation pour les aidants familiaux ;

- généralisation de réseaux intégrés de prise en charge à l’échelon local (MAIA).

Création de 2 000 unités en établissements pour prendre en charge les malades présentant des troubles du comportement.


Enfin, le plan vise à changer le regard sur la maladie, mieux informer le grand public, promouvoir une démarche éthique et inscrire cette politique dans un contexte européen pour faire de la maladie d’Alzheimer, un véritable enjeu de société.

L’objectif du plan est de favoriser l’émergence d’une réflexion éthique de chacun, malades, proches et soignants afin de respecter au plus près les capacités de décision dont dispose le malade. La préoccupation éthique et le respect dû à la personne doivent être omniprésents dans la pratique des professionnels et sur les lieux de vie des malades. « S’il est nécessaire de rapprocher l’éthique du terrain, il l’est tout autant de rapprocher le terrain de l’éthique » (Pr Joël Ménard).

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Espace éthique de l’AP-HP en association avec l’Espace éthique méditerranéen), sous la responsabilité du Pr Emmanuel Hirsch, a pour mission d’animer la réflexion spécifique à cette maladie au niveau national et européen.


En impulsant une dynamique nouvelle, cet espace sert de lieu de ressources (humaines, pédagogiques, documentaires), anime un réseau national, met en place des enseignements spécifiques, organise des rencontres et participe aux actions européennes.  Il organisera en particulier un colloque sur l’autonomie de la personne et l’utilisation des nouvelles technologies courant 2011.

 

Consulter le site internet du Plan Alzheimer 2008/12