Colloque Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques

La création d’un Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes vise à améliorer l’accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades jeunes. Cette amélioration passe par le développement de connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales, le renforcement de la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d’observation et d’analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d’envisager des pistes thérapeutiques innovantes, l’élaboration et la diffusion des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l’ensemble du territoire.


Ces différents aspects seront abordés lors de ce Colloque par les meilleurs spécialistes, selon le fil conducteur d’une nécessaire attention à la vulnérabilité de ces personnes et aux particularités éthiques que soulève l’accompagnement des malades Alzheimer jeunes. En fait (il convient de le souligner) au-delà de questions spécifiques dans un contexte donné, une telle approche concerne et éclaire également les enjeux plus globaux des différentes responsabilités à identifier et assumer au service de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

 

Ce colloque a eu lieu le 7 Juin 2011, à l'Université catholique de Lille

 

Programme complet du colloque

Introduction et présentation des enjeux

 

I – Les temps du diagnostic

Président de séance: Pierre BOITTE
Pour les malades jeunes, les temps du diagnostic ont leurs spécificités. Les changements de comportements peuvent alerter davantage que les troubles de mémoire, le diagnostic peut ainsi être retardé. Qu’en est-il, dans ce contexte si particulier, des conséquences de l’annonce : que dire et comment, notamment lorsque la question de la transmission héréditaire est posée ? Il convient également de comprendre le diagnostic génétique comme une phase essentielle du diagnostic dans son ensemble, indépendamment des considérations de recherche. Les apparentées des personnes malades sollicitent désormais eux aussi un diagnostic génétique, ce qui ne manque pas de susciter nombre de questions d’ordre éthique.


 

 

 

Deuxième partie : Accès à la recherche et aux soins

Troisième partie : Vivre la maladie au quotidien