Éthique de terrain

L'éthique du soin s'inscrit dans la pratique quotidienne. Retrouvez ici des témoignages et réflexions spécifiquement ancrés dans des cas concrets.

Nicole Bochet

Aidante

Questions d'une aidante face à la dépendance

J’ai toujours essayé que ce soit lui qui décide, ou du moins, de l’informer et de le faire participer aux décisions le plus longtemps possible, soit directement, soit par son comportement. Et pourtant, pour toutes les choses importantes j’ai dès le début eu le sentiment de décider toute seule pour lui. Soit, je connaissais ses goûts. Mais que sont-ils devenus ? Nous n’avions pas évoqué la maladie, encore moins la dépendance et la mort. Comment savoir ? Comment respecter ses souhaits, sa dignité ?

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Cédric Bornes

Médecin généraliste, Paris

La relation médecin-patient-aidant

Derrière le bon fonctionnement de cette relation à trois, se cache la problématique du maintien à domicile dont l'enjeu est d'abord d'ordre éthique, puisqu'il s'agit de respecter le désir du patient, mais aussi d'ordre économique car le coût pour la société de la prise en charge au domicile est bien moindre que celui en institution. Dans le contexte épidémiologique à venir, on perçoit là un des enjeux majeurs du financement de la dépendance.

Nous nous sommes donc intéressés aux difficultés que pouvait poser l'introduction d'un tiers dans la relation médecin-patient en nous appuyant sur la recherche qualitative, méthodologie qui permet d'étudier une problématique touchant une population donnée grâce au vécu des personnes interrogées. Il nous a semblé pertinent d'aborder cette question en nous positionnant du point de vue de chacun des protagonistes puis de confronter ces points de vue.

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Valérie Cérase

Médecin directeur de l’IMA

Les « consultations famille » de l’Institut de la Maladie d’Alzheimer

Depuis quelques années notre association propose aux familles touchées par la maladie d’Alzheimer et autres pathologies apparentées, une forme originale « d’aide aux aidants » dont le fonctionnement rappelle volontairement celui d’une véritable consultation médicale. Sur rendez vous, dans les locaux de l’association au 6ème étage de l’hôpital de la Timone, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, un médecin assure ces « consultations famille », destinées aux proches et en l’absence du malade, à ceux qui sont « malades de la maladie de l’autre ».

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Henri-Pierre Cornu, Marie-Hélène Romieu

Chef de service gériatrie-soins palliatifs, Hôpital René Muret AP-HP, 93270 Sevran, Groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique /AP-HP

Enseignante Lettres modernes, Collège Jacqueline de Romilly, 77700 Magny le Hongre

Les incertitudes de l'interprétation

Toute interprétation doit être mise à l'épreuve du temps ; une réévaluation ultérieure à la lumière des évènements, du comportement, des nouvelles demandes du patient va permettre de revisiter l'interprétation et ainsi, non seulement s'assurer de la justesse de celle-ci, mais surtout, de progresser dans les interprétations futures. Evitons donc autant que possible les décisions définitives, prévoyons systématiquement une réévaluation et surtout, gardons l'esprit ouvert à l'écoute de la « partition » des patients.

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Aline Corvol

Gériatre, Doctorante en éthique médicale

Gestionnaire de cas : Nouveau métier, nouvelles questions

Le Plan National Alzheimer 2008-2012 prévoit le déploiement en France de coordonateurs, ou « gestionnaires de cas », selon une appellation qui, bien que polémique, s’institutionnalise progressivement. Ce professionnel a pour mission de proposer un  parcours de soin adapté et efficace aux personnes malades vivant à domicile, dans le cadre d’une réorganisation des services (mesure « MAIA »). Il est l’interlocuteur direct du patient et de son médecin traitant, et coordonne l’action des différents intervenants, professionnels ou non.

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Charlotte Costantino

Psychologue clinicienne, Clinique Villa des Pages (ORPÉA - CLINÉA). Coordinatrice du Collège des psychologues ORPEA - CLINÉA

Comment informer sans effraction ? Comment dire sans faire subir ?

Informer la personne du diagnostic de maladie d’Alzheimer consiste aussi, au-delà des considérations sur le consentement, non seulement à lui faire part de ses divers troubles et incapacités dans un langage saisissable par elle, mais également du potentiel à exploiter, à développer et de ses capacités restantes.

C’est dire si le processus d’information nécessite, outre tact et mesure, un travail de réflexion sans lequel il peut devenir une véritable violence faite à la personne. Une violence encore comme lorsque nous manquons de recul et de distance. Or, la véritable connaissance de la personne et de la singularité de la situation nécessite du temps. Une violence enfin lorsque nous nous précipitons à des conclusions, sans le recours au collectif ayant fonction de tiers, à la confrontation des différents points de vue.

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Charlotte Costantino, Garance Belamich

Psychologues cliniciennes, Clinique Villa des Pages (ORPÉA - CLINÉA)

Recueil du secret et transmission : une éthique du psychologue

Le travail de transmission ne peut être une simple réponse faite à l’obligation posée par la Loi. De même que s’interdire de communiquer au nom du secret confinerait à une position trop radicale. La réflexion mérite d’être portée au-delà des exigences surmoïques de la Loi et/ou de la morale. Car lorsqu’il s’agit de partager des informations sur un patient avec le reste de l’équipe, le psychologue est sans cesse tiraillé entre des positions a priori contradictoires et inconciliables : maintenir la continuité des soins en participant activement à la réflexion pluridisciplinaire, ou se retrancher au sein du « Vatican analytique », sorte de tour d’ivoire renfermant tous les secrets livrés par ses patients. Des portes grandes ouvertes au huis clos ?

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Béatrice Defalt

Cadre infirmier, Hôpital Broca, AP-HP

Enjeux et incertitude du soin

Que savons-nous au juste ? Que la maladie d’Alzheimer existe ? Que le nombre de personnes en souffrant est de plus en plus élevé au sein de nos services gériatriques ? Que ces personnes sont atteintes de neuro-dégénérescence et non d’une arriération mentale ? Que cette maladie progresse le plus souvent vers la démence, c’est-à-dire une déchéance physique et mentale associée à une perte d’autonomie ? Qu’il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir cette maladie d’origine encore inconnue, mais que les outils de dépistage ont considérablement progressé, comme les recherches ouvrant ainsi des pistes nouvelles ? Que l’on dispose de médicaments qui agissent positivement sur les symptômes ?

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Serge Duperret

Praticien hospitalier, anesthésiste-réanimateur, CHU de l’Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon), département de recherche en éthique, EA 1610 « Études sur les sciences et les techniques », université Paris Sud

La bonne distance du soignant

De quelle distance parlons-nous ? De celle du soignant avec le malade, du soignant avec la norme, les valeurs, pour mieux les comprendre à travers la "mesure" aristotélicienne ?  Cette distance est parfois la condition sine qua non pour ne pas perdre de vue la personne malade, et ce qui fait l'essence même de la profession de soignant.

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Elisabeth Ferreira

Psychologue clinicienne, Résidence de retraite Saint-Rémy (ORPÉA - CLINÉA)

Annonce de l’installation en unité spécialisée Alzheimer

Mme M., qui est atteinte d’une démence de type Alzheimer, est accueillie pour un court séjour en unité spécialisée Alzheimer en EHPAD. Cet éloignement du domicile conjugal représente un temps de répit pour l’époux épuisé, aidant principal à domicile. Mais cette séparation subie par le couple est source d’angoisse pour Mme M. qui entretient une relation fusionnelle avec son époux depuis toujours, et source de culpabilité, de grande tristesse pour ce dernier et les enfants. La famille souhaite une installation définitive dans cette unité car un retour à domicile ne parait plus envisageable du fait de l’importance des troubles du comportement de Mme M. et du risque d’épuisement de l’époux à nouveau, et ce malgré la possibilité de la mise en place d’aides à domicile… Mais nous verrons plus loin qu’au-delà de la difficulté à vivre au quotidien les troubles du comportement de Mme M., il s’agit de la confrontation à la difficulté de reconnaitre Mme M. dans ce qu’elle donne à voir et entendre de sa personnalité, son affectivité, ses émotions, ses compétences intellectuelles…

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Isabelle Fojcik

Coordinatrice du Centre local d'information et de coordination (CLIC), Centre hospitalier de La Fère (02), membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilité, Espace éthique/AP-HP

Face aux souffrances

Intéressons-nous à l’accompagnement social : si on reprend une définition donnée par l’UNIOPSS dans son guide de l’accompagnement social, on peut dire qu’il s’agit d’une démarche transversale, qui ne peut se réduire aux leviers sur lesquels il s’appuie (le logement, les aides, etc.) ou à la nature des problèmes à résoudre. Concrètement, l’accompagnement apporte aux personnes accompagnées un soutien, un conseil, une participation à des activités collectives, et assure une fonction de médiation vis-à-vis de l’environnement institutionnel.

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Juliette Gabay

Psychologue clinicienne en unité de soins de longue durée, Hôpital Emile Roux, Limeil-Brévannes, AP-HP

« Alors, je ne pourrai plus […] ? » Réflexion éthique autour de l’expression de la perte

Cette analyse a pour point de départ de nombreuses observations et interrogations en lien avec notre pratique clinique, qui nous confronte quasi quotidiennement à l’expression d’une ou de plusieurs pertes par les personnes soignées. Cette parole résonne en elles de manière singulière et spécifique, mais elle aura aussi un impact sur leur entourage et sur les soignants. « Alors, je ne pourrai plus […] voir, entendre, parler, sentir, manger, respirer seul, toucher, faire l’amour, marcher, jouer avec mes enfants, les serrer dans mes bras, conduire, porter, me souvenir, mémoriser, travailler, gérer mes affaires, rentrer chez moi, vivre comme avant, etc. ? »

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Céline Le Bivic

Psychologie clinicienne, hôpital Emile-Roux, AP-HP

La quête du chez soi chez le sujet âgé atteint de la maladie d’Alzheimer

Que nous disent les personnes âgées qui atteintes par la maladie d’Alzheimer quand elles ne cessent de répéter « je veux rentrer chez moi » ou « je veux rester chez moi » ? Ce discours est emprunt d’une étrange angoisse très forte qui nous interroge sur nos limites de professionnels mais surtout sur nos limites humaines et donc éthiques.

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Véronique Lefèbvre des Noettes

Géronto-psychiatre, Hôpital Émile Roux, AP-HP, membre du conseil scientifique de l’EREMA

Le sentiment d’exister chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer

Alors que j’errais dans une maison de retraite lointaine, mandatée par le procureur de la République pour faire une expertise, dans ces fameux couloirs de déambulation sécurisée, qui à l’évidence ne l’étaient pas pour moi, l’hippocampe en berne et l’amygdale turgescente et aux aguets, c’est à dire dans un état proche de l’inquiétante étrangeté de la personnalisation, je croise une petite dame qui me dit « qui je suis ? » , « où je vais ? », me raccrochant à mon insight, ma conscience de moi.

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Le temps de consentir à vivre en institution

« — Bonjour monsieur, je viens vous voir pour vous informer que vous partez en maison de retraite demain.

Sa réponse est immédiate et pleine d’empathie :

— Bon voyage ma fille, surtout n’oublie pas ta valise. »

Je reste songeuse et revois ma check liste de psychiatre certifié en communication avec les patients « Alzheimer ». J’avais pourtant tout bien fait : frapper à la porte avant d’entrer, me présenter, informer le patient ni trop tôt ni trop tard de son entrée en maison de retraite (qu’il avait visité, mais bien entendu pour laquelle, même si le projet avait été « travaillé » avec ses enfants, il n’avait jamais donné son accord).

Me revenait comme une petite musique cette phrase de Nietzsche : « Il faut encore beaucoup de chaos en soi pour enfanter une étoile qui danse. » Mais ce jour là, la seule danse possible était celle du couple démoniaque DMS (durée moyenne de séjour) et T2A (tarification à l’activité). Il fallait absolument que ce monsieur sorte du service de soins de suite où il était entré deux mois plus tôt pour « perte d’autonomie et maintient au domicile impossible dans le cadre d’une démence évoluée avec troubles du comportement ».

Visiblement l’information n’était pas « passée ».

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Le malheur de l'ennui (avec Catherine Ollivet)

Les ateliers créatifs rendent-ils les malades heureux parce qu’ils produisent quelque chose, par ce que qu’ils y font, ou par ce qu’ils y trouvent ? Des personnes qui s’intéressent à eux, leur parlent, admirent leurs œuvres, les félicitent, les encouragent, autant de signes affectifs de leur existence et de leur valeur toujours bien réelles. Ne faudrait-il pas cesser de fonctionner et raisonner selon notre logique activiste pour entrer dans le registre de l’être, même si « être » à leurs côtés passe par des actes concrets qui ne sont alors qu’un support de l’expression des sentiments et non plus une finalité en soi ?

Est-ce faire un gâteau à l’atelier cuisine qui rompt l’ennui d’un long après-midi, ou le fait de sentir le parfum de la vanille ou du chocolat, de savourer, d’entendre des voix qui vous encouragent, de sentir des mains qui guident les vôtres ?

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Cyrille Lesenne*, Samuel Lesplulier**

*Président de l'Association Française des Gestionnaires de Cas (AFGC), **Vice Président de l’AFGC

L'engagement en pratique des gestionnaires de cas

Les gestionnaires de cas sont des professionnels dédiés au suivi intensif, personnalisé au long cours des personnes en perte d'autonomie en situation dite « complexe ». Les critères de complexité retenus concernent une population présentant souvent des troubles cognitifs et du comportement ainsi que d'autres alertes sanitaires, sociales ou environnementales.

Au cœur de cette démarche, il y a la personne suivie, la recherche de son adhésion, la construction d’une réponse en lien avec ses besoins, désirs et projet de vie, quel que soit son état de santé.

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Vanessa Masset

Psychologue clinicienne, EHPAD, membre du Groupe de réflexion « Éthique et Sociétés - Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP

Alzheimer: reconnaître l'humanité d'une fin de vie

Se séparer, se quitter, s’acquitter, se pardonner, se dire « je t’aime », faire le bilan, réparer, régler ses dettes, écrire le dernier chapitre, relire sa copie, exprimer ses affections, ses ressentiments, sa gratitude, sa colère, sa tendresse, se dire au revoir, se dire adieu… Autant de mots, autant de manières de le dire, autant d’histoires et de moments de vie différents. Puisqu’il s’agit bien de vie ici, de vie jusqu’au bout de la vie, de ce droit inaliénable de se dire au revoir, de cette loi universelle de l’adieu.

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Agnès Michon

Neurologue, médecin adjoint agrégé, Clinique de Psychiatrie Gériatrique, Département de psychiatrie, Hôpitaux Universitaires de Genève

Psychiatrie auprès des personnes âgées : un baromètre pour l’éthique

Le problème du vieillissement est peut-être davantage encore qu’un problème de société, une question d’adulte, qui a peur de son avenir. La personne âgée elle-même peut ouvrir à une vision différente sur une évolution qui n’est pas toujours naufrage, mais autre. Elle nous apprend qu’elle est toujours identique à elle-même mais en pleine évolution vers quelque chose que nous ne connaissons pas, la mort. Kipman dit de façon très juste que les personnes âgées ont plus à dire que nous ne sommes capables d’écouter. Il ajoute : « Le discours d’un dément est le discours d’une personne dont les moyens d’expression sont modifiés, mais il suffit de l’écouter avec cette écoute attentive et bienveillante que les psychanalystes appellent neutralité bienveillante, et une idée des mécanismes transféro-contre transférentiels pour que les choses deviennent lumineuses. »

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Être en relation avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer: réflexions autour de l'annonce du diagnostic

Si les pratiques autour de l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ont considérablement évolué et qu’il est maintenant bien établi, grâce aux recommandations actuelles, que le patient a droit à l’information, il n’en demeure pas moins vrai que l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer reste difficile. Difficile à dire pour le praticien, difficile à entendre pour le patient et sa famille. Comment dire une mauvaise nouvelle? A quel moment et dans quelles conditions ? Il s’agit là d’un acte qui va au-delà de la simple transmission d’informations, de la simple « annonce » ou « révélation » d’informations en ce qu’il mobilise chez nous et chez l’autre.

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Agnès Michon/Marcela Gargiulo

Neurologue, médecin adjoint agrégé, Clinique de Psychiatrie Gériatrique, Département de psychiatrie, Hôpitaux Universitaires de Genève
Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

L’oubli dans la Maladie d’Alzheimer : le vécu du patient

Si certains sujets sont douloureusement conscients de leurs troubles, la méconnaissance ou la sous-estimation du trouble liées à l’anosognosie, l’atteinte du langage, la perte du fil du discours, font qu’il est difficile de saisir ce que le patient ressent lui-même. Pourtant l’analyse d’entretiens auprès de patients montre à quel point ce que le patient exprime de son vécu dépasse les simples oublis. Ce qu’il exprime avec le plus de force est ce qu’il perçoit du changement d’attitude de son entourage à son égard, c’est la peur du regard des autres, c’est son sentiment de dévalorisation, c’est la peur de la perte de contrôle sur son existence.

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Judith Mollard

Chef de projet "Missions Sociales", Union France Alzheimer

Malades jeunes : Changer le regard

Le désir d’agir des personnes malades jeunes est manifeste, teinté d’un sentiment d’urgence, agir quand c’est encore possible avant que la maladie ne les immobilise.
En effet, l’énergie physique et psychique dont dispose la personne malade jeune est en quantité bien plus grande que chez un sujet âgé et le besoin d’être accompagné, soutenu dans un projet de vie qui tienne compte de la maladie tout en permettant de maintenir ses activités est essentiel.
Pourtant les déficits cognitifs vont entraver son fonctionnement psychique avec plus d’intensité et vont avoir des répercussions bien plus importantes dans ses champs d’investissement (professionnel, social, familial). Cela risque d’entraîner une faille narcissique plus profonde que chez un sujet plus âgé, mais en même temps ses capacités adaptatives et ses capacités de résilience sont plus actives et plus facilement mobilisables.

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Jean-Luc Noël

Psychologue clinicien, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon Lagache / AP-HP


Au-delà de l’annonce de la maladie, ce qui doit se dire dans le parcours de la maladie

Les malades peuvent comprendre beaucoup plus que l'on imagine, même quand ils sont très détériorés sur le plan cognitif. Le bon sens n'est pas absent chez le malade et il doit être gardé chez celui qui aide car au bout du compte, en se forçant à dire les choses (et même les plus douloureuses) on maintient cette exigence d'être au plus proche de ce que ressent le malade et de ce qui est important pour lui. Nous l'aidons ainsi à vivre au mieux les différentes atteintes qu'occasionnent la maladie sur sa capacité à décider, sur son autonomie, sur sa liberté mais aussi sur les conséquences sur sa propre image. Lui dire les choses c'est aussi respecter sa parole par l'occasion que cela lui donne de s’exprimer.

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Catherine Ollivet

Présidente de l’association France Alzheimer 93, coordinatrice groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l'EREMA

Jusqu'au terme de la vie: le devoir de confiance

il nous faut savoir qu’aujourd’hui, dans notre pays, des milliers d’hommes et de femmes meurent dans l’absence totale de soins qualifiés, des milliers de proches vivent pendant des jours et même des semaines la fin terrible d’un être aimé, accompagné, aidé, soigné pendant des années, tout simplement parce que dans les EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) il n’y a aucune continuité des soins, aucune infirmière de nuit, aucun médecin d’astreinte, aucune compétence dans l’accompagnement des proches. Ces personnes en fin de vie souffrent de la triple peine : approcher du terme de leur vie, être démentes et être vieilles.

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Choisir, décider, et mentir ?

Il existe des choix que l’on ne peut permettre tant ils sont à l’évidence dangereux. Mais bien d’autres seront beaucoup plus subtils ou dépendront des habitudes de vie quotidienne, ancrées dans une longue vie : pourquoi ne  pas laisser faire  ce qui ne présente pas de risque incontrôlable, même si cela choque  nos goûts  ou façons de voir ? Oui mais pour les proches, c’est si difficile de résister chaque jour et de nombreuses fois par jour au désir de garder à son malade ses « anciennes » apparences en mémoire de qu’il était avant sa maladie : l’empêcher de s’habiller n’importe comment, même si cela n’est pas dangereux, l’empêcher de manger son repas avec les doigts et en commençant par le dessert, même si cela n’a pas de conséquence grave pour sa santé …

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Elisabeth Penlaë-Flochlay

Psychologue clinicienne, Fondation de Rothschild, Hôpital de Jour Boussingault, Paris, Groupe de réflexion« Éthique et Sociétés- Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l’EREMA

Démence et consentement

Le consentement introduit la notion de réciprocité. Lorsqu'on évoque la démence, il s'agit de considérer l'autre en tant que personne, dans son intégrité. Le consentement sous-tend également la notion de devoir au sens moral du terme ; devoir par rapport à soi, devoir à l’égard de l'autre, dans une relation mutuelle qui engage l'acception d'un état, d'un évènement, d'un devenir.

En tant que psychologue clinicienne, le travail que j'entreprends avec les patients ne peut se faire qu'avec leur consentement. Cela signifie pour le patient, qu'il consente au fait que quelque chose s'accomplisse à nouveau en lui, au travers de la maladie, par elle et malgré elle.

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L'ultime message

La démence est la maladie d’un esprit qui s’égare, dont nous ne savons pas en quels lieux il s’égare. Il s’absente du monde, de “notre” monde, mais pas de la vie. Nous devons admettre l’existence de cet univers singulier et intime dont nous ignorons ce qui le peuple et ce qui l’anime. Ce que nous pouvons saisir en extériorité sont des objets internes parcellaires, dont la mutilation semble parfois anxiogène. L’extrême solitude de cet univers est un éprouvé mystérieux.

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Sophie Van Pradelles

Pratricien hospitalier, Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon, AP-HP

Annoncer un diagnostic de cancer à des patients atteints de troubles cognitifs, contre l’avis de la famille

Madame F, 84 ans présente brutalement des douleurs abdominales fébriles. [...] La patiente est hospitalisée en urgence dans un service de chirurgie, où est réalisée une colectomie droite: ablation d’une partie du colon. Une réunion de concertation pluridisciplinaire se tient dans la foulée, où est décidée une abstention thérapeutique.[...]

Les suites opératoires sont compliquées et [...] d’emblée, ses filles nous imposent le silence, alléguant de l’accord du chirurgien pour cette stratégie, le chirurgien ayant accepté d’évoquer la tumeur en termes de « gros polype ».

À l’entretien et dès les premiers jours de l’hospitalisation, la patiente présente des signes d’un mal-être profond, et met en question le discours professionnel au regard de ses symptômes. Au terme d’une démarche prolongée avec la famille, mais contre son avis, le diagnostic est annoncé à madame F, ainsi que l’engagement de l’équipe médico-soignante à ses cotés. La patiente ne s’effondre pas, remange et sort bientôt en hospitalisation à domicile chez elle, dans un projet construit avec la participation de sa famille.

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Lysiane et Philippe Victoire-Féron

Malades jeunes : une réalité, des propositions

La situation du jeune malade n'est pas perçue à sa juste mesure. Bien sûr ils ont des besoins spécifiques. Ils sont encore en âge de travailler, ils peuvent avoir des enfants à charge. Du jour au lendemain, ils doivent arrêter de travailler, ce qui déséquilibre tout un quotidien. Ils espèrent pourtant retrouver une place dans la société et garder des liens sociaux. Mais avec quel statut : malade, invalide ? Et pourquoi ne pas simplement les considérer comme des gens normaux avec quelques handicaps et les soutenir dans leur vie ?
Ils sont trop peu entendus. Ce qu'ils veulent ce n'est pas une dérogation pour accéder à un accueil de jour dans un EHPAD mais bien à des lieux de rencontres spécifiques propres à leur âge et à leurs attentes.

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