Éthique du soin: le soin en réflexion

Annick Alpérovitch

Directeur de recherche émérite, UPMC-Inserm-U708 Neuroépidémiologie

Recherche épidémiologique sur la maladie d'Alzheimer : quelques questions d'éthique

Les problèmes éthiques posés par les recherches dans lesquelles sont incluses des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, ou plus généralement d’affections pouvant réduire les capacités cognitives et décisionnelles, ont donné lieu à de nombreuses recommandations. La recherche épidémiologique pose cependant certains problèmes particuliers. Un premier problème tient aux difficultés d’interroger les personnes atteintes de  maladie d’Alzheimer sur des événements précis de leur passé. Face à cette difficulté, les questions, dont certaines peuvent porter sur des faits lointains, sont habituellement posées à des proches des cas, et, par nécessité de comparabilité, à des proches des témoins. Le recours à un informant n’est d’ailleurs pas spécifique aux recherches sur la maladie d’Alzheimer : il est systématique chaque fois qu’il est impossible d’interroger la personne elle-même, qu’elle qu’en soit la raison (troubles du langage, altérations du comportement ou cognitives).

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Annick Barthelay

Professeur de neurobiologie et neuropathologie, Laboratoire de Neurobiologie – Neuropathologie & Centre de Ressources Biologiques – CHU Angers

Le prélèvement cérébral post-mortem : Pour une prise en comte des réalités du terrain

Informer, convaincre un patient ou un proche de l’utilité d’un tel prélèvement est chose difficile.

Notre propos est de faire apparaître les points sensibles, de faire apparaître tout le travail et la mobilisation qui sont à mettre en œuvre pour arriver à la concrétisation de cet acte de prélèvement. Les difficultés auxquelles il faut faire face sont nombreuses, pas seulement d’ordre moral et affectif mais également techniques, administratives, juridiques, financières, etc.

Il faut savoir tout regarder en face. La démarche éthique doit être là en permanence depuis la première information du patient et de ses proches jusqu’à l’utilisation des prélèvements par le chercheur et la gestion des résultats et informations qui en découleront.

Mais de qui parle-t-on lorsqu’il s’agit de cet acte de prélèvement, quel est ce corps en face du médecin neuropathologiste ?

Ce corps est celui d’un patient, un corps avec son encéphale, qui vient de s’arrêter de fonctionner, un corps qui a été vivant avec sa singularité, sa dignité, son autonomie, les différents vécus de ses proches, un corps avec une somme d’informations notamment génétiques avec leur impact potentiel sur sa famille.

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Pierre Bonhomme

Psychiatre, CMRR Nice

Prendre soin du patient "Alzheimer": le soignant à la croisée des chemins

La question du "bien faire" se pose pour tout soignant chargé d'accompagner un patient "Alzheimer" lorsque, au delà des réponses pratiques qui sont le produit de son expérience quotidienne, surgit l'interrogation sur l'adéquation entre cette expérience et la spécificité d'une situation toujours nouvelle.
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Hélène Brocq

Psychologue clinicienne, Pôle des neurosciences cliniques du CHU de Nice, Vice Présidente de l’Espace éthique Azuréen, Membre du conseil scientifique de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA)

Subjectivité et décision : la place du psychologue clinicien dans le processus décisionnel

Dans un contexte de mise en valeur du consentement de la personne à ses soins, comment penser le cas des troubles cognitifs qui touchent à l'identté des personnes à "leurs fragilités, à leurs faiblesses intimes" ?
Comment, plus particulièrement, s'opposent les deux notions de bienveillance et de respect de l'autonomie ?
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Valérie Chmielewski

Chercheur au CNAM, diplômée en éthique, Espacé éthique AP/HP, université Paris-Sud 11

Commentaire de l'ouvrage "D'un prétendu droit de mourir par humanité. L'euthanasie en question" de Bernard-Marie Dupont

Bernard-Marie Dupont réhabilite la médecine hippocratique afin de replacer la parole du malade au centre d’un rétablissement du partenariat entre le malade et le soignant pour que se tisse au fil du temps un lien de confiance indispensable à la qualité du soin. Son esprit critique nous force à un questionnement collectif qui requiert que nous interrogions notre responsabilité individuelle : faut-il légaliser l'euthanasie en France?

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Henri-Pierre Cornu, Myriam Zaguedoun, Marie-Fleur Bernard

Praticien hospitalier, Chef de service, hôpital René Muret Bigottini, AP-HP, membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilité, Espace éthique/AP-HP, membre du conseil scientifique EREMA

Psychologue, UMASP, hôpital Emile Roux, AP-HP

Cadre de santé, infirmière spécialiste clinique, Délégation formation, IFSI, hôpital Henri Mondor, AP-HP


Pathologies démentielles et fins de vie : suivre leur chemin

Les personnes âgées présentant une maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée terminent souvent leur vie après de nombreuses années d’accompagnement. Elles sont poly-pathologiques et poly-handicapées et de nouveaux problèmes surgissent au cours de l’évolution de leur pathologie venant accroître leur inconfort et leur détresse, ainsi que la souffrance de leur entourage. La fin de vie du patient dément expose avec plus d’intensité la question du sens à poursuivre des soins de confort tout autant que celle du désir de le faire.

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Catherine de Brabois

Infirmière, service de soins infirmiers à domicile "Les Amis" (Paris), diplômée Espace éthique/AP-HP

La liberté du patient âgé face à la pose de sonde nasogastrique à l'hôpital

La pratique infirmière peut conduire à essayer de convaincre un patient de l’utilité d’un soin dont a priori il ne veut pas. Pour un soin tel que la pose de sonde nasogastrique – acte invasif mais souvent vital - la question se pose de la liberté réelle d’un patient, spécialement lorsqu’il est très âgé, face à des soignants décidés à lui prodiguer ce soin.

À l’hôpital, une personne âgée est souvent vulnérable et moins apte à faire valoir son opinion, si cohérente soit-elle. Peut-on considérer qu’elle est réellement en situation d’exprimer son choix ?

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Armelle Debru

Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/AP-HP, Groupe de réflexion « Éthique et Sociétés - Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l’EREMA

Connaissances et ignorances : nouveaux regards sur le soin

De nouvelles approches de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont à l’œuvre, qui devraient contribuer à améliorer la vie du malade, à changer le regard de la société, à assurer l’accueil, l’accès au soin, le respect de la dignité et des autres valeurs fondamentales dues à tous. En même temps, de nouveaux questionnements interpellent l’éthique du soin, ses fondements, son renouvellement et son adaptation à la découverte de nouvelles vulnérabilités. Ils interrogent la profession des soignants, le travail des proches, la voie d’engagements réalistes. Quelles perspectives s’ouvrent-elles pour cette avancée ?

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Geneviève Demoures

Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans, Annesse-et-Beaulieu (24)

Questionnement éthique autour de la prise de soin

Le nombre de patients qui seraient atteints de pathologie démentielle (maladie d'Alzheimer et troubles apparentés) en fait maintenant, à en croire le discours ambiant, un « problème » de santé publique - et non plus malheureusement un enjeu de réflexion éthique, humaine et politique. Cette démarche ne peut nous laisser indifférents, cette journée en est la preuve. Cette maladie, dont le diagnostic sans doute nécessaire, ne saurait être posé qu'avec précaution et soigneusement étayé par des équipes compétentes, au risque d'être plus enfermant que la maladie elle-même ;

Cette maladie, dont le diagnostic ne peut s'imaginer que s'il est associé à un projet de soins et d'accompagnement réfléchi, partagé, cohérent, évolutif et non pas limité à une ordonnance, si pertinente soit elle ;

Cette maladie, donc, car il s'agit bien de cela et non du seul vieillissement, devrait interroger tout citoyen, bien au delà de la communauté professionnelle, médicale ou sociale.

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La fin de vie du malade Alzheimer en institution, une certaine familiarité avec la mort

Le patient dit dément est un familier de la mort. Il vit des deuils depuis longtemps : ceux de sa vie passée, qu’il a plus fréquemment traversé de manière douloureuse, et ceux du présent.

Dans le passé on retrouve plus souvent la perte d’un parent dans le jeune âge avec une difficulté à se construire face à un narcissisme blessé, des renoncements et des blessures psychiques profondes, le deuil d’un enfant en bas âge, ou encore la perte d’un proche, une rupture familiale, dans une période de fragilité où cette nouvelle épreuve peut figurer « la perte en trop » qui risque de faire décompenser une pathologie.

Au présent, le malade connaît le deuil de la parole, de la communication, l’échec de la rencontre dans une longue histoire de secret et de non-dit. L’entrée dans la maladie a représenté parfois la seule issue à ses yeux entre la peur de mourir et la difficulté à vivre.

Entre disparaître socialement pour survivre ou se tuer pour ne pas mourir, il a pu « choisir » le reniement de lui-même, faire le deuil de lui-même. C’est ainsi qu’il peut parler de lui à la troisième personne : « La pauvre Denise qui a perdu sa maman ! »

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Denis Devictor

Professeur des universités,  chef de service de réanimation pédiatrique polyvalente, CHU Bicêtre, AP-HP

Spécificités de la prise de décision en médecine

Depuis toujours, le médecin se confronte au singulier. Face à lui, un être malade, dans une situation et un temps donnés, souffrant d’une maladie particulière. Devant chacune de ces situations singulières, le médecin pèse les risques et les bénéfices. À chacune de ses interrogations, cette balance s’impose à lui. Tout son art consiste à jauger, juger le point d’équilibre de cette balance, le juste milieu de ce qu’il convient de faire, pour tenter de guérir sans trop nuire — balance de précision entre la bienfaisance et la non-malfaisance. Point de balance automatique ici.

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Roger Gil

Professeur de neurologie, CHU de Poitiers, membre du conseil scientifique de l’EREMA, coordonnateur EREMA / Centre

Le respect d’autrui est-ce le respect de son délire ? Approche neuroéthique de l’ecmnésie de la maladie d’Alzheimer

L’acte de mémoire ne consiste pas seulement à pouvoir évoquer le passé ; il est aussi la capacité à considérer l’évènement évoqué comme appartenant au passé. Or, l’amnésie de la Maladie d’Alzheimer peut aussi avoir pour conséquence de faire refluer à la conscience des souvenirs d’un passé lointain que le malade n’est plus capable de considérer comme passés et qu’il vit donc comme s’ils étaient présents : telle est la définition de l’ecmnésie qui projette le passé du malade dans le champ de sa vie présente et qui le conduit à vouloir partir au travail, à aller rendre visite à sa mère depuis longtemps décédée : l’ecmnésie est « une hallucination du passé » , au cours de laquelle, selon l’expression de Jean Delay, « la mémoire constituée est prise pour la mémoire constituante  ». On conçoit alors la dys-synchronie engendrée dans la cellule familiale par ces surgissements chaotiques du passé et la souffrance qu’ils peuvent engendrer dans l’entourage qui se demande comment réagir aux propos du malade.

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Laurence Gatti

Doctorante à l'université de Poitiers, Équipe de recherche en droit privé (EA 1230), Directrice de service mandataire judiciaire à la protection des majeurs, APAJH 86


La maladie d’Alzheimer et le droit : l’expérience du mandataire judiciaire à la protection des majeurs


La réforme de la protection des majeurs de mars 2007 a regroupé tous les professionnels appelés à exercer des mesures, (gérants de tutelle, délégués à la tutelle associatifs et préposés d’établissement) sous une appellation unique, celle de mandataire judiciaire à la protection des majeurs. Les mandataires sont définis par la loi comme étant ceux qui « exercent à titre habituel les mesures de protection des majeurs que le juge des tutelles leur confie au titre du mandat spécial auquel il peut être recouru dans le cadre de la sauvegarde de justice ou au titre de la curatelle, de la tutelle ou de la mesure d'accompagnement judiciaire ».

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Émilie Gilbert-Fontan

Chef de clinique, Unité de soins palliatifs et équipe mobile Résonance, Gérontopôle, CHU de Toulouse

Réalités d'une fin de vie qui interroge nos références

« De-mens », lorsque l’esprit se défait, le patient entre d’emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable, correspondant à la définition des soins palliatifs. Mais quand peut-on parler de « fin de vie », de soins palliatifs terminaux ? Cette question est primordiale d’un point de vue éthique, mais également d’un point de vue thérapeutique, puisque certains traitements jugés alors déraisonnables devraient alors être stoppés ou limités. Ce stade peut-il être défini scientifiquement, techniquement, arbitrairement par un score de MMS, une échelle « d’incapacités fonctionnelles » ? Doit-on s’appuyer sur l’absence de communication, l’impossibilité de reconnaître ses proches ou la grabatisation ? Est-ce du fait du ressenti des familles ou des soignants ?

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Didier Guével

Professeur de Droit privé et Sciences criminelles


La maladie d’Alzheimer et le Droit : Quelques propositions…


Dans l’esprit de la Charte Alzheimer, éthique et société de l’EREMA, toute mesure juridique se doit d’œuvrer au respect des êtres dans leurs vies patrimoniale, personnelle, matrimoniale, familiale et affective. Il s’agit, en la matière, non tant de pathologie juridique que de prévention et de protection : protection du malade (de ses droits personnels et de ses droits patrimoniaux), protection de sa famille et de ses accompagnants, et protection à tous les stades de la maladie et même post mortem. Bien entendu, cette protection ne peut s’entendre que dans la dignité et le respect de la liberté des individus. Ce qui doit être recherché c’est non seulement, bien entendu, la prévention de la maltraitance, mais, au-delà, la préservation de la liberté, de l’autonomie et de l’estime de soi du malade et celle du bien-être (voire d’une ataraxie) et de la qualité de vie du malade et de son accompagnant (ce qu’il est convenu d’appeler ici une dyade). Le principe de subsidiarité (art. 428 et 440 du Code civil) et celui de proportionnalité doivent rester constamment sous-jacents.

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Fabrice Gzil, Florence Latour

Philosophe, responsable du pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

Gériatre, Groupe hospitalier Broca – La Rochefoucauld – La Collégiale, AP-HP


Alzheimer : respect de l'autonomie

Parler de respect de l’autonomie dans la maladie d’Alzheimer (MA) peut sembler paradoxal : les personnes qui en sont atteintes paraissent souvent se désintéresser des choix qu’on leur propose et quand des préférences sont exprimées il arrive fréquemment qu’elles soient changeantes ou difficiles à établir. En raison des troubles du discernement et du jugement, on peut de plus s’interroger sur la qualité du consentement qui est donné et il n’est pas rare que les préférences exprimées par les personnes semblent aller contre leurs intérêts, contre les valeurs sur lesquelles elles ont construit leur vie, ou contre les intérêts des tiers. Enfin, ces personnes sont particulièrement fragiles et vulnérables.

Pour toutes ces raisons, chercher un consentement libre et éclairé paraît – dans la MA – non seulement vain mais peu légitime.

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Sylvie Herson

Interne en santé publique, Espace éthique/AP-HP


Autonomie : Être reconnu dans sa faculté de décider

Dans ses principes, l’autonomie est liée au concept d’indépendance, d’autodétermination. Chez les anglo-saxons, l’autonomie est le droit du patient à agir selon ses valeurs et croyances personnelles. L’autonomie est un acte social et personnel, une liberté de décision conforme aux souhaits du patient dans le cadre du respect des lois que se fixe la société.
La liberté est pour Rousseau une « obéissance à la loi qu’on s’est prescrite ».
L’autonomie « repose sur le sens du devoir » selon la logique Kantienne. C’est un impératif qui implique de ne pas se laisser guider par ses affects, mais en respectant la « loi morale en nous ». Pour Kant la liberté est liée à la loi, à l’obéissance, à la soumission. L’autorité publique peut forcer l’individu à obéir à ses lois, aux lois de la communauté. La loi universelle qui dirige chacun est celle à laquelle il faut obéir. L’autonomie du patient est déterminée dans le temps, elle est universelle mais limitée. .

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Marie-Hélène Isern-Real

Avocat au Barreau de Paris, membre du CNB

Le consentement de la personne. Observations sur la mesure 39 du Plan Alzheimer

La question n’est pas juridique. Elle est de bon sens et surtout d’écoute, de compréhension, de compétence.  On ne peut pas réglementer les relations humaines, on ne peut faire que la personne qui se voit devenir dépendante en souffre.

Chaque démarche est individuelle et nous devrions nous réjouir de la résistance de la personne âgée qui refuse de se faire soigner ou d’aller en maison de retraite, c’est qu’elle est bien vivante. Car si elle cède, ce peut être la fin.

La vraie question est celle du respect de la personne et de sa dignité. Cela passe par un état d’esprit et par la compétence des professionnels. Souvent, dans la phase intermédiaire qui nous pose problème, la personne est capable d’exprimer sa volonté, mais incapable de la mettre en œuvre.  Rappelons que le critère de l’impossibilité d’exprimer sa volonté est un des cas d’ouverture d’une mesure de protection pour le handicap physique.

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Patricia Joly

Infirmière, formatrice, diplômée Espace Ethique Méditerranéen et Université Lyon 2

Souffrance des soignants et réflexion éthique en institution

La souffrance des soignants est connue depuis les années 70. Causée par un déséquilibre dans la relation d’aide entre la demande du soigné et la réponse du soignant, elle entraîne une déshumanisation de personnes déjà fragilisées, perdues dans leur pathologie et terrorisées par la mort. Le soignant « piégé » perd de vue l’être humain qu’il soigne. Amener une réflexion éthique autour de la personne prise en soin pourrait alléger le « fardeau » de la relation.

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François Labro

Médecin gériatre, Centre hospitalier de Chauny (02 membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilité, Espace éthique/AP-HP

Communiquer jusqu'aux limites du possible

En quoi et pourquoi la fin de vie du sujet âgé dément serait-elle différente de la fin de vie du sujet âgé non dément ? La personne âgée peut mourir d’un cancer, d’une embolie pulmonaire ou d’une insuffisance cardiaque. Pourquoi le fait qu’elle soit atteinte de la maladie d’Alzheimer nous pose-t-il problème ? Peut-être parce que de nombreuses familles et certains soignants vivraient l’entrée en démence de l'aîné, non seulement comme la mort du psychisme, mais aussi comme la fin de vie annonçant la mort organique. Pour ceux-là, donc, entre la mort psychologique et la mort réelle, il existe un espace mal défini d’où la difficulté qu’ils éprouvent à faire leur deuil. Ceci entraînant, comme l’écrit le Dr I. Simeone, une situation “dépressivogène” fort douloureuse pour le conjoint et les enfants qui voient s’effondrer un modèle d’identification, avec parfois apparition de l’angoisse post-mortem des familles de dément : « Vais-je devenir comme elle — ou comme lui ? »

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Bruno Le Dastumer, Clara Mure-Petitjean

Praticien hospitalier
Psychologue
Centre Mémoire Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon, AP-HP

Pourquoi et comment donner une place à l’annonce diagnostique au sein d’une consultation mémoire ?

Le praticien, l’équipe butent notamment, et bien souvent, sur la communication du diagnostic d’une maladie non seulement incurable, probable, mais aussi qui atteint précisément le patient dans ses facultés de mémoire, de cognition, du rapport au monde et qui engage vers un processus accéléré d’involution psychique et physique. Entre la nécessité de livrer un diagnostic, de traiter au mieux la maladie, de considérer le patient comme capable de faire face, de chercher à le protéger, de respecter son auto-détermination, d’osciller entre le respect, pour le patient, du droit de savoir et de celui de ne pas savoir, l’équipe navigue alors dans ces interrogations et ces incertitudes. Dire : oui, mais … que dire, quand et comment le dire ?

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Martine Le Noc Soudani/Laurence Jaeger

Médecin coordonnateur EHPAD Julie Siegfried, conseiller médical du CAS de la Ville de Paris
Psychologue clinicienne, Hôpital Tenon, AP-HP

Autonomie et dépendance : quand le soin réconcilie des concepts et reconnaît la personne

Nous assumons en 2010 une lourde tâche car nous devons démontrer aux soignants (beaucoup le perçoivent déjà) et surtout à nos tutelles et à la société que le vieillard âgé malade, dépendant, reste une personne en dépit de ses incapacités. En pratique cela signifie la nécessité de nous confronter à la notion de « naufrage de la vieillesse », ou encore de combattre l’affirmation selon laquelle la dépendance, véritable fardeau pour les aidants et la société, est une déchéance, une disparition de l’humain. Cela impose donc de faire  percevoir autrement la dépendance, en la concevant comme une  relation d’échange.

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Myriam Le Sommer-Péré

Praticien hospitalier, Centre de gériatrie de Lormont, CHU de Bordeaux, membre du conseil scientifique de l’EREMA

Éthique et démence : un défi à notre fidélité

Paul Ricœur enseigne que l'éthique « est la visée d'une vie bonne (accomplie), avec et pour autrui, dans des institutions justes ». Cette définition rejoint sans peine une de nos intuitions fondamentales : le sujet que je suis ne peut espérer son épanouissement individuel, intérieur, et projeter son idéal relationnel, sans la référence à un ordre extérieur, collectif, légitimant ses choix et ses pratiques. Nous pouvons donc concevoir le lieu de l'éthique comme l'espace triangulaire, défini par le pôle « Je » de la relation à soi-même, « Tu » de la relation à l'Autre et « Il » de la référence à la Loi. Toute l'acuité de la relation avec les personnes atteintes d'une pathologie démentielle tient à l'inévitable constat de la fragilisation de cet espace par l'événement « maladie » et à l'émergence de questions redoutables.

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Virginie Mattio

Psychologue – Neuropsychologue,Coridys Var – Var Guidance Domicile

Questionnement éthique dans l’accompagnement de personnes présentant des troubles cognitifs

La Maladie d’Alzheimer contraint les familles à élaborer des liens d’un type nouveau avec la personne engloutie dans l’abîme sans fond de l’oubli qui dissimule, toujours et encore plus, des pans entiers de la mémoire et donc, du vécu familial, garant d’une destinée collective jalonnée par des repères et des référents.
A travers cette méditation, l'auteur affirme l'importance du respect et de la dignité pour celui qui se perd dans sa mémoire.

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Jacky Milewski

Rabbin

Dignité dans l'oubli. Méditation talmudique.

La Maladie d’Alzheimer contraint les familles à élaborer des liens d’un type nouveau avec la personne engloutie dans l’abîme sans fond de l’oubli qui dissimule, toujours et encore plus, des pans entiers de la mémoire et donc, du vécu familial, garant d’une destinée collective jalonnée par des repères et des référents.
A travers cette méditation, l'auteur affirme l'importance du respect et de la dignité pour celui qui se perd dans sa mémoire.

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Jean-Christophe Mino

Médecin chercheur spécialiste de santé publique, Centre de ressources national soins palliatifs FX Bagnoud, Équipe mobile de soins palliatifs, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

Maladie d'Alzheimer : une logique de soin spécifique pour le temps long du terme de la vie ?

Après la question des lieux de prise en charge spécifiques, les enjeux de la phase diagnostique et la nécessité de l'aide aux aidants, le terme de la vie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et apparentées est aujourd'hui l'objet d'une attention particulière. Ceci alors même que l'on parle de plus en plus des soins palliatifs en gériatrie. Nous proposerons au cours de notre intervention de présenter les résultats d'une étude menée avec Marie-Odile Frattini esquissant une première description des pratiques professionnelles du stade "avancé" (ou "sévère") de la maladie jusqu'à la mort.

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Catherine Ollivet

Présidente de l’association France Alzheimer 93, coordinatrice groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l'EREMA

Lorsque les mots trahissent la pensée (avec Benjamin Pitcho, Avocat à la Cour, maître de conférences en droit privé, université Paris 8 )

Peut-on tout écrire, tout montrer, pour attirer l’attention sur les difficultés particulières liées à la prise en charge de certaines personnes malades âgées ? Et si les mots ne trahissaient parfois que la pauvreté de la réflexion ? Il existe au moins deux façons de mal nommer les choses : les réduire volontairement ou leur donner une mauvaise appellation.
Dans la première catégorie, il semble remarquable de constater la progression d’une mélodieuse Novlangue applicable à tous les champs professionnels, la santé et la dépendance n’y échappant nullement.
Une seconde manière de mal nommer les choses consiste à leur donner une appellation défectueuse, quadrilogie d'expressions employée au sujet des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, qu’il s’agisse d’articles, de titres de formations ou de colloques.

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Alzheimer : la parole dévaluée

La maladie d’Alzheimer affecte dramatiquement les facultés de communication d’une personne. Maladie générant de l’isolement, « l’île à la dérive » n’est pas habitée du seul malade. Viennent y vivre aussi les proches, ces aidants familiaux  surinvestis dans leur mission au point de s’y engloutir, ces professionnels du soin et de l’aide compétents et volontaires qui supportent l’étonnement de leurs collègues pleins de commisération pour leur engagement dans une telle spécialité.

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Ethique d’en haut, éthique d’en bas: l’indispensable complémentarité

L'unique présence d'une "haute" éthique, prescriptive et provenant des autorités, ne peut à elle seule garantir un soin véritablement humain. A cette éthique du "haut" doit correspondre une éthique "d'en bas", des pratiques, des soignants, plus proche de la décence ordinaire, de la politesse et de la conscience professionnelle, une éthique quotidienne, qui commence aux interstices de la loi.

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Alzheimer et minorités : une double exclusion (avec Armelle Debru, Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes)

l’approche sociologique du handicap a le mérite de nous éclairer sur des processus de discrédit que l’on peut également appliquer aux malades d’Alzheimer. Elle aide en particulier à repérer les cas de discrédit aggravé dont nous ne sommes pas assez conscients.

Pour assurer à toutes les personnes frappées par une maladie de type Alzheimer des droits égaux, une dignité et une qualité de vie particulièrement menacées, les conditions propices à une telle exclusion aggravée doivent donc faire l’objet d’un repérage et d’une  vigilance renouvelés. Au-delà des difficultés de communication que nous aurons mieux repérées, faire l’effort de connaître et respecter l’histoire de vie, la culture, la religion, les croyances et les habitudes de vie de chaque malade Alzheimer, constitue une valeur éthique qui doit s’imposer à tous, professionnels comme familles.

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Didier Ouédraogo

Professeur de philosophie, master Éthique, science, santé et société, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11

Annoncer la mauvaise nouvelle. Apport transculturel

Le contexte anthropologique de la tradition négro-africaine offre des points de contact et les ruptures avec la modernité, avec les schémas occidentaux de pensée et de pratiques médicales. Il permet de prendre en compte les notions de diagnostic, de pronostic et de recevoir le verdict émanant d’autres instances (par exemple du devin) dont les savoirs faire relèveraient d’appartenances non objectives, mais non moins réelles. Cette diversité des ancrages du sens contribue à donner aux dispositifs préalables à l’annonce de la mauvaise nouvelle une forte charge d’interprétation. Elle se trouve désormais soumise à des représentations qu’en fait la société.

Ces points de contact et de rupture s’inscrivent dans un espace transculturel. Par conséquent, les notions de diagnostic et de pronostic ainsi que les autres formes d’élucidation, constituent deux modes d’approche de la maladie qui contribuent à modifier de manière singulière la perception du sujet de sa maladie, et par conséquent de l’annonce qui en découle. C’est au sein d’un espace double que s’organisera et se transmettra l’annonce de la mauvaise nouvelle.

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Jean-Charles Pascal

Psychiatre des Hôpitaux, Hôpital Érasme, Antony

Les difficultés éthiques dans la pratique des soins sans consentement

Bien que la maladie d'Alzheimer ne releve pas de la psychiatrie, le problème fondamental du consentement peut être éclairé par cette discipline. Nous proposons donc l'approche d'un psychiatre sur la question.

La question du consentement est l’élément clé du questionnement éthique sur l’hospitalisation et sur les soins qui sont donnés ; Bernard Lachaux, qui différencie le consentement passif de l’assentiment actif, rappelait récemment que dès 1936, l’arrêt Mercier proposait le modèle contractuel dans la relation de soin. Sont venues ensuite les obligations de consentement écrit, la charte des patients hospitalisés en 1995 et enfin la loi du 4 mars 2002 qui précise « qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne peut-être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et que ce consentement peut-être retiré à tout moment ». Pas de consentement, donc, sans information et le problématique d’accès au dossier en psychiatrie en est un effet collatéral.

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Jérôme Pellerin

Psychiatre, chef de service, service de psychiatrie de la personne âgée, Hôpital Charles Foix, AP-HP, membre du conseil scientifique EREMA

La démence : obstacle ou contribution pour penser la mort ?

Poser ainsi la question d’une éventuelle influence de la démence sur le rapport qu’un individu peut avoir à la mort, relève d’emblée d’une double contrainte : d’une part, la mort est, au moins d’un point de vue philosophique, impossible à penser. D’autre part, si les effets de la démence sur le fonctionnement cérébral sont indiscutables, rien n’oblige à considérer a priori que cette pathologie puisse avoir, à coup sûr, des implications existentielles.

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Pascal Poli

Gériatre, Fondation Le Bon Sauveur d’Alby (Albi), Groupe de réflexion « Éthique et Sociétés - Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l’EREMA

Plaidoyer pour une éthique du « placement »

La maladie d'Alzheimer voit dans son histoire naturelle se poser un jour la question du « placement » institutionnel. Si le fait d’envisager un « placement » dans le cas d’une maladie démentielle offre certains bénéfices (pour ne pas dire des bénéfices certains), l’imposer demeure moralement discutable. Par ailleurs, même raisonnablement posée, l’entrée non acceptée en maison de retraite, ou en service de long séjour, représente un certain danger. La personne risque en effet de « se casser » au sens propre (chutes, fractures) comme au sens figuré (fugue), voire de disparaître (régression, dépression, « grabatairisation », glissement, etc.). Cependant, décider d’une institutionnalisation ne doit certainement pas se résumer à la seule balance bénéfices/risques. Il en va aussi de la balance de valeurs éthiques soignantes et de principes éthiques de la décision médicale.

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Michel Poncet

Neuropsychiatre, Institut de la Maladie d'Alzheimer, CHU Timone, Marseille, membre du comité de pilotage de l’Espace éthique Alzheimer

L'être dément. L'approche phénoménologique comme accès à "l'essence de la façon de vivre" de la personne démente

 

La définition de l’état démentiel la plus souvent utilisée aujourd’hui (DSM-IV) est une définition dite « en extension ». Elle ne fait pas référence à ce qu’est le dément mais de ce qu’il a comme déficits. Un patient victime d’une affection cérébrale, habituellement irréversible, qui présente des troubles cognitifs et/ou des troubles du comportement responsables d’une altération de son autonomie dans sa vie socio-professionnelle, est qualifié de dément. Cette définition, certes très utile dans le cadre d’enquêtes épidémiologiques ou d’essais thérapeutiques car elle permet un repérage facile à réaliser (quelques tests et questionnaires) des états démentiels, ne peut suffire pour la prise en charge de ces patients.

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Elisabeth Quignard

Médecin gériatre, Unité de soins palliatifs, centre hospitalier de Troyes, membre du comité de pilotage de l’EREMA

Le refus de soins en gériatrie

On rencontrera plus fréquemment des situations difficiles au cours desquelles des personnes âgées, le plus souvent en institution, refusent les soins habituellement pratiqués par les soignants ; il peut s’agir de refus des soins d’hygiène, ou de refus alimentaire.
Tout se passe comme si la personne souhaitait vivre tranquille, sans être dérangée par des soins dont elle ne saisit pas forcément le sens. Le refus peut être calme, digne, ferme, répété, dans une attitude plutôt démissionnaire ; mais il peut aussi s’exprimer de façon agressive ou violente, dans une attitude d’opposition, surtout si les soignants insistent et ne respectent pas la volonté du patient. L’entourage, familial comme professionnel, peut mettre facilement l’accent sur les incapacités de la personne âgée, sur ses éventuelles difficultés psychiques, intellectuelles ou physiques, et en conclure rapidement qu’elle est disqualifiée pour comprendre les enjeux de la situation, donner son avis et prendre une décision.
Pourtant, la place de la parole de la personne âgée nous semble importante, quel que soit son état : pour les patients souffrant de démence, et parfois même à un stade avancé de la maladie, on peut encore informer le patient, s’assurer qu’il comprend qu’un choix lui est offert, recueillir son avis sur son état de confort et s’enquérir de ses souhaits quant aux décisions qui le concernent, que ce soit pour une entrée en institution ou bien quant à sa fin de vie.

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Vincent Rialle

Vice-président du Centre National de Référence Santé à Domicile et Autonomie, CHU de Grenoble.

Éthique, technologie et maladie d’Alzheimer ou apparentée (avec Emmanuel Hirsch et Roland Schaer)

Longtemps considérées comme secondaires ou accessoires, les technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des personnes malades âgées et de leur famille (technologies de santé à domicile et d’autonomie, gérontechnologies, télé-santé, etc.) sont désormais invitées dans la plupart des lieux de réflexion et d’action concernés par la longévité, le grand âge ou l’intergénération. Concernant le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ces technologies et les nouveaux services quelles permettent, semblent susciter autant d’enthousiasmes (amélioration de la sécurité des malades et des prises en charge au domicile, allègement du fardeau des aidants, facilitations de liens sociaux, etc.) que d’interrogations (sur leur « modèle économique » notamment, ou leur intégration aux pratiques), que de craintes (sur leurs usages éventuellement inappropriés, sur les dérives auxquelles elles peuvent conduire)

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Hélène Sabbe-Bérard

Psychologue formatrice, diplômée de l’Espace éthique/AP-HP / Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11

La personne malade d’Alzheimer est-elle libre d’avoir une vie intime en institution ?

Si le passage en institution représente le plus souvent une épreuve redoutée, il est aussi l’occasion de tisser de nouveaux liens, parfois intimes. La sexualité de la personne âgée malade d’Alzheimer n’est généralement abordée que sous l’angle des troubles du comportement alors que les besoins affectifs de la personne demeurent et même augmentent avec l’évolution des troubles. Le thème de la sexualité pose la question plus large de la place faite au résident malade d’Alzheimer en tant que personne et à ses besoins d’intimité dans toutes leurs dimensions. Les obstacles y sont nombreux en collectivité et nous constatons que le respect de l’intimité et de la personne constituent un véritable défi.

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Benjamin Simmenauer

Professeur agrégé de philosophie, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11.

Devois de véracité, devoir de transparence dans la communication de la maladie d'Alzheimer

La question de la transparence ou de la véracité dans le domaine de l’éthique appliquée, et singulièrement de l’éthique médicale, est désormais un problème classique, source d’une littérature abondante et qui emprunte à des champs du savoir et des disciplines hétéroclites, où le juridique, l’expérimental et le théorique se mêlent. On peut d’ores et déjà identifier des courants dans cette littérature, des évolutions aussi, et par exemple, de façon approximative on pourrait dire que dans la plupart des cas, on est passé de la question « faut-il dire la vérité » à la question « comment dire la vérité », ayant répondu positivement à la première question. Cette trajectoire est interprétée par de nombreux auteurs comme le passage d’une éthique médicale paternaliste à une éthique égalitaire, quoique en un certain sens plus individualiste aussi, où le principe d’autonomie du patient est au centre des préoccupations.

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Elisabeth G. Sledziewski

Mcf-hdr de philosophie politique, université Paris-Est Créteil et Espace éthique /AP-HP, membre du conseil scientifique de l’EREMA

Alzheimer, droits de la personne et citoyenneté

Le 10 décembre 1948, à Paris, l’Assemblée générale des Nations unies adoptait la Déclaration universelle des droits de l’homme. La France, notamment par l’action de son représentant René Cassin, se voulut la garante de la dimension universelle et du caractère indivisible de ces droits, centrés sur la personne du sujet humain.

Universalité et indivisibilité : des grands mots qui semblent renvoyer à des catégories bien abstraites et peu présentes dans les aspérités du terrain quotidien... mais qui désignent précisément, concrètement, parfois même crûment la nécessité d’un contrepoids massif - où les grands mots savent peser ce qu’il faut - à la logique de la fragmentation et de la division, donc de la discrimination.

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Philippe Taurand

Gériatre, Hôpital Simone Veil, Eaubonne, diplômé de l'Espace éthique/AP-HP / Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, membre du comité de pilotage de l'EREMA

Maladie d'Alzheimer et renoncement

Bien que distinct du refus, de la résignation et du sacrifice, le renoncement s’y apparente parfois. A travers l’analyse d’exemples concrets, Philippe Taurand, gériatre à l’Hôpital Simone Veil (Eaubonne), analyse le renoncement, attitude qui nait fréquemment au sein de la relation entre le malade Alzheimer, son aidant et le personnel soignant. Quelles problématiques éthiques émergent de ces trois acteurs, et comment l’éthique de la vulnérabilité, du care et prudence aristotélicienne permettent-elles de conserver un regard empathique sur l’individu malade, réciprocité nécessaire qui rend possible un soin véritablement humain ?

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Oppositionnisme, négativisme et attitudes de refus du sujet âgé. Place du refus de soin, avec Gilbert Ferrey, Psychogériatre des hôpitaux, honoraire

L’opposition aux soins par le sujet âgé s’inscrit dans une forêt de comportements exprimant le refus. Ces derniers ne sont pas tous de même ampleur, ne portent pas la même signification, mais constituent un trait particulièrement notable du fonctionnement psychologique de la personne âgée malade, notamment au cours de la maladie d’Alzheimer.

En refusant les soins, le malade bouscule à la fois des enjeux importants pour lui-même, mais aussi pour les soignants, dont il remet en cause la raison même de l’action.

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Christophe Trivalle

Praticien hospitalier, Hôpitaux universitaires Paris-Sud, Hôpital Paul-Brousse (AP-HP), Villejuif

Maladie d'Alzheimer : faut-il oublier les traitements actuels ?

Il y a en France environ un million de personnes présentant une pathologie démentielle, dont 70 % une maladie de type Alzheimer ou apparentée. À ce jour, nous n'avons toujours aucun traitement curatif de ces pathologies, et aucune thérapeutique n'est attendue dans les années qui viennent. En revanche, même si elles ont un effet modeste, il existe quatre molécules qui sont utilisées dans la prise en charge symptomatique de la maladie d'Alzheimer.[...]
Les traitements "anti-Alzheimer" ayant été cités à plusieurs reprises comme potentiellement dangereux et inefficaces, la Commission de transparence va revoir leur service médical rendu avec pour conséquence possible un déremboursement total ou partiel de cette classe thérapeutique. Le danger d'une telle décision est d'ignorer que tout ce qui est fait pour ces malades repose au départ sur la mise en route d'un traitement spécifique. Supprimer le traitement, c'est courir le risque de voir disparaître les effets positifs des trois plans Alzheimer !

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Valérie Verchezer

Accompagnant bénévole en soins palliatifs gériatriques à l'ASP Fondatrice depuis 2002

Diplômée du Master Politiques gérontologiques et gestion des EHPAD, Sciences Po Paris


Face à la vulnérabilité, osons la solidarité :
Le bénévole d’accompagnement du grand âge en EHPAD : acteur et diffuseur d’une culture du “prendre soin citoyen” jusqu’à la fin de la vie

Ce texte la synthèse de mémoire du Master “Politiques gérontologiques et gestion des EHPAD”, soutenu à Sciences Po Paris en janvier 2012. Consulter le mémoire complet (PDF)


« Prendre soin du grand âge vulnérable » : un projet de société utopiste ou réaliste ? Un défi à relever pour une société plus solidaire et plus humaine ? Telles sont les questions qui se posent aujourd’hui avec force par temps de crise économique, financière, sociale, mais aussi  dans un contexte de vieillissement de la population et d’usure des aidants naturels. Quelle prise en charge et quel accompagnement doit-on organiser autour des personnes de plus en plus âgées, dépendantes, isolées, atteintes de polypathologies et de troubles cognitifs et qui entrent en EHPAD souvent dans l’urgence ou en dernier recours , pour y terminer leur vie ? Comment ces maisons de retraite médicalisées peuvent-elles continuer à remplir la mission qui leur est dévolue dans un tel contexte ? Si l’EHPAD veut rester un milieu de vie bientraitant et un lieu d’accompagnement de qualité jusqu’à la fin de la vie, il doit trouver des solutions innovantes. Car il s’agit aujourd’hui de réfléchir à comment faire mieux et autrement avec moins.

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