Lorsque les mots trahissent la pensée

« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur de ce monde »

Albert Camus

 

Catherine Ollivet et Benjamin Pitcho

Présidente de France Alzheimer 93

Avocat à la Cour (Paris), maître de conférences en droit privé, université Paris 8


Membres du Comité de pilotage de l’EREMA

 

Tout écrire, tout montrer ?


Peut-on tout écrire, tout montrer, pour attirer l’attention sur les difficultés particulières liées à la prise en charge de certaines personnes malades âgées ? Et si les mots ne trahissaient parfois que la pauvreté de la réflexion ?

Il existe au moins deux façons de mal nommer les choses : les réduire volontairement ou leur donner une mauvaise appellation.

 

Dans la première catégorie, il semble remarquable de constater la progression d’une mélodieuse Novlangue applicable à tous les champs professionnels, la santé et la dépendance n’y échappant nullement.

 

Démonstration :

 

« Les ARS autorisent les EHPAD et les SSIAD en application du SROMS, partie intégrante du PRS, depuis la loi HPST insérée au CSP pour lesquels les résidents peuvent bénéficier de l’APA ». Il serait aussi possible d’évoquer « le rôle du CLIN dans les CHU et notamment pour la RCP des IADE et des IBODE ».

 

Un beau langage, lyrique et souple. Il ne possède pas même le mérite de la clarté ni de la précision tant sont exclus de toute communication ceux ne manipulent pas ces sigles au quotidien.

 

Il existe pourtant une autre dynamique – implicite – justifiant le recours systématique aux acronymes et autres abréviations. En premier lieu, il est évident que ceux-ci permettent d’affadir le concept utilisé. En oubliant de le nommer systématiquement, il en perd sa matérialité. Il devient pur concept privé de sens et de contenu.

 

Il est, en même temps, dépossédé de sa réalité puisqu’il reste bien moins pénible d’envisager le HIV, le SIDA ou la SLA que la réalité de la maladie qui, elle, surgirait immédiatement à l’esprit si chacun se donnait la peine de bien vouloir évoquer son nom complet. Il est moins  lourd de parler de DFT, que de Démence Fronto-Temporale avec la connotation si péjorative du mot démence. A quand un acronyme pour la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson permettant d’en édulcorer la violence évocatrice ? Les spécialistes nous ont déjà offert le MCI, pour parler de ces personnes déjà malades mais pas encore démentes. Gageons que nous aurons bientôt les « MND » pour Maladies Neuro-Dégénératives.

Il nous sera répliqué que, à notre époque, nous sommes bien chagrins de nous attarder à ces petites choses. Que le souci de rapidité impose à tous, pour chacun, d’aller toujours plus vite.

 

Quelle que soit la validité d’un tel postulat, ce n’est pourtant pas la rapidité qui est en réalité visée ici, mais bien l’efficacité. L’efficience même. Et précisément, nous doutons fortement de la pertinence de son intrusion systématique dans le champ de la prise en charge.

 

Normer le monde, normer les êtres

 

User des acronymes consiste, d’une certaine manière, à « normer » le monde et l’enfermer dans une réalité rigide. Celle-ci est déjà présente par la simple conceptualisation et la qualification juridique éventuelle qui en découle, mais il nous semble que ce nouveau langage fige en quelque sorte cette qualification. Or, l’homme avec son individualité ne saurait être enfermé dans de telles catégorisations.

 

L’utilité de cette normalisation tient en réalité à permettre, indirectement, une forme de contrôle. Un peu comme l’évaluation confère une prérogative à celui qui la réalise, en cela devenu supérieur à l’évalué qui en attend les résultats et demeure tributaire de l’analyse conduite, il nous paraît qu’il existe un réel danger, consistant à passer d’une gestion normative de projets/d’établissements/de financements, à une gestion normatives des êtres humains.

 

Comment envisager la personne dépendante, handicapée et atteinte par la maladie d’Alzheimer ? La discrimination par l’âge en est un exemple frappant : a-t-elle plus ou moins de 60 ans ? Elle ne sera pas classée dans la même « catégorie » de malades d’Alzheimer, et les lieux susceptibles de l’accompagner dans sa maladie ne seront plus les mêmes. A force d’avoir catégorisé à outrance la réalité, plus aucune catégorie ne lui convient, chacun se renvoyant la balle pour considérer qu’elle ne relève pas de son service.

 

Il en est de même d’ailleurs avec les enfants handicapés : comment évoquer le sort d’un enfant qui ne relève plus de l’école « normale » mais n’est pas suffisamment dépendant pour relever d’une structure spéciale ?

 

Théorie économique connue dans d’autres domaines, le souci de bonne administration et de bonne gestion engendrent une sorte d’hydre dont la gestion devient une finalité, au mépris de la souplesse requise pour le bénéfice de la prise en compte des besoins de chacun. A charge pour les individus – professionnels comme patients – de bien vouloir entrer dans les cases qui sont prévues pour eux.

 

Or il faut donner le temps à ceux qui en manquent. Donner le temps au professionnel de prendre en charge, comprendre en premier lieu la situation singulière qui lui est présentée, et respecter la temporalité du patient et de ses nécessités plutôt que lui imposer les tracasseries administratives liées à une bonne administration du secteur auquel il a recours.

 

 

Quadrilogie défectueuse

 

Une seconde manière de mal nommer les choses consiste à leur donner une appellation défectueuse.

 

Personnes âgées, autrefois démentes ?

Personnes âgées, maintenant dépendantes ?

Personnes âgées, parfois dérangeantes ?

Personnes âgées, souvent difficiles ?

 

Voici la quadrilogie la plus employée au sujet des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, qu’il s’agisse d’articles, de titres de formations ou de colloques. En tout état de cause, ces personnes âgées « posent problème » aux professionnels du soin et de l’aide, dans l’amalgame approximatif de ces adjectifs péjoratifs qui leur sont systématiquement associés.

 

Et pourtant, si elles sont démentes, ce sont donc des personnes malades avant même d’être âgées. Il serait utile de se convaincre que démence et sénilité ne sont pas synonymes de grand âge, puisque la grande majorité des personnes âgées ne souffre d’aucune pathologie cognitive. Rien ne justifie donc cet amalgame, péjoratif de toute manière pour celles et ceux, âgés, qui ne sont pas malades, et pour celles et ceux qui ne sont pas d’un grand âge et sont pourtant bel et bien malades d’Alzheimer.

 

Elles sont aussi dépendantes, puisqu’elles sont des personnes dont la pathologie entraîne des pertes de leurs autonomies fonctionnelle, physique et intellectuelle. Parfois âgées mais pas toujours, leurs divers handicaps exigent qu’elles soient aidées, accompagnées, soutenues, dans leurs besoins de vie quotidienne et le respect de leurs droits.

 

Si elles sont par ailleurs dérangeantes, c’est qu’elles souffrent de symptômes spécifiques pouvant entraîner divers désagréments à celles et ceux qui partagent leur vie, et nécessitent alors des prises en charge médicales et non médicales particulièrement adaptées. Cela n’est pas une caractéristique propre à l’âge, mais à certaines maladies.

 

Enfin, elles peuvent s’avérer difficiles, leur caractère propre n’étant pas particulièrement adapté à une vie relationnelle harmonieuse. Plus personne ne les considère alors comme des malades. Elles deviennent l’incarnation de « Tatie Danielle » et chacun de sourire en se rappelant l’évidence : elles ne pouvaient être que des adultes « au caractère de cochon » voire même des enfants « odieux » !

 

Dans notre société où ce qui est évident et immédiat devient nécessairement vrai, puisque l’accroche et l’image priment sur tout, certains se croient obligés de céder à la mode du temps pour attirer l’attention.

 

Dévaloriser son propre engagement

 

Une revue professionnelle de gériatrie exhibait par exemple, sur sa couverture, l’image d’une « vieille folle », passoire sur la tête agrémentée de divers breloques pendantes, pour annoncer un article en pages intérieures intitulé « Vieillissement et troubles du comportement : fatalité ou réalité ? ». Alors que le titre semble pour le moins banal, cette photographie ridicule n’apportait rien, sinon un décalage qui se voulait humoristique, mais bien douteux, associé à la confirmation d’une idée reçue sur l’étrangeté des vieux et leur sénescence inévitable.

 

Pourquoi ces adjectifs péjoratifs ne sont-ils ainsi admis par tous, qu’au détriment des personnes âgées ? Qui accepterait, pour un enfant handicapé ou un adulte, que de tels mots ou de telles images soient employés ?

 

Une telle banalisation de la perception sociale des personnes âgées et de leur place dans nos vies transparaît ainsi dans les termes utilisés parfois par des spécialistes des « personnes âgées » eux-mêmes, sans qu’ils en mesurent les ravages tant pour les vieux qui les lisent que pour les autres professionnels qui s’en occupent. On peut trouver ainsi, dans des articles spécialisés, l’expression « capacités résiduelles » pour désigner des capacités toujours présentes chez les personnes malades, même à des stades très évolués de leur maladie. Ce faisant, ils participent directement à la dévalorisation de leur propre engagement professionnel.

 

Sans compter le public qui se voit confirmer que, vraiment, les vieux ne posent que des problèmes et que tout compte fait, ce serait tellement mieux pour la société toute entière de les isoler loin de nos regards. Quelle différence cependant entre l’aliénation de la psychiatrie passée et les EHPAD actuels, trop souvent encore rejetés hors les murs de la Cité ? Comme si leurs habitants ne comptaient déjà plus dans la vie sociale. Rappelons en effet que le droit de vote était encore il y a peu, systématiquement supprimé lors d’un placement sous tutelle.

 

Peser les mots, ce devoir éthique

 

Il nous semble que notre premier devoir éthique consiste à peser en permanence les conséquences des mots que nous employons pour nous exprimer sur un sujet aussi complexe que la « vieillesse » et les « vulnérabilités ».

 

Il nous apparaît essentiel aujourd’hui que chaque professionnel s’attache aussi à cet exercice indispensable de réfléchir aux mots qu’il emploie pour parler de ces personnes vulnérables dont ils ont en partie la responsabilité. Du défaut du mot découle, en effet, nécessairement le laisser-aller des comportements, la minimisation systématique des attitudes et paroles injurieuses, maltraitantes, l’abandon des droits essentiels à chacun pour se sentir « Homme » et de ce fait, respecté.

 

Le risque d’une maltraitance banalisée réside avant tout dans la bouche de chacun d’entre nous et des mots que nous choisissons d’utiliser pour parler de l’autre, ce malade d’Alzheimer auquel nous n’avons décidément pas envie de nous identifier.