Les textes de référence de l'Espace éthique Alzheimer

Retrouvez ici les textes sur lesquels l'Espace éthique Alzheimer fonde ses missions, ses méthodes et ses valeurs

 

Le plan Alzheimer 2008-2012

Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 lancé par le Président de la République le 1er février 2008 traduit un engagement politique fort envers les malades et leurs proches. Il se décline en 44 solutions concrètes, étalées sur 5 ans et financées à hauteur de 1,6 milliards d’€. Ce plan vise à changer le regard sur la maladie, mieux informer le grand public, promouvoir une démarche éthique et inscrire cette politique dans un contexte européen pour faire de la maladie d’Alzheimer, un véritable enjeu de société

Accéder à la présentation du Plan

Saisine du Comité Consultatif National d'Ethique

Le 29 juin 2011, l'Espace éthique Alzheimer a publié sa saisine adressée au Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE). Cette saisine vise à bénéficier des éclairages de l’instance nationale dans le cadre d’un avis qui semble d’autant plus justifié et urgent que la maladie d’Alzheimer constitue un paradigme de la maladie chronique et des différentes formes de la dépendance, notamment accentuée par l’altération de la faculté d’autonomie de la personne.

Accéder à la saisine (PDF)

Accéder à la lettre d'introduction au Professeur Alain Grimfeld, Président du CCNE (PDF)

La charte Alzheimer Ethique et Société 2011

Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la
démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement. Cette exigence justifie une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire valoir des droits.

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Recommandations de l'Espace éthique/AP-HP pour une approche éthique de l’accueil et de l’accompagnement des personnes âgées en institution

Les personnes en situation de fragilité ou de détresse doivent pouvoir être tout particulièrement reconnues dans leurs droits (en termes moraux et politiques).

Il en est de même, s’agissant des professionnels intervenant auprès de ces personnes, notamment dans le secteur de la gériatrie. Les législations et différentes chartes existent mais ne sont pas appliquées ou ne sont pas applicables : comment les faire vivre ? Comment les rendre accessibles aux professionnels de terrain, aux décideurs, aux malades et aux familles et leur permettre d’en intégrer les valeurs ?

Accéder aux recommandations

Maladie d'Alzheimer et apparentées : Guide d'aide à l'orientation des malades et des familles

Sous formes de fiches pratiques, ce guide réalisé par l'Agence régionale de Santé Ile-de-France, le Comité régional d'Alzheimer d'Île de France et le CODIF Alzheimer a pour objectif de vous orienter selon vos besoins et attentes, que vous soyez vous même atteint par la maladie ou qu'il s'agisse d'un proche, vers les dispositifs adéquats et les professionnels référents. Droits de la personne vulnérable, soins et aides à domicile, entrée en établissement... sont autant de points abordés.

Les fiches pratiques

Guide pratique : Maladie d'Alzheimer, réaliser une visite longue

Réalisé par l'INPES, ce guide a vocation a présenter les modalités pratiques et implication d'une visite longue, visite créée dans le cadre du plan Alzheimer, éthique et société.

Le guide pratique

Symposium du Conseil de l'Europe sur le processus décisionnel en matière de traitements médicaux dans les situations de fin vie

Organisé par le Comité directeur pour la bioéthique (CDBI) du Conseil de l'Europe les 30 novembre et 1er décembre 2010, ce symposium eut pour vocation de définir les enjeux (existants comme émergents) liés à la décision en fin de vie : décision collégiale, processus décisionnel en situation de vulnérabilité, de volonté entravée, droits de l'homme en fin de vie... A noter, un focus sur l'utilisation des directives anticipées par les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer (par Alzheimer Europe).

Le document contient les résumés, textes complets et notes biographiques.

Consulter le document du symposium

Recommandation de l'Anesm: « Le questionnement éthique dans les établissements sociaux et médicosociaux »

Cette recommandation a pour objectif d’aider les établissements et services sociaux et médico-sociaux à mettre en place une réflexion éthique collective permettant à chaque acteur, professionnel, personne accompagnée ou proche de trouver des repères face à des situations concrètes singulières où entrent en conflits des valeurs ou des principes d’intervention  d’égale légitimité. Comment concilier, par exemple, commande institutionnelle et demande de l'usager, secret et information partagée, droit au risque et devoir de sécurité, logique de mission et logique de gestion?

Plus d'informations/accéder à la recommandation

Recommandation de l'Anesm: « Qualité de vie en Ehpad (volet 3) : La vie sociale des résidents en Ehpad »

L’objectif de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des résidents en leur offrant la possibilité de maintenir ou de renouer leurs relations sociales antérieures et d’en créer d’autres, tant au sein de l’établissement qu’à l’extérieur. Les résidents pourront ainsi continuer à exercer les différents rôles sociaux qu’ils souhaitent et recréer un nouveau réseau social.

Plus d'informations/accéder à la recommandation

Rapport Dementia : Ethical issues du Nuffield Council on Bioethics, Octobre 2009

Ce rapport, établi par le Nuffield Council on Bioethics (Royaume-Uni) présente une sorte de panorama des problèmes éthiques rencontrés par les aidants et les soignants dans la relation avec la personne atteinte par une démence (notamment mais non exclusivement la maladie d'Alzheimer). Le rapport touche aux situations problématiques de la personne malade dans sa vie de tous les jours, dans une dimension citoyenne ou encore les questions autour des capacités décisionnelles.

Rapport complet (en anglais)

Rapport résumé (en anglais)

Rapport du Médiateur de la République : la maltraitance financière à l’égard des personnes âgées dans les établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux

Information et formation, problématiques de l’immunité familiale, nombre de mesures en charge des mandataires, mandat de protection future, tenue et contrôle des comptes, risques de conflits d’intérêt, dispositif d’alerte et de signalement, délais de réponse de l’institution judiciaire, responsabilité des mandataires familiaux et professionnels, fragilisation par isolement et ennui, profil des prédateurs, évaluation des capacités décisionnelles, sources d’information et d’observation, risques de dérives sectaires, autant de thèmes à approfondir par et sous le contrôle des spécialistes et acteurs en charge de l’accompagnement et de la protection des personnes âgées vulnérables.

Accéder au rapport

Régulation des conflits d'intérêts et procès d'intention

Le danger majeur du conflit d’intérêt réside dans le risque de dépendance de citoyen individuel et collectif ou de malades à une information biaisée dont ils ignorent les fondements réels, réduisant ainsi leur liberté en faisant prévaloir la liberté intéressée du prescripteur ou de l’entreprise sur le prescrit. Cette réduction asymétrique de la liberté rend bien souvent vains les concepts de consentement éclairé… Cette asymétrie est d’autant plus choquante qu’on assiste depuis une vingtaine d’années à une aliénation croissante du malade à la médecine et de la médecine à l’économie. On peut même dire que dans la chaine de soin deux acteurs ont perdu leur liberté, le malade et le médecin.

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Recommandations de bonnes pratiques professionnelles - L'évaluation interne : repères pour les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendances

Ce document fournit des repères utiles aux professionnels chargés de conduire ou de participer aux démarches d’évaluation interne et en particulier aux équipes d’encadrement, aux dirigeants d’organismes gestionnaires d’une ou de plusieurs structures12 auxquels les établissements peuvent être rattachés.  Il peut également être utile aux organismes habilités chargés de réaliser l’évaluation externe et aux autorités ayant délivré l’autorisation, destinataires des rapports d’évaluation transmis par les établissements.

Texte en PDF

Rapport de la Commission Suisse d'éthique pour la médecine humaine : Considérations éthiques sur les directives anticipées

La Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine (Suisse) a publié ses considération éthiques afférentes à la question des directives anticipées.

Comment concilier respect des demandes de la personne malade, qui peut ne plus être en mesure de les affirmer des causes d'une maladie neuro-dégénérative, avec l'exigence de bienfaisance qui incombe aux professionnels, aidants et proche ?

Consulter le rapport

Guide: Les aides légales à la gestion du patrimoine et à la protection de la personne

Publié par le Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, ce guide vous permet d’être informé sur l’ensemble des aides légales existantes pour vous orienter dans vos prises de décisions et accompagner vos proches dans tous les actes de la vie quotidienne.
Il regroupe toutes les informations pratiques pour anticiper votre avenir et aider votre conjoint, vos parents et vos  proches dans la gestion de leur patrimoine (opérations bancaires, démarches administratives, gestion du revenu…).

Consultez le guide (PDF 840ko)

Brochure : La protection juridique de la personne âgée dépendante

L'Institut Alzheimer a publié deux brochures sur le thème La protection juridique de la personne âgée dépendante.

Synthétiques, ces deux documents font le point sur les aspects légaux de la protection, notamment sur la protection générale a posteriori et la protection spécifique a priori.

Consulter le Tome 1 de la brochure

Consulter le Tome 2 de la brochure

Communication de la Commission des communeautés européennes : Une initiative européenne sur la maladie d'Alzheimer et les autres démences

L’initiative de la Commission sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences vise à renforcer la coopération internationale avec tous les pays intéressés, en étroite collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé. La coopération internationale fait déjà partie intégrante des programmes-cadres consacrés à la recherche.
Au terme de l’action commune entre la Commission européenne et les États membres mettant en oeuvre les mesures prévues par la présente communication, la Commission produira pour 2013 un rapport adressé au Parlement  européen et au Conseil sur les suites données à cette dernière.

Consulter la communication

Guide CISS 2011 du représentant des usagers du système de santé

Rôle et statut du représentant des usagers, droits des patients, qualité et sécurité des soins sont, entre autres sujets, au centre de cette nouvelle édition du guide du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), intégralement mis à jour, notamment pour tenir compte des évolutions techniques amenées par la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires).

Consulter le guide

Comité directeur pour la bioéthique - Guide à l'intention des membres des comités d'éthique de la recherche

Ce document est un outil destiné aux membres des comités d’éthique de la recherche. Elaboré par le Groupe de spécialistes sur la recherche biomédicale (CDBI-CO-GT2) travaillant sous l’autorité du Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe, il a pour but de rappeler la base éthique des principes établis dans les instruments européens couvrant la recherche biomédicale et de fournir des procédures opérationnelles pour en faciliter la mise en œuvre.

Consulter le guide

Parution de la plaquette : Errance et disparition inquiétante

Fruit du partenariat entre le Ministère de l’Intérieur et sa délégation aux victimes, la Gendarmerie Nationale, la Police Nationale et l'Association France Alzheimer, la brochure Errance sur la voie publique est disponible. Très accessible et synthétique, cette brochure offre des conseils et comportements à adopter face à une personne errante atteinte de la maladie d'Alzheimer ou apparentée.

Consulter la plaquette Errance sur la voie publique

Consulter l'avant propos de Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93