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Université d'été 2012 : Programme complet
Mot d'introduction
En 2011, l’Université d’été Alzheimer éthique et société a réuni avec le succès que l’on sait près de 700 personnes pour débattre d’une thématique d’engagement : « Choisir & décider ensemble. »
Cette année c’est de la vie au quotidien dont il sera directement question : des temps et des circonstances de la maladie, de son évolutivité, et des multiples compétences sollicitées au service d’une personne et de ses proches trop souvent démunis pour mener un combat de chaque instant.
Les 18 et 19 septembre 2012, l’Université d’été se propose d’approfondir les enjeux suscités par une résolution ou une promesse qui pourraient relever d’une exigence éthique pourtant si difficile à tenir : « Après l’annonce : vivre au quotidien. »
Qu’en est-il en pratique ? Comment assumer les défis qui rendent chaque jour davantage complexe et délicat l’accompagnement de la personne ou les décisions à envisager ? Comment préserver l’essentiel, la sphère privée, la part d’intimité, la dimension relationnelle et la spiritualité à l’épreuve d’un réel qui bouleverse les repères, entrave les résolutions et altère les évidences ?
Fort de l’expérience tirée de l’année précédente, notre conseil scientifique a pensé son programme en l’organisant autour de six thématiques. Ces approches favoriseront les approfondissements enracinés au cœur de l’expérience de terrain, bénéficiant des apports nécessaires en sciences humaines et sociales et de la qualité des échanges que rend possibles l’Université d’été :
I – Parcours dans la maladie : le quotidien autrement
II – Stratégies face à la maladie : s’adapter au quotidien
III – Auprès de la personne : ceux qui donnent vie à son quotidien
IV – Espace de l’intimité : le quotidien de soi
V – Des lieux pour vivre la maladie au quotidien
VI – Mobiliser la cité, sauvegarder les droits de la personne : nos responsabilités au quotidien
Quelques événements non mentionnés dans cet avant programme indicatif, apporteront à cette université ce parfum et cette ambiance si particuliers qui ont contribué en 2011 non seulement à la réussite mais également au bonheur de ce moment partagé dans la douceur estivale de la ville d’Aix et dans l’échange de savoirs et d’expériences vrais.
Nous vous accueillerons avec plaisir.
Le Conseil scientifique
Université d’été Alzheimer éthique et société 2012
Programme
Après l’annonce : vivre au quotidien. Programme de l’Université d’été Alzheimer éthique et société 2012
Mardi 18 septembre
8H Accueil
8H45 Ouverture de l‘université d’été
Michèle FRÉMONTIER
Directrice de la Fondation Médéric Alzheimer
Marie-Odile DESANA
Présidente de France Alzheimer
Emmanuel HIRSCH
Directeur de l’EREMA
8H45 Vivre la maladie au quotidien
Blandine Prévost
Membre fondatrice de l’association AMA DIEM
Nicole Poirier
Fondatrice de la Maison Carpe Diem et directrice de «Carpe Diem-Centre de ressources Alzheimer», Québec
Diffusion du documentaire "La parole est au proche", réalisé par Patrice Dubosc (Espace éthique/AP-HP) en partenariat avec France Alzheimer.
10H Conférence « La dignité à l’épreuve de la vie au quotidien »
Éric FIAT
Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée
10H30 Discussions
Échange entre Éric Fiat et deux personnalités
Hélène BROCQ
Psychologue clinicienne, CHU de Nice, Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA
Pierre BONHOMMEfa
Psychiatre, praticien attaché au CMRR de Nice
11H Pause
11H30 « Le sens des mots »
Armelle DEBRU
Professeur émérite d’histoire de la médecine, Université Paris Descartes
11H 40 Table ronde
Parcours dans la maladie : le quotidien autrement
Avant et après, dès les signes qui l’annoncent la maladie s’insinue dans le quotidien de la personne et de ses proches. Mieux saisir cette évolutivité, la signification d’étapes qui déterminent l’immédiat et le devenir d’un parcours incertain dans la maladie, c’est comprendre comment se construit une nouvelle identité et se modifie profondément la vie au quotidien.
Présidente de séance
Perrine MALZAC
Médecin généticien, praticien hospitalier AP-HM, coordinatrice de l’Espace éthique Méditerranéen/AP-HM
• Avant le diagnostic, incompréhensions, solitudes et vulnérabilités
Catherine OLLIVET
Présidente de l’Association France Alzheimer 93, coordinatrice du groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités, Espace éthique/AP-HP
• Dire, ne pas dire, comment le dire ?
Matthieu CECCALDI
• Anticiper : rester acteur de sa vie et soucieux de ses choix
Chef de service de neurologie et de neuropsychologie, coresponsable de l’unité mixte de recherche INSERM-UMR751, responsable du CMRR PACA-Ouest
• Anticiper : rester acteur de sa vie et soucieux de ses choix
Jean-Luc NOËL
Psychologue clinicien, Hôpital Sainte Périne, AP-HP
• Vivre après, inventer, reconstruire et préserver l’essentiel au jour le jour
Judith MOLLARD
Chef de projet Missions sociales, Association France Alzheimer
- Échanges avec les participants
Remise du Prix 2012 « Éthique et société » Vivre avec la maladie d’Alzheimer
Fondation Médéric Alzheimer / EREMA
Catégorie « mémoire de recherche »
Michèle FRÉMONTIER, Directrice de la Fondation Médéric Alzheimer
13H15 Repas
14H30 Table ronde
Stratégies face à la maladie : s’adapter au quotidien
S’engager au quotidien afin de préserver l’essentiel dans une confrontation à la maladie, c’est être en capacité d’anticiper les évolutions et de bénéficier des soutiens et des solidarités indispensables. Demeure cependant une dimension d’impensable et d’imprévisible qui échappe aux tentations de maîtriser le cours des événements afin de maximiser le possible. De telle sorte qu’il convient d’être attentif à la mise en œuvre de dispositifs cohérents et pérennes dans le cadre d’une concertation soucieuse de ne pas négliger les aspects les plus délicats d’un suivi qui peut s’avérer aléatoire et complexe.
Président de séance
Philippe TAURAND
Chef du service de médecine gériatrique, Hôpital Simone Veil, Eaubonne (95)
• Quelle alliance thérapeutique, quels recours et soutiens solliciter et mettre en œuvre pour viser la qualité et l’efficience d’une relation de soin ?
Cédric BORNES
Médecin généraliste, Paris
• Autour de l’accueil de la personne malade à l’hôpital
Olivier DRUNAT
Gériatre, chef de service de psycho-gériatrie, Hôpital Bretonneau, AP-HP
• Les décisions médicales difficiles : entre abandon de soins et acharnement thérapeutique
Elisabeth QUIGNARD
Gériatre, praticien hospitalier, Centre hospitalier de Troyes
Échanges avec les participants
15H45 Pause
16H15 Table ronde
Auprès de la personne : ceux qui donnent vie à son quotidien
Si l’idée habituelle que l’on en a est celle d’une maladie qui enferme, isole, sépare, la Maladie d’Alzheimer sollicite la qualité et la continuité d’un accompagnement de proximité, à domicile comme dans le cadre d’une institution d’hébergement. L’aidant est dans nombre de circonstances le conjoint ou un membre proche de la famille, impliqué dès les temps qui augurent le diagnostic et souvent jusqu’au terme de la vie. Il éprouve auprès de l’être aimé les temps incertains de l’évolution qui affecte les pans d’une histoire humaine et menace ce qui a été construit ensemble. C’est dire l’importance de l’accompagnement et du soutien du proche qui, lui-même, doit disposer des alliances qui évitent son isolement et la précarisation de son existence. Un réseau doit se constituer afin de pérenniser les dispositifs. Les professionnels sont sollicités pour en favoriser la cohérence et l’effectivité.
Président de séance
Marion VILLEZ
Chargée de mission senior, Pôle initiatives locales, Fondation Médéric Alzheimer
• Une aide singulière et personnalisée : la consultation famille
Valérie CÉRASE
Gériatre, médecin coordonateur du réseau gérontologique de Marseille, directeur de l’Institut de la maladie d’Alzheimer, Marseille
• Le devoir de loyauté
NICOLE BOCHET
Aidante
• L’agressivité des familles : réflexions autour de la pratique clinique en institution gériatrique
Frédérique CHEVALLIER
Psychologue clinicienne, Fondation Chantepie Mancier, L’Isle Adam (95)
• Solitudes cumulées de la personne, des proches et des aidants professionnels
Céline BOUILLET
Responsable de coordination, Centre local d’information et de coordination (CLIC) 3/94
• La gestion de cas : accompagner autrement
Elodie LYS
Présidente de l’Association des gestionnaires de cas
Échanges avec les participants
17H45 Synthèse de la journée
Geneviève LAROQUE
Présidente de la Fondation nationale de gérontologie
18H -19H30 Rencontres (à choisir lors de l'inscription)
Forum : Vivre les petites choses du quotidien
Président de séance
Grégory EMERY
Médecin de santé publique, chargé de mission, Espace éthique/AP-HP
Dialogue : Alzheimer : le paradoxe de l’identité singulière et plurielle
Dialogue de Michel PONCET avec Francis EUSTACHE
Michel PONCET
Neuropsychiatre, président de l’Institut de la Maladie d’Alzheimer, Marseille
Francis EUSTACHE
Directeur d’études à l’École pratique des hautes études, directeur de l’Unité de recherche neuropsychologie cognitive et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine – Inserm – EPHE – Université de Caen Basse Normandie
Un défi nouveau pour une neuropsychologie orientée vers le soin et la prise en charge structurée des patients dans leur quotidien.
Une réflexion sur les liens entre mémoire, conscience et identité personnelle (ou « Soi ») et sur leurs perturbations au cours de la maladie d’Alzheimer à la lumière de la philosophie, des neurosciences cognitives et de diverses branches de la psychologie.
Des considérations éthiques, de l’ordre de la philosophie du soin, une recherche sur le concept d’identité personnelle au service d’une neuropsychologie humaniste au cœur de la relation de soin.
20H Cocktail
Avec le concours des groupes Orpea et Korian
Mercredi 19 septembre
8H30
Mesures du Plan Alzheimer et qualité de vie à domicile
Dialogue de Michel PONCET avec Annick ALPÉROVICH
Michel PONCET
Neuropsychiatre, président de l’Institut de la Maladie d’Alzheimer, Marseille
Annick ALPÉROVITCH
Directeur de recherche émérite, université Pierre et Marie Curie, Inserm U708, neuroépidémiologie
Mieux prendre en charge les personnes malades et leurs familles dès l’annonce de la maladie, améliorer la qualité de vie des personnes malades et des aidants dans la durée en prenant en compte tous les aspects éthiques des actions proposées : teks sont certains des objectifs du Plan Alzheimer 2008-2012.
Annick ALPÉROVITCH, un grand nom de la neuroépidémiologie, ancien membre du Comité consultatif national d’éthique, membre du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer a accepté de dialoguer avec Michel PONCET sur les questionnements éthiques que soulèvent les mesures du plan qui concernent la qualité de vie à domicile des malades et des aidants. Parmi celles-ci seront évoquées : les MAIA (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer), la gestion de cas, les ESA (Équipes spécialisées alzheimer), les structures relais ainsi que les formations des aidants familiaux
9H30 Conférence « La maladie du temps »
Fabrice GZIL
Responsable du pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer
10H Discussions
Elisabeth QUIGNARD
Gériatre, praticien hospitalier, Centre hospitalier de Troyes
Philippe TAURAND
Chef du service de médecine gériatrique, Hôpital Simone Veil, Eaubonne (95)
10H30 Pause
11H
« Le sens des mots »
Armelle DEBRU
Professeur émérite d’histoire de la médecine, Université Paris Descartes
11H10 Table ronde
Espace de l’intimité : le quotidien de soi
Trop habituellement la personne semble contestée dans son existence même dès l’annonce et les premières expressions de sa maladie. Progressivement ses dépendances et « pertes » dissimulent ce qui demeure d’une personnalité avec des aspirations à reconnaître dans leurs significations profondes. On ne saurait admettre que l’identité et les attachements de la personne soient révoqués de manière anticipée alors qu’il importe au contraire de pouvoir vivre ce que l’on est dans un environnement bienveillant. C’est dire l’importance de préserver les conditions favorables à l’épanouissement et à la créativité de la personne, notamment en sauvegardant de toute intrusion inopportune sa sphère privée, sa vie intime, son intériorité.
Président de séance
Jacques GAUCHER
Professeur de psychologie, université Lyon 2
• Vécu de la maladie, ce qui est éprouvé, perceptions et représentations des autres
Catherine BELIN
Neurologue, responsable de la Consultation mémoire Avicenne, Hôpitaux universitaires-Paris-Seine-Saint-Denis, AP-HP
• Territoires de l’intime
Geneviève DEMOURES
Psycho-gériatre, Le Verger des Balans, Annesse-et-Beaulieu (24)
• Regard sur l’intimité du ²dément²
Psychiatre, chercheur associé, Laboratoire Santé – Individu – Société, université Lyon 2
Gérard RIBES
• Spiritualité et maladie d’Alzheimer
Noémie DUFOUR
Neuropsychologue, EHPAD, Sainte Monique, Paris
Échanges avec les participants
12H30 Repas
14H Table ronde
Des lieux pour vivre la maladie au quotidien
Ultime refuge, parfois, le cadre de vie familier semble présenter les avantages d’un espace rassurant qui préserve, autant que faire se peut et pour un plus ou moins long temps, la sphère intime. Il convient de mieux saisir le sens même d’une existence maintenue à domicile, souvent auprès du conjoint, mais avec la multiplication d’autres présences professionnelles qui s’imposent avec leur rythme et leurs règles, leurs contraintes parfois. Ce domicile peut devenir inhospitalier, lieu de solitude et d’enfermement, de renoncement et de rupture avec le monde. Le « maintien » peut s’avérer inconciliable avec ce que semble représenter l’intérêt de la personne ; le « placement » s’imposant alors comme l’ultime recours, temporaire ou définitif. À quelles obligations inconditionnelles à l’égard de la personne sont tenus les professionnels intervenant dans le cadre du domicile ou en institution ?
Président de séance
Sylvain POURCHET
Médecin responsable de l’unité de soins palliatifs, Hôpital Paul Brousse, AP-HP
• Le domicile, « petit théâtre de soi »
Fabienne PLOSKAS
Psychologie clinicienne, Hôpital Bretonneau, AP-HP
• Auprès d’une personne vivant seule à domicile
Françoise DAIGREMEONT
Directrice SSIAD – ESA Alzheimer, Fondation hospitalière Sainte-Marie
• Quand le domicile devient inhospitalier
Marie ALDEBERT
Chef du service animation et vie sociale pour les retraités de Saint-Denis (93), ancienne coordinatrice du Point Paris Émeraude (18e arrondissement)
• Accompagner du « maintien » au domicile au « placement » : entre désirs et contraintes
Véronique LEFEBVRE DES NOËTTES
Psychiatre, médecin expert, Centre hospitalier Emile-Roux, AP-HP
Échanges avec les participants
15H15 « Le sens des mots »
Armelle DEBRU
Professeur émérite d’histoire de la médecine, Université Paris Descartes
15H25 Table ronde
Sauvegarder les droits de la personne : nos responsabilités au quotidien
Les personnes malades, leurs proches ainsi que toutes les compétences associées à leur combat quotidien pour la vie, aspirent à une plus juste reconnaissance de leurs attentes, de leurs besoins et de leurs droits. Au même titre que pour d’autres maladies, vivre en société les réalités d’une situation qui expose aux incertitudes, aux entraves et aux préjudices, ne peut que justifier des mesures adaptées, des solidarités fortes. Il convient de mobiliser la société et les différentes instances compétentes afin de créer les conditions d’une dynamique de la responsabilité assumée ensemble. Ce que d’autres pays ont su initier avec des premiers résultats probants. D’un point de vue juridique également, tout doit être mis en œuvre pour viser au meilleur respect de la personne dans ses besoins propres et le respect de ses droits.
Président de séance
Benjamin PITCHO
Maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 8, avocat à la Cour
• Exercice de citoyenneté de la personne : le droit de vote
Antoine BOSQUET
Interniste, Hôpitaux universitaires Paris Nord Val de Seine, Hôpital Louis Mourier, AP-HP
• Mobiliser la société : expériences de solidarités dans la vie au quotidien et dans la prévention des vulnérabilités
Sabine HENRY
Présidente de la Ligue Alzheimer ASBL, Liège
• Anticiper l'avenir, les différentes formes de protections juridiques
Valérie SEBAG-DEPADT
Maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 13
• Reconnaître une position à la personne malade et à ses proches dans la cité : pour une meilleure prise en compte de leurs attentes et de leurs droits
Federico PALERMITI
Juriste, chargé de mission, Association Monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer
• Développer les solidarités de proximité
Atanase PERIFAN
Président de la Fédération européenne des solidarités de proximité
Échanges avec les participants
16H30 Synthèse de la journée
Nadine le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
16H45
Mobiliser la cité
Clôture de l’Université d’été
Avec la participation, notamment, de :
Florence LUSTMAN
Inspecteur général des finances en charge du plan Alzheimer
Cécile BALANDIER
Chargée de mission en charge du suivi sanitaire du Plan Alzheimer 2008-2012